Läsarna röstade på hälsobloggarna som inspirerar dem att leva ett starkare, hälsosammare liv som en del av vår årliga tävling för Bästa hälsoblogg, och resultaten är inne!
Marc Stecker, författare till Wheelchair Kamikaze, kom på 2:a plats! Han vinner $500, och vi är oerhört inspirerade av hans beslut att donera prispengarna till en ideell organisation för multipel skleros (MS) som hans läsare väljer.
Läs vidare för att lära dig mer om Stecker, hans resa med MS och hur han började blogga.
Enligt bloggaren Marc Stecker var ett föråldrat namn för MS ”krypande förlamning”. Dessa ord beskriver träffande en av huvudeffekterna av detta autoimmuna tillstånd. MS förstör kroppens centrala nervsystem, vilket resulterar i ett antal symtom inklusive betydande, pågående förlust av motorisk funktion.
Stecker, som har en progressiv form av MS, fick sin diagnos 2003 och tvingades nästan omedelbart dra sig tillbaka från sin karriär inom tv- och videoproduktion. Han är rullstolsbunden sedan 2007 och har nu tappat användningen av sin högra (och dominerande) hand.
Stecker började skriva på Wheelchair Kamikaze med hjälp av programvara för röstigenkänning 2009. Bloggen fick sitt namn när Stecker, som vägrade ge upp New York City och sin kärlek till fotografi, körde sin stol ut i världen och spelade in en serie videor på rullstolsnivå . Utvecklingen av hans sjukdom innebär att han inte längre kan använda kameran, men kamikazeandan finns kvar.
Allt från humoristiska, till trubbiga, till uppmaningar till handling, hans inlägg är övertygande läsning och ger användbar insikt i människans tillstånd för vem som helst, oavsett om du har MS eller inte.
Hur skulle du beskriva uppdraget med Wheelchair Kamikaze?
Marc Stecker: Jag skulle kunna berätta om uppdraget med min blogg, men då måste jag döda dig och alla dina läsare.
Men seriöst, jag skulle säga att uppdraget är att få läsare att känna att de inte är ensamma när de tar sig in på den något förrädiska väg som MS leder oss på. Inkluderat i det uppdraget är att informera, utbilda och underhålla människor så gott jag kan. Släng in några skvätt empati, medkänsla och uttryck för känslor som kanske är lite tabubelagda och som vanligtvis inte sänds så mycket, och jag tror att du har essensen av bloggen.
Jag försöker också inkludera en känsla av det absurda i det hela. Som människor är vi alla spelare i en enorm teater av det absurda. Men människor med kroniska sjukdomar har sett några av de mest grundläggande delarna av sina liv slitas isär. De kan ofta kännas som trasdockor som leker med av några särskilt listiga kosmiska skojare. Att se det absurda mitt i all tragedi är ibland den enda luft vi kan flämta för att hålla oss igång.
Vad motiverade dig att börja blogga?
FRÖKEN: Jag fick diagnosen MS för första gången 2003, innan Facebook. De enda onlineresurserna för att få kontakt med andra patienter var MS-forum på internet. Jag blev en aktiv deltagare i många av dessa grupper. När jag blev mer utbildad om sjukdomen och försökte förmedla det jag lärde mig, kommenterade andra forummedlemmar ofta att jag borde starta en blogg.
Jag hade aldrig ens läst en blogg, och jag kunde inte tänka mig något tråkigare för andra än att jag skulle sätta ihop en MS-dagbok online. Så jag ignorerade bara alla förslag, mer av okunnighet än något annat.
Under mina friska dagar hade jag en framgångsrik karriär inom TV- och videoproduktion och var en ivrig amatörfotograf. Efter att MS tvingade mig att gå i pension i januari 2007, tappade jag förmågan att fotografera eftersom jag inte kunde hålla en kamera för ögat. Mina julklappar 2008 inkluderade ett flexibelt stativ som jag kunde fästa på min rullstolsarm och en mycket trevlig digital videokamera som gjorde att jag kunde rama in bilder utan att ha kameran i ögonhöjd.
När jag väl hade anslutit kameran till min rullstol, vågade jag mig ut och tog mina första bilder. Jag bor bara några kvarter från Central Park i ena riktningen och från Hudson River i den andra. Min snabba rullstol kan nå 8,5 mph, nästan tre gånger den genomsnittliga personens gånghastighet. Parken blev min musa.
Jag gjorde videorna till humoristiska korta stycken som jag skickade ut till vänner och familj. Responsen var överväldigande positiv, och än en gång kom ämnet för att jag startade en blogg upp. Den här gången gav jag äntligen upp, och rullstol Kamikaze föddes.
Det verkar som om bloggen kopplade ditt liv före MS till ditt nuvarande liv. Har det varit till hjälp på det sättet?
FRÖKEN: Bloggen är den mest påtagliga symbolen som betecknar gapet mellan gammalt och nytt. Tiden för pensionering på grund av funktionshinder kan vara oerhört desorienterande för många, många patienter. För mig kom det faktiskt som något av en lättnad. Även om jag fann framgång i vad som anses vara en ”glamour”-industri, hittade jag aldrig mycket tillfredsställelse i min karriär. När jag gick i pension exploderade all den uppdämda kreativiteten. Jag accepterade motvilligt en rullstol i mitt liv, vilket direkt ledde till att mina fotografiska och videoinsatser återupptogs, vilket i sin tur ledde till bloggen.
Var det svårt att vara öppen om din MS till en början?
FRÖKEN: Jag tror aldrig att det föll mig riktigt in att dölja mitt tillstånd. Till skillnad från vissa MS, spenderade min sjukdom inte mycket tid på att vara ”osynlig”. Snart haltade jag märkbart, så det gick verkligen inte att gömma det.
Mitt första antagande var att min blogg bara skulle läsas av vänner och familj. Jag minns första gången jag fick ett mejl från en helt främling, jag trodde knappt mina ögon. När det verkligen tog fart blev jag mer chockad än något annat, och svaren var generellt sett så positiva att hela upplevelsen fick en nästan drömlik kvalitet.
Har bloggandet förändrat ditt perspektiv på din förmåga att hantera MS?
FRÖKEN: Bloggen har satt någon metod till galenskapen att jag blir sjuk. Jag har blandade sinnen när det kommer till ämnen som ödet, men det faktum att rullstol Kamikaze kan ha, om än på det minsta sätt, hjälpt några av mina kolleger i den här klubben att ingen av oss någonsin velat gå med känns som en lite mindre överväldigad av allt, då är jag för evigt ödmjuk och nåd. Jag har fällt väldigt få tårar över min egen situation under de nästan 14 åren sedan min diagnos, men några av de anteckningar jag har fått från läsare har lämnat mig gråtande av empati och tacksamhet.
Är bloggandet en givande upplevelse?
FRÖKEN: När jag fick diagnosen första gången lovade jag mig själv att jag skulle slåss mot MS-odjuret med allt jag hade, och att om det tog ner mig, skulle jag gå ner med alla pistoler flammande, blodiga knytnävar, spotta som en huggorm, förbannande som en sjöman. Till stor del känner jag att jag har hållit det löftet.
När märkte du första gången att dina inlägg verkligen gav resonans hos människor?
FRÖKEN: När jag först började skriva bloggen hade mycket av materialet en humoristisk inriktning. I efterhand tror jag att det här var något av en slags sköld, eftersom jag alltid har använt mitt sinne för humor som en form av avböjning.
Ungefär ett halvår efter att jag startade bloggen skrev jag ett stycke som heter ”Problemet med progression.” Det var en ovillkorlig blick på skräcken i att långsamt se dig själv bildligt och bokstavligen försvinna när funktionshinder och indigniteter ökar. Det inlägget fick enorm respons, vilket kom som något av en chock för mig. Jag kan inte tänka mig någon högre ära än att ha någon från halva världen att nå ut och tacksamt berätta för mig att jag har erbjudit dem en livlina. Jag var inte säker på hur folk skulle reagera på en sådan uppriktig utforskning av den mörka sidan.
Vem har din blogg kopplat dig till som du annars inte hade kunnat närma dig?
FRÖKEN: Det visar sig att jag är ganska bra på att översätta medicinsk jargong till vardagsspråk. Jag har också en förmåga att hålla saker i perspektiv när det gäller att bedöma de relativa fördelarna med de olika idéer och behandlingsmetoder som är förknippade med MS. Jag har skrivit mycket om mycket av den medicinska forskningen som är förknippad med sjukdomen och förmedlat vad jag hoppas är värdefull information som gör att människor kan stärka sig själva som patienter. Läsare verkar verkligen uppskatta min förmåga att skära igenom gobbledygook. Jag har till och med fått beröm från läkarna och forskarna som skriver det där gobbledygoken.
Naturligtvis finns det läkare där ute som inte är så glada över att jag kallar dem ut för att vara läkemedelsföretag, och jag finns definitivt inte på någon av läkemedelsföretagens ”favoriter”-listor, eftersom jag regelbundet lyfter fram några av de avskyvärda affärsmetoder som dessa företag regelbundet ägnar sig åt.
Vad skulle du ändra på hur man talar om MS?
FRÖKEN: Jag tycker att det är oerhört beklagligt att allmänhetens uppfattning om MS till stor del har formats av de relativt friska kändisar som lider av sjukdomen. Även om det har gjorts stora framsteg när det gäller att behandla den återfallande, remitterande formen av sjukdomen, är det fortfarande långt ifrån en godartad sjukdom. Och väldigt lite framsteg har gjorts när det gäller att behandla de progressiva formerna av MS, som kan vara hemsk nästan bortom beskrivning. Jag är trött på att höra och läsa och se berättelser om MS-patienter som har sprungit maraton eller klättrat Mount Everest. Ja, alla älskar en inspirerande berättelse, men tyvärr är dessa människor fortfarande undantaget snarare än regeln.
Jag tycks på något sätt aldrig se berättelser om alla stackars själar som har blivit helt medvetna hjärnor instängda i värdelösa fängelser av kött och ben av sjukdomen. Jag förstår att sådana berättelser och bilder kan vara störande, men jag tror att folk behöver bli störda. Upprörd, till och med.
Vad tycker du saknas i aktuella diskussioner om MS?
MS: Det som saknas i diskussionen om MS och de allvarligaste, kroniska sjukdomarna är det faktum att många av dem har förvandlats till kassakor för läkemedelsföretagen och de läkare som behandlar dem. Patienter ses nu som konsumenter, en synvinkel som verkligen är sjuk. Anledningarna till detta är många, men den främsta bland dem är vinstsyftes ständigt lockande sirensång. En grundläggande förändring av paradigmet behövs. Fokus måste vändas från att behandla till att bota, från att tjäna till att befria.
I en idealisk värld, hur kan läkemedelsföretag ta itu med MS och spendera sina resurser bättre?
FRÖKEN: Det finns inga enkla svar på den nuvarande situationen. Vi har ett dysfunktionellt system där det inte finns någon uppenbar komponent som lätt kan åtgärdas. Det nuvarande tänkandet att regeringen är lika med dålig regering leder till dålig medicin. NIH har drabbats av enorma budgetnedskärningar de senaste åren, och de kommande åren lovar bara mer av detsamma. Läkemedelsföretag har förvandlat MS till en mångmiljard dollar per år industri genom att ta reda på hur man ska behandla sjukdomen, men fruktansvärt små framsteg har gjorts när det gäller att ta reda på hur man faktiskt kan bota den jävla saken.
