För andra som lever med multipelt myelom, du är inte ensam

För andra som lever med multipelt myelom, du är inte ensam

Kära vänner,

År 2009 var ganska händelserikt. Jag började ett nytt jobb, flyttade till Washington, DC, gifte mig i maj och fick diagnosen multipelt myelom i september vid 60 års ålder.

Jag hade smärtor som jag trodde var relaterade till att cykla. Vid nästa läkarbesök fick jag en CAT-skanning.

I samma ögonblick som doktorn gick in i rummet kunde jag se på hennes ansiktsuttryck att det här inte skulle bli bra. Det fanns skador på min ryggrad, och en av mina kotor hade kollapsat.

Jag blev inlagd på sjukhus och pratade med en onkolog. Han sa att han var ganska säker på att jag hade en sjukdom som heter multipelt myelom och frågade om jag visste vad det var.

När jag kom över min chock sa jag ja till honom. Min första fru, Sue, fick diagnosen multipelt myelom i april 1997 och dog inom 21 dagar efter diagnosen. Jag tror att min läkare var mer chockad än jag.

Det första jag tänkte på när jag fick diagnosen var inte så mycket den känslomässiga påverkan på mig, utan den känslomässiga påverkan på mina barn, som hade förlorat sin mamma i samma sjukdom. När någon får diagnosen cancer som multipelt myelom eller leukemi, på sätt och vis, får hela familjen cancer.

Jag ville att de skulle veta att saker och ting hade förändrats, att jag inte skulle dö och att vi skulle få ett rikt liv tillsammans.

Direkt efter min diagnos började jag cellgiftsbehandling. I januari 2010 gjorde jag en stamcellstransplantation på Mayo Clinic Hospital i Phoenix, där jag bor.

En hel kombination av saker höll mig igång. Jag gick tillbaka till jobbet inom en vecka eller så efter att jag fick diagnosen. Jag hade min familj, min fru, mitt arbete och mina vänner. Mina läkare fick mig att känna att jag var mycket mer än en patient eller ett nummer.

Det förödande med multipelt myelom är att det är en av de blodcancersjukdomar där det för närvarande inte finns något botemedel. Men framstegen inom forskning och behandling är svindlande. Skillnaden mellan när min första fru fick diagnosen och dog 1997 och när jag fick diagnosen lite över 10 år senare är enorm.

Tyvärr kom jag ur remission i slutet av 2014, men jag gjorde en andra stamcellstransplantation i maj 2015, igen på Mayo. Jag har varit i fullständig remission sedan dess, och jag går inte på någon underhållsbehandling alls.

Det finns verkligen ett fullt, rikt liv efter diagnosen. Läs inte genomsnitten. Genomsnitten är inte du. Du är du. Behåll ditt sinne för humor. Om allt du tänker på är, ”jag har cancer,” cancern har redan vunnit. Du kan bara inte gå dit.

Efter min första stamcellstransplantation blev jag involverad i Leukemia & Lymphoma Society (LLS) Team In Training (TNT). Jag avslutade den 100 mil långa cykelturen i Lake Tahoe nästan exakt ett år efter min första stamcellstransplantation, samtidigt som jag hjälpte till att samla in pengar till banbrytande ny forskning.

Jag har nu åkt Lake Tahoe med TNT fem gånger. Det har hjälpt mig personligen att hantera min sjukdom. Jag tror verkligen att jag hjälper till att bota mig själv genom att göra det jag gör med LLS och TNT.

Idag är jag 68 år gammal. Jag praktiserar fortfarande juridik på heltid, jag cyklar ungefär fyra gånger i veckan och jag fiskar och vandrar hela tiden. Min fru Patti och jag är engagerade i vårt samhälle. Jag tror att om de flesta träffade mig och inte kände till min historia, skulle de bara tänka: Wow, det finns en riktigt frisk, aktiv 68-årig kille.

Jag skulle gärna prata med alla som lever med multipelt myelom. Oavsett om det är jag eller någon annan, prata med någon som har varit med om det. Faktum är att Leukemia & Lymphoma Society erbjuder Patti Robinson Kaufmann First Connection-programmet, en gratistjänst som matchar de med multipelt myelom och deras nära och kära med utbildade peer-volontärer som har delat liknande erfarenheter.

Att få veta att du har en cancer som det inte finns något botemedel mot är ganska förödande nyheter att höra. Det är bra att prata med människor som lever lyckligt och framgångsrikt med det varje dag. Det är en stor del av att inte låta det få dig ner.

Vänliga hälsningar,

Andy


Andy Gordon är en multipelt myelomöverlevande, advokat och aktiv cyklist som bor i Arizona. Han vill att människor som lever med multipelt myelom ska veta att det verkligen finns ett rikt, fullt liv bortom en diagnos.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *