Parkinsons sjukdom är en progressiv neurologisk sjukdom som påverkar dina rörelser och orsakar ofta symtom som skakningar, långsammare rörelser, stelhet och förlust av balans. Symtomen och sjukdomens fortskridande varierar från person till person, men det är ett livslångt tillstånd. Som ett resultat kan det ta tid att anpassa sig efter att de fått sin diagnos.
En resurs som verkligen kan hjälpa är en stödgrupp. Faktum är att stödgrupper kan vara fördelaktiga för personer med Parkinsons sjukdom och för deras familjemedlemmar och vårdgivare. Varje grupp är lite olika, så du kanske till och med vill prova ett par stödgrupper för att hitta en som får dig att känna dig bekväm.
Du kanske föredrar onlinesupportgruppens upplevelse, eller så kanske du känner dig tröstad av att se andra människor i din situation ansikte mot ansikte. Utöver det kanske du upptäcker att grupper som tenderar att fokusera på särskilda frågor eller till och med människor i vissa skeden av livet kanske möter bäst dina behov.
I grund och botten, om en stödgrupp uppfyller dina specifika behov, är det rätt grupp för dig.
De bästa stödgrupperna
Det här är inte en uttömmande lista, men den bör få dig igång om du letar efter en stödgrupp för dig själv eller någon du älskar.
Bästa utbudet av stödgrupper
American Parkinson Disease Association erbjuder mer än 1 400 möjligheter över hela landet för personer med en rad problem.
Bästa stödgrupper för veteraner
Veteranadministrationens forsknings-, utbildnings- och kliniska center för Parkinsons sjukdom erbjuder stödgrupper för veteraner i samhällen över hela landet.
Bästa Facebook-stödgruppen
Parkinson’s.Community på Facebook kan koppla dig till andra online via denna aktiva community.
Bästa onlinegruppen för kamratstöd
PatientsLikeMe har en privat omodererad grupp utformad speciellt för personer med Parkinsons för att dela hur livet verkligen är.
Bästa onlinesupportgruppen för nydiagnostiserade
Parkinson Foundation har en onlinegrupp som fokuserar på frågor som möter människor med nyligen diagnoser av denna sjukdom.
Bästa onlinestödgrupp för vårdpartners och familjemedlemmar
Smarta patienter Parkinson’s Disease Online Community lanserades av American Parkinson Disease Association och kan hjälpa dig att ta hand om din älskade med Parkinsons.
Bästa stödgruppen för personer med ung Parkinsons sjukdom
Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliances YOPD Connections ger dig chansen att ansluta via video eller telefon med andra som är ”för unga” för att ha denna sjukdom.
Bästa stödgruppen för personer som lever ensamma med Parkinsons
PMD Alliances Flying Solo-grupp kan vara en bra resurs om du står inför denna resa själv.
Bästa sättet att hitta en lokal supportgrupp
Du kan också försöka leta efter en stödgrupp som är nära hemmet så att det är lätt för dig att engagera dig. Sök i PMD Alliances onlinedatabas med stödgrupper indelade efter stat. Du kan också be din läkare om rekommendationer.
Hur man förbereder sig för en stödgrupp
Även om varje stödgrupp för personer med Parkinsons sjukdom är utformad för att hjälpa dig hitta det stöd du behöver för att fortsätta leva ditt liv, är varje stödgrupp också unik.
Vad kan man förvänta sig av en stödgrupp
Vissa personliga grupper är små, andra är stora. Vissa grupper träffas under dagen, medan andra samlas på kvällen eller till och med på helgen. Vissa personliga grupper träffas i en gemenskapsbaserad miljö, som en YMCA, ett bibliotek eller en kyrkokällare, medan andra kan hålla möten i ett sjukhuskonferensrum, en klinik eller ett rehabiliteringscenter.
Samtidigt varierar onlinesupportgrupper också i storlek och demografi. Vissa grupper har funnits länge, med medlemmar som har knutit vänskapsband genom åren, medan andra kan vara relativt nya grupper med människor som fortfarande lär känna varandra.
En sak har alla stödgrupper gemensamt i detta: De vill hjälpa människor som drabbats av Parkinsons sjukdom.
Ämnen du kan diskutera
En stödgrupp kan diskutera en mängd olika ämnen centrerade kring att leva med Parkinsons sjukdom, inklusive att acceptera din diagnos och hitta sätt att leva ditt bästa liv, såväl som frågor som kan vara viktiga för vårdgivare. Det kan inkludera:
- utmaningar du har stött på och hur du hanterar dem
- anpassningar du har behövt göra i ditt dagliga liv, till exempel med hushållsarbete eller skötsel
- hur du hanterar känslor av ensamhet eller sorg
- dina erfarenheter av depression och ångest
- frågor som rör sexualitet och relationer med makar eller partner
- relationer med vuxna barn eller andra släktingar
- biverkningar från mediciner hur de har påverkat dig
- ny forskning om behandlingar
- rörlighetsproblem
- hur man hanterar stress
-
prata med en nära och kära om symtomförloppet
Om du är diskussionsmoderator
Om du är moderator eller facilitator för en stödgrupp för personer med Parkinsons sjukdom, eller familjemedlemmar eller vårdgivare för personer med Parkinsons sjukdom, spelar du en mycket viktig roll för att hjälpa gruppen att bli en framgång. Du kan börja med att sätta en agenda för varje möte så att alla vet vad som väntar.
Några andra tips för att få igång konversationen:
- Börja med öppna frågor som hjälper människor att komma till rätta och bli bekväma.
- Se till att alla känner till grundreglerna och förväntningarna.
- Ge alla möjlighet att komma till tals och bli hörda.
- Uppmuntra medlemmarna att lyssna när andra talar.
- Var respektfull om vissa väljer att inte dela.
- Använd en handhållen mikrofon om vissa personer är svaga.
- Utveckla några strategier för att hantera situationer där ett fåtal personer monopoliserar diskussioner.
- Be gruppmedlemmarna att brainstorma ämnen för framtida diskussioner eller förslag på gästföreläsare.
Du kan också kolla in resurser från organisationer som Parkinsons Foundation som kan hjälpa dig att planera dina möten, uppmuntra deltagande och främja de kontakter som är så oerhört viktiga för att stödja gruppmedlemmar.
Hur man öppnar upp i en gruppmiljö
Om du är ny på att prata i en stödgrupp kan du känna dig lite (eller mycket!) osäker. Det är helt normalt, som alla erfarna stödgruppsmedlemmar kan berätta för dig.
Kontakta först handledaren och fråga om gruppen. Försök att lära dig så mycket du kan om gruppkulturen och vad som förväntas av dig. Vissa grupper kommer att tilldela dig en informell kompis för att hjälpa dig att vänja dig vid gruppen, så du kan fråga moderatorn om den möjligheten.
När du sedan kommer till ditt första möte, överväg dessa strategier för att hjälpa dig att bli integrerad och börja dela:
- Lyssna först. När du deltar i ditt första möte, börja med att bara lyssna. Lyssna på handledaren, lyssna på gruppmedlemmarna när de diskuterar sina bekymmer och lyssna på de andra gruppmedlemmarna när de svarar på varandra.
- När det är din tur att prata, erkänn hur du känner. Det kommer inte att förvåna någon att du kanske känner dig obekväm eller osäker. Många människor känner sig obekväma när de pratar om sig själva eller sina familjemedlemmar i en miljö som är full av främlingar.
- Var inte rädd för att ställa frågor. Det är vad stödgrupper är till för. Du kanske kan hämta mycket visdom från människor som har varit där före dig.
- Visa respekt. Stödgrupper kräver tillit mellan medlemmar, och ett bra sätt att bygga upp det förtroendet är genom att visa att du respekterar de andra medlemmarna i gruppen och deras erfarenheter.
- Om du inte vill prata om något, säg det. Du kanske inte är redo att diskutera något väldigt känsligt, och det är okej. Det kan ta dig några sessioner (eller ännu längre) innan du börjar känna dig mer bekväm.
Poängen
Stödgrupper, både online och personligen, kan vara ovärderliga resurser för personer med Parkinsons sjukdom, och deras vårdgivare och nära och kära. Du kanske måste prova olika grupper tills du hittar en som fungerar för dig.
