Varför det spelar roll
Om du har cystisk fibros är det viktigt att lära sig så mycket som möjligt om tillståndet och hur man hanterar det. Att vidta åtgärder för att hålla sig så frisk som möjligt och genomgå behandling vid behov kan hjälpa till att förhindra allvarliga infektioner.
Det finns inget botemedel mot cystisk fibros. Även om det kan vara omöjligt att förhindra uppblossningar helt, finns det saker du kan göra för att minska deras frekvens och svårighetsgrad, samt förbättra din livskvalitet.
Tips #1: Förstå dina behandlingsalternativ
Cystisk fibros behandlingar har kommit långt de senaste åren. Målen med behandlingen är att:
- förhindra lunginfektioner och begränsa deras svårighetsgrad
- lossa och ta bort klibbigt slem från lungorna
- förebygga och behandla tarmblockeringar
- förhindra uttorkning
- ge rätt näring
De flesta människor med cystisk fibros behandlas av ett team av medicinsk personal, inklusive:
- läkare som är specialiserade på cystisk fibros
- sjuksköterskor
- sjukgymnaster
- dietister
- socialarbetare
- mentalvårdspersonal
Din behandlingsplan för cystisk fibros kommer att anpassas utifrån hur allvarligt ditt tillstånd är och dina symtom. De viktigaste behandlingarna för cystisk fibros är:
Bröstsjukgymnastik
Känd som bröstknöl eller slagverk, inkluderar denna terapi att slå på bröstet och ryggen för att hjälpa dig att hosta upp ackumulerat slem i lungorna. Behandlingen görs upp till fyra gånger dagligen. I vissa fall används mekaniska anordningar för att hjälpa processen.
Mediciner
Flera mediciner används för att behandla cystisk fibros. Antibiotika används för att förebygga och behandla infektioner, antiinflammatoriska medel används för att minska lunginflammation och luftrörsvidgare hjälper till att öppna dina luftvägar.
Lungrehabilitering (PR)
Målet med ett PR-program är att hjälpa dina lungor att fungera bättre och hjälpa dig att hålla dig så frisk som möjligt. PR-program kan inkludera:
- träning
- näringsinstruktion
- andningstekniker
- psykologisk rådgivning (en-mot-en eller grupp)
- utbildning om cystisk fibros
Syreterapi
Om syrenivån i ditt blod sjunker kan du behöva syrgasbehandling. Syreterapi ger dig extra syre för att hjälpa dig att andas lättare. Det hjälper också till att förhindra pulmonell hypertoni, en form av högt blodtryck som påverkar dina lungor och hjärta.
Kirurgi
Vissa komplikationer av cystisk fibros kan kräva operation. Till exempel kan du behöva en sond om ditt matsmältningssystem är inblandat. Du kan behöva en tarmoperation om du utvecklar en tarmblockering. En lungtransplantation kan övervägas om ditt tillstånd blir livshotande.
Tips #2: Ät en balanserad kost
Om cystisk fibros gör att klibbigt slem ansamlas i matsmältningskanalen, kan det hindra dig från att absorbera de näringsämnen du behöver som fetter, vitaminer och mineraler. Som ett resultat är en diet med cystisk fibros mycket högre i kalorier och fett än en vanlig diet, men bör ändå vara välbalanserad. Enligt Mayo Clinic kräver personer med cystisk fibros upp till 50 procent fler kalorier varje dag.
En hälsosam matplan för cystisk fibros bör innehålla:
- frukter
- grönsaker
- fullkorn
- fullfeta mejeriprodukter
- protein
- hälsosamma fetter
Din läkare kan rekommendera att du tar matsmältningsenzymer varje gång du äter för att hjälpa din kropp att absorbera fett och protein. En diet med hög salthalt kan ordineras för att förhindra natriumförlust orsakad av svettning.
För att hjälpa till att tunna lungslem, drick mycket vätska och håll dig välhydrerad.
Tips #3: Skapa en träningsplan
Träning är bra för din allmänna fysiska hälsa. Det hjälper till att stärka dina lungor och hjärta. Det kan också hjälpa till att lossa slem i dina luftvägar. Enligt en 2008 års systematik
Träning är också bra för din känslomässiga hälsa. Det hjälper till att lindra depression och ångest genom att frigöra kemikalier som får dig att må bra och minska kemikalier som får dig att må dåligt. Träning kan också hjälpa dig att stärka ditt självförtroende och kan hjälpa dig att känna mer kontroll över din hälsa.
Om tanken på att svettas på ett gym eller springa varv får dig att krypa, tänk utanför den traditionella träningsboxen. Alla rörelser som får ditt hjärta att pumpa snabbare, som trädgårdsarbete, vandring och att spela bågar är fördelaktiga. Nyckeln till konsekvens är att hitta en aktivitet du älskar.
Tips #4: Vidta åtgärder för att undvika sjukdom
Enligt Cystic Fibrosis Foundation (CFF) löper personer med cystisk fibros en ökad risk för allvarliga lunginfektioner eftersom tjockt, klibbigt slem byggs upp i lungorna och låter bakterier föröka sig.
Följ dessa steg för att minska risken att få en infektion:
- Tvätta händerna efter hosta eller nysning, och efter bröstsjukgymnastik.
- Tvätta händerna efter att ha klappat djur, efter att ha använt badrummet och innan du äter.
- Tvätta händerna efter att ha rört vid ytor på offentliga platser.
- Täck munnen med en näsduk när du hostar eller nyser; kasta vävnaden och tvätta händerna.
- Hosta eller nys i din övre ärm om en vävnad inte finns tillgänglig; hosta eller nys inte i dina händer.
- Se till att alla dina vaccinationer är aktuella; få en årlig influensaspruta.
- Håll dig minst sex fot borta från sjuka människor och andra med cystisk fibros.
Tips #5: Ta kontakt med samhället
Vissa personer med cystisk fibros upplever depression. Enligt en 2008
Om du tror att du kan vara deprimerad eller är orolig för att bli deprimerad, kontakta ditt vårdteam. Din läkare kan lära dig hur du känner igen symptomen på depression och kan också hjälpa dig att få behandling. Behandlingen kan innefatta samtalsterapi, mediciner eller en kombination av båda. Depression kan minska effektiviteten av behandlingar för cystisk fibros och minska lungfunktionen, så det är viktigt att få hjälp vid första tecken på att något kan vara fel.
Stödgrupper ger dig möjlighet att prata med andra personer som har upplevt liknande symtom och upplevelser som du. Prata med ditt vårdteam eller ring ditt lokala sjukhus för att se om det finns en stödgrupp i ditt område.
Läs mer: Cystisk fibros »
Poängen
Cystisk fibros är en allvarlig, progressiv sjukdom. På kort sikt kommer du och ditt vårdteam att arbeta för att hantera dina symtom och minska risken för att få en infektion eller andra allvarliga komplikationer. Ibland kan du behöva regelbunden öppenvård eller sjukhusvistelse.
På grund av nya behandlingar är de långsiktiga utsikterna för personer med cystisk fibros betydligt bättre än de någonsin varit. Många människor med sjukdomen går i skolan, har ett jobb och får barn. Du kan hjälpa din kropp att hantera cystisk fibros genom att följa din behandlingsplan, äta rätt, träna, undvika bakterier när det är möjligt och ta kontroll över din känslomässiga hälsa.
Fortsätt läsa: Sambandet mellan exokrin pankreasinsufficiens och cystisk fibros »
