På många sätt är psoriasisartrit oförutsägbar. Jag vet inte alltid vad som kommer att utlösa en bloss eller hur allvarlig den kommer att bli. Min egen erfarenhet har dock lärt mig att när jag trängde förbi en blossströskel ofta ökade dess intensitet och varaktighet.
Jag har också lärt mig att att gå ”full fart framåt” när man mår bra vanligtvis leder till en episk krasch. För att undvika onödiga bloss har jag varit tvungen att hitta en balans mellan vad jag behöver och vill göra, och vad min kropp behöver.
Så här hittade jag balans i mitt liv.
1. Schemalägg lediga dagar
Innan jag hittade balans skulle jag gå, gå, gå i några dagar och sedan spendera dubbelt så många dagar och ofta veckor i sängen för att återhämta mig. Det var inget sätt att leva. För att sätta stopp för denna onda cirkel var jag tvungen att sluta leva dagar utan utbrott som om jag inte var sjuk.
Istället för att fylla min veckokalender med dagliga aktiviteter, möten eller åtaganden, började jag fördela dem. Till exempel, om jag hade ett läkarbesök på måndag och min dotters danskonsert på torsdag, skulle jag inte planera något på tisdag eller onsdag. Att schemalägga lediga dagar gjorde att min kropp kunde återhämta sig och förbereda sig för nästa stora utflykt.
I början innebar det att jag inte skulle göra annat än att ge min kropp den uppmärksamhet och omsorg den krävde. Även om det var frustrerande till en början, var det värt det. Jag kom på mig själv att avbryta mindre och kunna göra mer.
2. Ta reda på hur mycket som är för mycket
Att inte ha något planerat betydde inte att jag inte var aktiv. Den fysiska energin som spenderades från matinköp, städning och promenader med hunden hade också en inverkan på hur mycket jag kunde göra under veckan. Jag var tvungen att ta reda på hur mycket som var för mycket.
Genom att använda min träningsmätare kunde jag jämföra min aktivitet och smärtnivåer och ta reda på hur mycket som var för mycket. Den här informationen hjälpte mig att veta när jag behövde göra ändringar. Till exempel kunde jag inte förvänta mig att hoppa upp ur sängen och gå igång om mitt antal steg för föregående dag var 24 000 och min dagliga tröskel är 6 000.
För att klara en mer hektisk dag kunde jag rensa mitt schema för de närmaste dagarna, ändra min aktivitet med hjälp av ett rörelsehjälpmedel eller göra ändringar i aktiviteten som skulle möjliggöra mer sittande och mindre promenader.
3. Acceptera resultat och följ igenom
Man skulle kunna tro att det skulle vara den svåraste aspekten av att förhindra onödiga bloss att behöva ägna så detaljerad uppmärksamhet åt scheman och fysiska gränser, men det är det inte. Det svåraste är att acceptera resultaten och följa efter. Att veta att jag behövde vila eller ändra en aktivitet var utmanande till en början, tills att göra det regelbundet ledde till att jag kunde göra mer.
Jag insåg att vila inte var detsamma som att göra ingenting. Det var att ta hand om min kropp. Att behandla inflammerade delar av min kropp, ge senor och leder tid att återhämta sig och att släppa både fysisk och känslomässig stress är hårt och nödvändigt arbete! Att vila gjorde mig inte lat; det gjorde mig mer produktiv.
Detsamma gäller att använda rörelsehjälpmedel. Jag brukade skämmas för att behöva använda en rollator eller rullstol för att förlänga min tid ute, även när de var mitt enda alternativ för att komma ut! Men när jag insåg att skillnaden mellan att använda och inte använda en resulterade i huruvida jag kunde fungera dagen efter eller inte, ersattes min skam med tillfredsställelsen att göra något som min sjukdom annars skulle ha förbjudit.
4. Omvärdera och upprepa
Nackdelen med att skapa balans genom att vara uppmärksam på fysiska gränser och schemaläggning är att gränsen mellan vad jag kan och inte kan göra, med eller utan smärta, ändras ofta. För att minska hur ofta jag gick över den gränsen började jag en journal över kroniska sjukdomar.
Min dagbok gav och fortsätter att ge mig en fullständig titt på alla mina smärttriggers, som vad jag äter, mitt känslomässiga tillstånd, vädret och hur jag hanterar mina dagliga symtom. All denna information hjälper mig att planera bättre, undvika kända triggers och påminner mig om att ta itu med smärtan innan den går utom kontroll.
När jag har ett ledigt ögonblick är det här citatet en användbar påminnelse:
”Det är inte själviskt att göra det som är rätt för dig.” — Mark Sutton
Takeawayen
Liksom du hoppas och ber jag att vi ska få se ett botemedel mot denna eländiga kroniska sjukdom. Under tiden är det viktigt att vi inte lägger våra liv på is. Vi kanske inte kan leva utan psoriasisartrit, men när vi schemalägger med vår sjukdom i åtanke, lyssnar på och accepterar vad våra kroppar säger och gör ändringar, kan vi leva bättre liv.
Cynthia Covert är frilansskribent och bloggare på The Disabled Diva. Hon delar med sig av sina tips för att leva bättre och med mindre smärta trots att hon har flera kroniska sjukdomar, inklusive psoriasisartrit och fibromyalgi. Cynthia bor i södra Kalifornien, och när hon inte skriver kan hon hittas promenera längs stranden eller ha kul med familj och vänner i Disneyland.
