Om du lever med idiopatisk lungfibros (IPF), vet du hur oförutsägbar sjukdomen kan vara. Dina symtom kan förändras dramatiskt från månad till månad – eller till och med från dag till dag. Tidigt i din sjukdom kanske du mår bra nog att arbeta, träna och gå ut med vänner. Men när sjukdomen blossar upp kan din hosta och andnöd vara så allvarlig att du kan ha problem med att lämna ditt hem.
Den oberäkneliga karaktären hos IPF-symtom gör det svårt att planera framåt. Ändå kan lite planering faktiskt göra det lättare att hantera din sjukdom. Börja föra en daglig, vecko- eller månadskalender och fyll den med dessa måste-göra-uppgifter och påminnelser.
Läkarbesök
IPF är en kronisk och progressiv sjukdom. Dina symtom kan förändras över tiden, och behandlingar som en gång hjälpte till att kontrollera din andnöd och hosta kan så småningom sluta vara effektiva. För att hantera dina symtom och förhindra komplikationer måste du upprätta ett besöksschema med din vårdgivare.
Planera att träffa din läkare cirka tre till fyra gånger om året. Anteckna dessa besök i din kalender så att du inte glömmer dem. Håll även koll på eventuella ytterligare möten du har med andra specialister för tester och behandlingar.
Förbered dig för varje besök i förväg genom att skriva upp en lista med frågor och bekymmer för din läkare.
Mediciner
Att vara trogen din behandlingsregim hjälper dig att kontrollera dina symtom och hantera din sjukdomsprogression. Ett fåtal läkemedel är godkända för att behandla IPF, inklusive cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) och pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du kommer att ta din medicin en till tre gånger varje dag. Använd din kalender som en påminnelse så att du inte glömmer en dos.
Träning
Även om du kanske känner dig för andfådd och trött för att träna, kan det förbättra dessa symtom genom att hålla dig aktiv. Att stärka ditt hjärta och andra muskler hjälper dig också att utföra dina dagliga uppgifter lättare. Du behöver inte träna en hel timme för att se resultat. Att gå några minuter om dagen är fördelaktigt.
Om du har problem med att träna, fråga din läkare om att anmäla dig till ett lungrehabiliteringsprogram. I det här programmet kommer du att arbeta med en träningsspecialist för att lära dig hur du kommer i form på ett säkert sätt och inom din förmåga.
Sömn
Åtta timmars sömn varje natt är avgörande för att må som bäst. Om din sömn är oregelbunden, skriv en fast läggtid i din kalender. Försök att komma in i en rutin genom att gå och lägga dig och vakna vid samma tider varje dag – även på helgerna.
För att hjälpa dig att somna vid utsatt tid, gör något avkopplande som att läsa en bok, ta ett varmt bad, öva djupandning eller meditera.
Väder
IPF kan göra dig mindre tolerant mot extrema temperaturer. Under sommarmånaderna, planera dina aktiviteter för tidigt på morgonen, när solen och värmen inte är lika intensiva. Schemalägg eftermiddagsuppehåll hemma i luftkonditioneringen.
Måltider
Stora måltider rekommenderas inte när du har IPF. Att känna sig för mätt kan göra det svårt att andas. Planera istället flera små måltider och mellanmål under dagen.
Bistånd
Vardagliga uppgifter som städning och matlagning kan bli allt svårare när du har svårt att andas. När vänner och familjemedlemmar erbjuder sig att hjälpa, säg inte bara ja. Schemalägg dem i din kalender. Ställ in en halvtimme eller en timme långa tider för folk att laga mat till dig, shoppa mat åt dig eller köra dig till läkarbesök.
Social tid
Även när du känner dig dålig på vädret är det viktigt att hålla dig socialt uppkopplad så att du inte blir isolerad och ensam. Om du inte kan ta dig ut ur huset, ställ in telefon- eller Skype-samtal med vänner eller släktingar, eller anslut via sociala medier.
En sluta röka dejt
Om du fortfarande röker är det dags att sluta nu. Att andas in cigarettrök kan förvärra dina IPF-symtom. Ställ in ett datum i din kalender för att sluta röka och håll dig till det.
Innan ditt slutdatum, kasta ut varje cigarett och askkopp i ditt hem. Träffa din läkare för att få råd om hur du ska sluta. Du kan prova mediciner för att minska din lust att röka, eller använda nikotinersättningsprodukter som plåster, tuggummi eller nässpray.
Stödgruppsmöten
Att umgås med andra människor som har IPF kan hjälpa dig att känna dig mer ansluten. Du kan lära dig av – och luta dig mot – andra medlemmar i gruppen. Försök att delta i möten regelbundet. Om du inte redan deltar i en stödgrupp kan du hitta en genom Pulmonary Fibrosis Foundation.
