Uppskattningsvis 12 miljoner amerikaner per år är feldiagnostiserade med ett tillstånd de inte har. I ungefär hälften av dessa fall kan feldiagnostiken leda till allvarlig skada.
Feldiagnoser kan få allvarliga konsekvenser för en persons hälsa. De kan fördröja återhämtningen och ibland kräver behandling som är skadlig. För cirka 40 500 personer som kommer in på en intensivvårdsavdelning på ett år kommer en feldiagnos att kosta livet.
Vi pratade med tre olika personer, som lever med tre olika hälsotillstånd, om hur en feldiagnos förändrade deras liv. Här är deras berättelser.
Ninas berättelse: Endometrios
Mina symtom började vid 14 års ålder och jag fick diagnosen precis innan min 25-årsdag.
Jag hade endometrios, men jag fick diagnosen ”bara kramper”, en ätstörning (eftersom det gjorde ont att äta på grund av gastrointestinala symtom) och psykiska problem. Det föreslogs till och med att jag kan ha blivit misshandlad som barn och så detta var mitt sätt att ”agera ut”.
Jag visste att något var fel hela tiden. Det var inte normalt att vara sängliggande på grund av mensvärk. Mina andra vänner kunde bara ta Tylenol och leva ett normalt liv. Men jag var så ung att jag inte riktigt visste vad jag skulle göra.
Eftersom jag var så ung tror jag att läkarna trodde att jag kan ha överdrivit mina symtom. Dessutom hade de flesta inte ens hört talas om endometrios, så de kunde inte ge mig råd om att få hjälp. Dessutom, när jag försökte prata om min smärta, skrattade mina vänner åt mig för att jag var ”känslig”. De kunde inte förstå hur mensvärk kunde komma i vägen för att leva ett normalt liv.
Jag fick diagnosen precis innan min 25-årsdag. Min gynekolog gjorde en laparoskopisk operation.
Om jag hade fått diagnosen tidigare, säg i tonåren, kunde jag ha haft ett namn för varför jag saknade lektionen och varför jag hade outhärdlig smärta. Jag kunde ha fått bättre behandling tidigare. Istället fick jag p-piller vilket försenade min diagnos ytterligare. Vänner och familj kunde ha förstått att jag hade en sjukdom och inte bara fejkade den eller försökte få uppmärksamhet.
Kates berättelse: Celiaki
Mina symtom började i tidig barndom, men jag fick inte min diagnos förrän jag var 33 år gammal. Jag är 39 nu.
Jag har celiaki, men jag fick veta att jag hade colon irritabile, laktosintolerans, hypokondri och en ångest/paniksyndrom.
Jag trodde aldrig på diagnoserna jag fick. Jag försökte förklara de subtila nyanserna av mina symtom för olika läkare. Alla bara nickade och log överseende istället för att faktiskt lyssna på mig. De behandlingar de rekommenderade fungerade aldrig.
Jag blev så småningom trött på vanliga läkare och gick till en naturläkare. Hon körde en massa tester och satte mig sedan på en mycket grundläggande diet som var fri från alla kända allergener. Sedan lät hon mig introducera mat med jämna mellanrum för att testa min känslighet för dem. Reaktionen jag fick på gluten bekräftade hennes instinkter om sjukdomen.
Jag var kroniskt sjuk i 33 år, från kroniska hals- och luftvägssjukdomar till mag-/tarmproblem. Tack vare bristen på näringsupptag har jag (och har fortfarande) kronisk anemi och B-12-brist. Jag har aldrig kunnat bära en graviditet längre än några veckor (infertilitet och missfall är kända för att förekomma hos kvinnor med celiaki). Dessutom har den konstanta inflammationen i över tre decennier resulterat i reumatoid artrit och annan ledinflammation.
Om läkarna jag träffat så ofta verkligen lyssnat på mig, hade jag kunnat få en korrekt diagnos flera år tidigare. Istället avfärdade de mina farhågor och kommentarer som att de var hypokonder-kvinnliga nonsens. Celiaki var inte lika känd för två decennier sedan som nu, men de tester jag bad om kunde ha körts när jag begärde dem. Om din läkare inte lyssnar på dig, hitta en annan som gör det.
Lauras berättelse: borrelia
Jag hade borrelia och två andra fästingburna sjukdomar som heter bartonella och babesia. Det tog 10 år att få diagnosen.
1999, vid 24 års ålder, var jag ute och springer. Strax efter upptäckte jag en fästing på magen. Det var ungefär lika stort som ett vallmofrö och jag kunde ta bort det intakt. Eftersom jag visste att borrelia kan överföras från hjortfästingar sparade jag fästingen och bokade en tid till min primärvårdsläkare. Jag bad läkaren att testa fästingen. Han skrattade och sa till mig att de inte gör så. Han sa åt mig att återkomma om jag fick några symtom.
Några veckor efter bettet började jag känna värk, fick återkommande feber, upplevde extrem trötthet och kände mig nedgången. Så jag återvände till doktorn. Vid det här tillfället frågade han om jag utvecklade tjurens ögonutslag, vilket är ett definitivt tecken på borrelia. Det hade jag inte, så han sa åt mig att komma tillbaka om och när jag gjorde det. Så trots att jag hade symtom så gick jag.
Flera veckor senare fick jag 105°F feber och kunde inte gå i en rak linje. Jag fick en vän att ta mig till sjukhuset och läkarna började köra tester. Jag berättade hela tiden att jag trodde att det var borrelia och förklarade min historia. Men de föreslog alla att jag behövde ha utslag för att detta skulle vara fallet. Vid den tidpunkten dök utslagen upp och de började använda intravenösa antibiotika för en dag. Efter att jag lämnade fick jag tre veckors oral antibiotika utskriven. Mina akuta symtom försvann och jag blev ”botad”.
Jag började utveckla nya symtom som dränkande nattliga svettningar, ulcerös kolit, huvudvärk, magsmärtor och återkommande feber. Med förtroende för det medicinska systemet hade jag ingen anledning att tro att dessa symtom faktiskt kunde vara en konsekvens av fästingbettet.
Min syster är akutläkare och kände till min hälsohistoria. 2009 hade hon upptäckt en organisation som heter International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) och fick reda på att testning av borrelia är felaktig. Hon lärde sig att sjukdomen ofta blir feldiagnostiserad och att det är en multisystemisk sjukdom som kan uppträda som ett stort antal andra sjukdomar.
Jag gick till stödgrupper och hittade en borrelia-kunnig läkare. Han föreslog att vi skulle köra specialitetstester som är mycket mer känsliga och exakta. Efter flera veckor drog resultaten slutsatsen att jag gjorde har borrelia, samt babesia och bartonella.
Om läkare slutfört ILADS Läkarutbildningsprogram, kunde jag ha undvikit år av feldiagnoser och sparat tiotusentals dollar.
Hur kan du förhindra feldiagnostik?
”[Misdiagnosis] händer oftare än det har rapporterats”, säger Dr. Rajeev Kurapati, specialist i sjukhusmedicin. ”Vissa sjukdomar uppträder annorlunda hos kvinnor än hos män, så chansen att missa det är vanligt.” En studie fann att 96 procent av läkarna anser att många diagnostiska fel kan förebyggas.
Det finns vissa åtgärder du kan vidta för att minska risken för att få feldiagnos. Kom förberedd till ditt läkarbesök med följande:
- en lista med frågor att ställa
- en kopia av allt relevant laboratorie- och blodarbete (inklusive rapporter beställda av andra leverantörer)
- en kort, skriftlig beskrivning av din sjukdomshistoria och aktuella hälsotillstånd
- en lista över alla dina mediciner och kosttillskott, med doser och hur länge du har tagit dem
- framstegsdiagram över dina symtom, om du behåller dem
Ta anteckningar under möten, ställ frågor om allt du inte förstår och bekräfta dina nästa steg efter diagnosen med din läkare. Efter en allvarlig diagnos, få en andra åsikt eller be om en remiss till en läkare som är specialiserad på ditt diagnostiserade tillstånd.
