Spinal muskelatrofi (SMA) påverkar muskler i hela kroppen, särskilt andningsmusklerna, och leder till svaghet i armar och ben. Att hålla sig aktiv under dessa förhållanden kan vara tufft. Fysisk aktivitet hjälper till att upprätthålla sunda leder och andningsfunktion och kan förebygga fetma.
Att inte hålla sig aktiv kan förvärra symtomen på SMA. Brist på rörlighet kan leda till:
- problem med att hålla sig i upprätt läge
- muskeltäthet och kontrakturer
- ledvärk
- dålig matsmältning
- svårt att andas
Här är några tips om hur ditt barn kan hålla sig aktivt trots ett funktionshinder som SMA.
Ät en hälsosam kost
Håll en hälsosam vikt. En kost rik på frukt, grönsaker, magert protein och fullkorn kan hålla ditt barn aktivt längre.
Näring är viktigt för att bibehålla muskelmassa och en viss styrka. En erfaren nutritionist eller dietist kan hjälpa till. De kan se till att ditt barn får de nödvändiga vitaminerna, mineralerna och näringsämnena för att hålla sig så frisk som möjligt, samt rätt antal kalorier för att behålla sin kroppsvikt.
Missa inte möten med ditt SMA-vårdteam
Det är viktigt att du och ditt barn får ut så mycket som möjligt av besöken hos ditt SMA-vårdteam. Arbets- och sjukgymnaster hjälper ditt barn att utföra olika rörelseövningar. Dessa övningar kan hjälpa till att förbättra flexibilitet och funktion.
Om ditt barns leder inte rör sig genom hela rörelseområdet ofta, kan musklerna bli spända. Detta kallas kontraktur. Kontrakturer leder till obehag, begränsar rörelser och försämrar flexibiliteten.
Arbets- och sjukgymnaster kan också rekommendera användning av ortoser. Ortotika kan minska ledbesvär och felaktig inriktning och minska kontrakturer. Dessa terapeuter kan också guida dig genom motståndskraftiga övningar och styrketräning. Du kan utföra dessa hemma med ditt barn. Att arbeta med ditt SMA-vårdteam kan hjälpa ditt barn att bli framgångsrik.
Investera i ny teknik
Framsteg inom medicinsk utrustning och datorverktyg har gjort det möjligt för personer med SMA att utföra fysiska aktiviteter på egen hand. Rullstolar, hängslen och exoskelett kan förbättra rörligheten. De kan också främja aktivt deltagande i hemmet och i skolan.
Många rullstolsanpassade sporter som fotboll eller tennis är nu möjliga tack vare förbättrad rullstolsteknik. Adaptiva trehjulingar kan också hjälpa ett barn att träna och leka med kamrater. Många samhällen har hela adaptiva idrottsorganisationer.
Muscular Dystrophy Association (MDA) har ett nationellt utrustningsprogram för dem som inte har råd med förnödenheter. De kan låna dig skonsamt använda rullstolar och annan medicinsk utrustning i gott skick. Kontakta MDA för att begära tjänster eller för att lära dig mer.
Prova vattenterapi
Vattenterapi är en fantastisk fysisk aktivitet för personer med SMA. Vattnets flytkraft hjälper till att avlasta lederna. Det ger också ett större rörelseomfång för armar och ben.
Aktiviteter som att blåsa bubblor i vattnet kan hjälpa till att stärka andningsmusklerna. Flytningsmotståndsövningar och hoppaktiviteter kan förbättra muskelstyrkan. Att gå framåt, bakåt och från sida till sida i vattnet kan också stärka musklerna.
Anmäl dig till sommarläger
Sommarläger för barn med funktionsnedsättning är ett bra sätt att engagera sig i roliga aktiviteter med andra barn i en säker miljö. MDA:s sommarläger ger till exempel barn med SMA och andra sjukdomar frihet att njuta av äventyr som ridning och simning. Barn kan också bygga vänskap med andra barn som delar samma typer av funktionshinder.
Förhindra luftvägsinfektioner
Personer som lever med SMA löper en högre risk att få allvarliga infektioner. Detta beror på att de har svagare andningsmuskler. Att hålla sig aktiv är ännu svårare om ditt barn får luftvägsinfektioner som gör det svårare att andas.
Se till att du arbetar med en andningsspecialist eller lungläkare. Se också till att du har tillgång till rätt medicinsk utrustning. Utrustning som en hostmaskin kan förhindra infektioner. Du bör också undvika kontakt med personer som är sjuka.
Takeawayen
De fysiska begränsningarna som orsakas av SMA och andra muskeltillstånd betyder inte att ditt barn inte kan hålla sig aktivt. Att arbeta med dietister och sjukgymnaster och arbetsterapeuter kan bidra till framgång. Vattenterapi, rullstolssporter och sommarläger tillåter barn med funktionshinder att delta i roliga aktiviteter i sin egen takt i en säker och tillgänglig miljö.
