I ”Beauty Pearls for Chemo Girls” hoppas författarna Marybeth Maida och Debbie Kiederer inspirera kvinnor som genomgår bröstcancerbehandling att känna sig så självsäkra, vackra och ”normala” som deras kroppar tillåter. Boken är heltäckande i sitt tillvägagångssätt och innehåller tips från hudläkare, gynekologer och en mängd experter från ledande skönhets- och modemärken.
Marybeth, som själv överlevde bröstcancer, tog hand om förlusten av kontroll alla som upplevde behandling. Vi pratade med henne för att diskutera vad som inspirerade henne att skapa en så unik guide för kvinnor som genomgår cellgiftsbehandling.
När fick du diagnosen bröstcancer och hur lång tid tog behandlingen?
Jag upptäckte en knöl i mitt vänstra bröst i september 2004, fick diagnosen bilateral bröstcancer och genomgick bilaterala lumpektomier, sex månaders kemoterapi och sedan dubbla mastektomier och rekonstruktion. Min senaste bröstoperation var i februari 2006.
Vilken biverkning av kemoterapi överraskade dig mest?
Går upp mycket i vikt på grund av steroider, bryter ut och tappar mina ögonfransar.
När bestämde du dig för att skriva den här boken, och varför?
När jag tappade mina ögonfransar slog hela verkligheten av min situation mig. Jag kunde inte hitta någon information om hur man kamouflerar detta tillstånd – jag såg ut som en albinokanin! Och när jag insåg att den typ av hjälp jag behövde ännu inte var tillgänglig, gav jag ett löfte till universum att när jag väl var bättre skulle jag se till att ingen någonsin behövde känna sig så vilsen och ensam som jag gjorde då.
Du har beskrivit dig själv som att du känner dig vilsen under behandlingen. Kan du prata om hur och varför?
Jag hade under hela mitt liv varit en professionell kvinna som trodde att hon hade kontroll över sitt liv, och cancern visade mig att jag inte hade någon riktig kontroll över någonting. Att inte veta vad jag skulle göra eller vart jag skulle vända mig för att få lösningar på problemen med kemoterapin var en mycket svår plats för mig. När jag skrev boken lärde jag mig att en av de största problemen som människor under behandling möter är denna känsla av förlorad kontroll, förlust av normalitet, förlust av personlig makt. Det är avsikten med vår bok att hjälpa kvinnor och deras vårdgivare att återfå en del av den känslan av normalitet, makt och kontroll över sina kroppar och andar.
Varför tror du att så många cancerpatienter känner sig generade över något de inte kan kontrollera?
Vi lägger så mycket fokus på utseendet – om någon ser sjuk eller svag ut eller för smal eller flintskallig, uppfattas de som svaga eller drabbade. Behandlingens fysiska yttringar uppmärksammar patienten och får dem i många fall att känna sig isolerade och annorlunda än alla andra, vilket orsakar förlägenhet och kan leda till ytterligare isolering samt ångest, depression och förtvivlan. Vi strävar efter att lindra en del av detta med råd från våra experter.
Hur träffade du Debbie och hur styrde dina yrken bokens framsteg?
Debbie och jag började arbeta tillsammans i mitten av 1990-talet när hon var kosmetikachef och jag var producent på en interaktiv boutiquebyrå i New York City. Debbies kontakter inom kosmetika- och modeindustrin säkrade många av de ursprungliga experterna som vi tog med oss för att intervjua för boken. Min bakgrund som journalist och producent gjorde det möjligt för mig att framgångsrikt identifiera och intervjua de experter vi ville prata med, och genom att vara författare kunde jag dra hundratals inspelade avskriftssidor av våra intervjuer till en berättelse som var informativ och inspirerande.
Vilken typ av experter pratade du med för den här guiden?
Vi intervjuade 52 experter inom områdena hårvård, perukvård, hudvård, mode, smink, onkologi, andlighet, integrerande eller alternativa terapier, gynekologi, nutrition, och vi berättade också berättelserna om fem canceröverlevande som gav sina egna tips och insikter om hur man klarar sig.
Blev du förvånad över hur många anmärkningsvärda figurer som hoppade på chansen att delta?
Alla våra experter förstod vikten av vårt projekt och var ivriga att delta. Det var mycket glädjande och inspirerande för Debbie och mig att bli så väl mottagna och att kunna samla så enormt mycket tid och information från dessa mycket generösa och upptagna människor.
Vilka typer av tips kände du starkast för att ta med i boken?
Allt som skulle minska rädslan, öka självförtroendet och hjälpa till att lösa de problem som kvinnor som genomgår cellgifter stod inför.
Vilka problem som kvinnor som genomgår kemoterapi möter förtjänar mer uppmärksamhet än de får nu?
Rädslan är enorm. Många kvinnor är vårdgivare, eller professionella som inte vill svika de som är beroende av dem genom att inte kunna prestera som de hade innan behandlingen. Kvinnors personliga kroppsproblem brukar inte heller talas om eftersom vi som kultur inte har lärt oss att tala om problem som vaginal torrhet, gynekologiska problem, etc. Men dessa är verkliga och vi tillägnade ett kapitel, ”A Girl Thing.” till detta ämne. Det är vanligtvis ett av våra mest populära fristående kapitel.
Vad mer kan läkare och bröstcancerexperter göra för att förbereda människor för effekterna av behandlingen på deras kropp och utseende?
Medicinska team är fokuserade på positiva medicinska resultat för sina patienter, vilket innebär att många av de frågor vi tar upp i vår bok kan betraktas utanför deras omfattning av vården. Det bästa varje patient kan vara är fullt informerad om sin sjukdom, behandling, biverkningar och prognos. Läkare och andra som vårdar cancer- och kemopatienter kan hjälpa det mesta genom att helt enkelt informera sina patienter om vad som pågår och vad de kan förvänta sig. Och alla som försöker hjälpa en cellgiftspatient att ta sig igenom kan göra sin del genom att helt enkelt vara där, och viktigast av allt, lyssna utan att döma på vad patienten än behöver, vill eller säger.
Lär dig mer om ”Beauty Pearls for Chemo Girls” här.
