Christine Stavros fick diagnosen ulcerös kolit (UC), en form av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), 2006. Även om hon inte var en av dem som berättade om sitt tillstånd ”från hustaken”, gick hon så småningom med i Team Challenge, fitness- och insamlingsverksamheten arm av Crohns & Colitis Foundation.
Där blev Stavros vän med en hel grupp människor precis som hon – alla som lever med UC eller Crohns sjukdom. Med Team Challenge har hon genomfört många halvmaraton och cykelevenemang. Christine skulle inte bara lita på att de skulle hjälpa till att navigera sin egen UC-resa, utan hennes mans också.
Fem år efter att Christine fick sin UC-diagnos blev hennes man, Pete, sjuk av vad de båda antog var ett magvirus. Flera veckor senare hade han gått ner nästan 50 pund, utvecklat en perforerad tarm och var tvungen att genomgå flera operationer.
Healthline pratade med Christine om att leva med UC, att bli vårdgivare samtidigt som hon är patient, hennes kärlek till löpning och cykling, kraften i gemenskap och mer.
Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
Vilken var den mest värdefulla läxan du och din man fick genom dina tvillingdiagnoser?
Jag tror att det var två huvudsakliga saker: En, att allas sjukdomar är olika. Jag visste det i alla fall efter att ha engagerat mig i Team Challenge. Det finns olika triggers och svårighetsgrader för alla. Jag tror att det delvis är därför det är så svårt att hitta ett botemedel.
Det är ytterligare en anledning till att det är bra att bygga upp ett nätverk av människor – du kanske kan hitta någon annan som dig. Men våra sjukdomar var och är så annorlunda. Vi upplevde båda ändarna av spektrumet. Personligen, med min sjukdom, har jag aldrig behövt gå igenom alla dessa operationer. Jag har mest haft allt under kontroll. Ungefär ett år efter att jag började med Team Challenge hade jag folk att nå ut till och prata med, och det stödet hjälpte verkligen.
Den första tanken var att vi kände till denna sjukdom och hur vi skulle behandla den. Men sedan hände det motsatta – vad vi visste gjorde det inte arbete. Det öppnade liksom mina ögon för vad jag kan behöva ta itu med på vägen. Eftersom jag vet att min sjukdom kan utvecklas till den punkten vet jag nu vad jag kan förvänta mig lite. Jag vet att det är möjligt för mig att ta mig igenom det och ha ett lyckligt, hälsosamt liv. Det var läskigt att tänka på, men att gå igenom upplevelsen [with my husband] gjorde det mindre läskigt.
För det andra, den stora ögonöppnaren för min man var hur mycket samhället samlades för oss. Team Challenge-gemenskapen samlade sig snabbt och stöttade oss. De skickade saker till oss till sjukhuset. Till en början var Pete mer i periferin [with my diagnosis]men sedan slog det hem hur viktigt det är att ha en gemenskap.
”Det gav mig en ny uppskattning för att han är min vårdgivare … Att vara vårdgivare till någon med samma sjukdom som dig, men att ha den kopplingen gör verkligen skillnad.”
— Christine Stavros
När din man fick diagnosen UC, hur var din upplevelse att gå från patient till vårdgivare?
Det var definitivt bisarrt att ha träffats och gift sig som friska vuxna, men sedan, år senare, att få diagnosen samma kroniska tillstånd.
När det hände till en början var det bara en lättnad – jag tänkte, Jag känner redan till den här sjukdomen, jag vet hur jag ska ta hand om den — men att sedan se honom gå från en superatletisk man till vad han var när vi tog honom till sjukhuset, det var en slags hjälplöshet.
På sjukhuset hade vi hoppats att starkare mediciner och enteral nutrition skulle hjälpa. Men när de berättade om hans perforerade tarm visste jag att jag måste hålla mig lugn för honom. Sedan när de rullade ut honom ur rummet för att gå till operationen tappade jag bara bort det.
Jag behövde aldrig se honom så sjuk – jag var alltid den som var sjuk. Jag kan se hur andra vårdgivare skulle sätta sig på egen hand eftersom jag gjorde det också. Jag behövde fokusera på honom. Jag visste att jag var tvungen att ta honom igenom den här krisen, för att se till att han var okej.
Det gav mig en ny uppskattning för att han är min vårdgivare. Hur det är att se någon du älskar gå igenom något så hemskt. Bara att se någon du älskar, försöka ta hand om dem. Att vara en vårdgivare till någon med samma sjukdom som dig, men att ha den kopplingen gör verkligen skillnad.
Det krävs också en annan styrka än vad jag hanterar i min egen sjukdom. Omfattningen av det han gick igenom var en helt annan nivå.
Rent fysiskt orkade han inte göra någonting. Han hade svårt ödem efter operationen och var tvungen att använda en rollator för att ta sig runt. Han kände sig förmodligen inte stark mentalt, så jag behövde ge honom styrkan och uppmuntran. Jag behövde låta honom veta att vi skulle ta oss igenom det här även när det kändes som att vi inte kunde. Det blev bara som en autopilotrutin för en liten stund.
Du deltog i lokala löplopp innan du fick diagnosen UC och gick sedan med i Team Challenge några år senare. Vad hjälpte dig att bestämma dig för att börja springa?
Jag var en vandrare — jag hade gått i lokala lopp, halvmaraton. Till exempel finns det en rad olika distanser av lopp för Kentucky Derby. Och jag försökte göra soffan till 5K.
Men när jag gick med i Team Challenge 2010 fann jag att jag ville lägga till utmaningen att springa. Viljan att lägga till löpningen var bara en extra utmaning. Att engagera sig var i allmänhet ett sätt för mig att känna att jag slog tillbaka. Ett aktivt sätt att slå tillbaka.
Jag tror inte att jag insåg det då, men att lägga till i löpningen och delta i så många halvmaraton var ett budskap till mig själv att se vad min kropp var kapabel till. Jag tror att det har hållit med mig än idag.
2016 bytte jag till cykellaget. Eventdistansen jag gjorde var 54 miles. På den tiden verkade det omöjligt. Men sedan åstadkom jag det, så några år senare gjorde jag ett sekel – 100 mil! Det förvånar mig fortfarande vad jag kan göra med den här kroppen.
Men om du skulle fråga mig vad min perfekta distans är utan träning för något specifikt, skulle det vara att cykla 30 mil.
Det är en av de saker som jag älskar med Team Challenge — så många deltagare är patienter. Det är fantastiskt att se vad vi är kapabla till när vi bekämpar denna sjukdom. Jag har så mycket gemensamt med alla andra som deltar.
Jag säger till min kropp, du kan fortsätta attackera mig, men du hindrar mig inte från att göra de här sakerna!
Hur bestämde du dig för att dela din historia för att samla in pengar till Team Challenge? Tog du några ”bebissteg” innan du delade din berättelse med en bredare publik?
Det var inget jag delade från hustaken. Det var efter behov att veta. Jag var inte riktigt baby-step det. Jag väntade ett par veckor efter att jag registrerade mig, men jag visste att jag inte skulle kunna göra detta på egen hand. På den tiden tvingade jag bara mig själv att skicka ut mejl och Facebook-meddelanden. Det var bara mycket att bara dela min historia.
Napa till Sonoma Halvmarathon var mitt första Team Challenge-evenemang. De har lagt till cykling och triathlon, och nu kan du ”Race in Orange” [Team Challenge colors are orange and blue] på vilket avstånd som helst och bara samla in pengar på egen hand, inte som ett lagevenemang. Jag nådde mitt insamlingsmål på supersnabb tid.
Feedbacken jag fick var ganska fantastisk – jag hittade många människor jag kände som hade IBD eller som berördes av det på något sätt. Jag fick veta om en man i kyrkan som hade haft det i mer än 20 år, arbetskamrater osv.
Du blir rädd att folk ska stängas av när de lär sig om det, men istället ställer folk frågor till mig. Sedan, utanför min befintliga umgängeskrets, lärde jag mig att fler och fler människor där ute hade dessa tillstånd. Till exempel, om en grupp av oss är vid startlinjen för ett Team Challenge-evenemang, kan någon lägga märke till våra tröjor och komma över och fråga om vad som händer.
Vi har inte bara fått dessa fantastiska vänner som är som en familj nu, men om jag kan fortsätta att hjälpa någon annan, någon har varit rädd för att nå ut eller gå till en läkare, till exempel kan det öppna upp deras värld för Crohns och Colit Foundation och Team Challenge. Det gör mig så tacksam att jag registrerade mig – det tog mig ett år att bestämma sig för att anmäla sig. Till sist sa jag bara, gör det och var färdig med det! Och jag gjorde det ena evenemanget, och nu, 13 år senare, gör jag det fortfarande.
Vad är nästa för dig?
Jag tränar inför mitt nästa cykelevenemang. Det är ett metriskt århundrade [100 kilometers, or 62 miles] i Reston, Virginia, i augusti. Det är fantastiskt att vara tillbaka på min cykel efter min senaste akillesskada. Jag har redan nått mitt minimimål för insamling, men jag driver det fortfarande.
Det är viktigt för mig att fortsätta kämpa emot så länge jag kan för att hjälpa till att få pengar till forskning och stöd till patienter och vårdgivare och, förhoppningsvis, en dag, ett botemedel. Dessutom finns det en riktigt cool 15:e års Team Challenge-medalj [for the group’s 15th anniversary] som jag vill tjäna.
Notera: Du kan donera till Christines insamling här.
Christine Stavros bor i Louisville, Kentucky, med sin man, Pete. 2006 fick hon diagnosen ulcerös kolit och Pete fick diagnosen UC bara 5 år senare. Hon har varit aktivt involverad i Crohn’s & Colitis Foundation, genom dess insamlingsgren för uthållighetsracing, Team Challenge, sedan 2010, genomfört 15 evenemang och hittills samlat in över $46 000. Christine tränar för närvarande för sitt sextonde Team Challenge-evenemang, Reston Bike Club Century, i augusti. När hon inte är på cykeln eller förespråkar ökad medvetenhet och stöd för UC och Crohns patienter, tycker Christine om gemenskapsteater, går på konserter och ibland, efter en hektisk dag som ekonomikontrollant på ett bourbondestilleri, bara att äta ute i soffan. och tittar på en Hallmark-film.
