Ulcerös kolit (UC) drabbar cirka 900 000 människor i USA. Varje år har cirka 20 procent av dessa människor måttlig sjukdomsaktivitet och 1 till 2 procent har allvarlig sjukdomsaktivitet, enligt Crohns och Colitis Foundation of America.
Det är en oförutsägbar sjukdom. Symtom tenderar att komma och gå, och ibland utvecklas de över tiden. Vissa patienter går i flera år utan symtom, medan andra upplever frekventa blossar. Symtomen varierar också beroende på omfattningen av inflammationen. På grund av detta är det viktigt för personer med UC att hålla reda på hur det påverkar dem löpande.
Här är berättelserna om fyra personers erfarenheter av UC.
När fick du diagnosen?
[Around seven] för flera år sedan.
Hur hanterar du dina symtom?
Min första behandling var med stolpiller, som jag tyckte var extremt obehagligt, svårt att sätta i och svårt att hålla. Under nästa och ett halvt år eller så behandlades jag med omgångar av prednison och mesalamin (Asacol). Det här var hemskt. Jag hade fruktansvärda upp- och nedgångar med prednison, och varje gång jag började må bättre skulle jag må illa igen. Jag bytte till slut läkare till Dr Picha Moolsintong i St. Louis, som faktiskt lyssnade på mig och behandlade mitt fall och inte bara min sjukdom. Jag går fortfarande på azatioprin och escitalopram (Lexapro), som har fungerat mycket bra.
Vilka andra behandlingar har fungerat för dig?
Jag provade också en serie homeopatiska behandlingar, inklusive en glutenfri, stärkelsefri diet. Inget av det fungerade egentligen för mig förutom meditation och yoga. UC kan vara stressrelaterat, kostrelaterat eller både och och mitt fall är väldigt stressrelaterat. Ändå är det också viktigt att upprätthålla en hälsosam kost. Om jag äter processad mat, pasta, nötkött eller fläsk, betalar jag för det.
Det är viktigt med alla autoimmuna sjukdomar att träna regelbundet, men jag skulle hävda att det är ännu mer så för matsmältningssjukdomar. Om jag inte håller ämnesomsättningen hög och pulsen uppe har jag svårt att få ihop energin för att göra någonting.
Vilka råd skulle du ge till andra personer med UC?
Försök att inte bli generad eller stressad av dina symtom. När jag först blev sjuk försökte jag dölja alla mina symtom för mina vänner och familj, vilket bara orsakade mer förvirring, ångest och smärta. Tappa inte heller hoppet. Det finns så många behandlingar. Att hitta din individuella balans mellan behandlingsalternativ är nyckeln, och tålamod och bra läkare kommer att ta dig dit.
Hur länge sedan fick du diagnosen?
Jag var ursprungligen [diagnosed] med UC vid 18. Sedan fick jag diagnosen Crohns sjukdom för ungefär fem år sedan.
Hur svårt har det varit att leva med UC?
Den största påverkan har varit social. När jag var yngre skämdes jag oerhört över sjukdomen. Jag är väldigt social men vid den tiden, och än i dag, skulle jag undvika stora folkmassor eller sociala situationer på grund av min UC. Nu när jag är äldre och har opererats måste jag fortfarande vara försiktig med trånga platser. Jag väljer att inte göra gruppsaker ibland bara på grund av biverkningarna av operationen. Dessutom, när jag hade UC, skulle prednisondosen påverka mig fysiskt och mentalt.
Några mat-, medicin- eller livsstilsrekommendationer?
Fortsätt vara aktiv! Det var det enda som halvvägs skulle kontrollera mina blossningar. Utöver det är valet av kost det näst viktigaste för mig. Håll dig borta från stekt mat och överdriven ost.
Nu försöker jag hålla mig nära en Paleo-diet, vilket verkar hjälpa mig. Speciellt för yngre patienter skulle jag säga, skäms inte, du kan fortfarande leva ett aktivt liv. Jag har sprungit triathlon och nu är jag en aktiv CrossFitter. Det är inte slutet på världen.
Vilka behandlingar har du haft?
Jag var på prednison i flera år innan jag fick ileoanal anastomosoperation eller J-påse. Nu går jag på certolizumab pegol(Cimzia), vilket håller min Crohn i schack.
Hur länge sedan fick du diagnosen?
Jag fick diagnosen UC 1998, direkt efter att mina tvillingar, mitt tredje och fjärde barn, föddes. Jag gick från en extremt aktiv livsstil till att vara praktiskt taget oförmögen att lämna mitt hus.
Vilka mediciner har du tagit?
Min GI-läkare satte mig omedelbart på mediciner, som var ineffektiva, så han skrev till slut prednison, vilket bara maskerade symptomen. Nästa läkare fick mig av prednisonen men satte mig på 6-MP (merkaptopurin). Biverkningarna var hemska, speciellt effekten på mitt antal vita blodkroppar. Han gav mig också en fruktansvärd och nedförsbacke prognos för resten av mitt liv. Jag var väldigt deprimerad och orolig att jag inte skulle kunna uppfostra mina fyra barn.
Vad hjälpte dig?
Jag gjorde mycket forskning, och med hjälp ändrade jag min kost och kunde så småningom avvänja mig från alla mediciner. Jag är nu glutenfri och äter främst en växtbaserad kost, även om jag äter en del ekologiskt fågel och vild fisk. Jag har varit symptom- och drogfri i flera år. Förutom kostförändringar är det viktigt att få tillräckligt med vila och träning, liksom att hålla stressen under kontroll. Jag gick tillbaka till skolan för att lära mig kost så att jag kunde hjälpa andra.
När fick du diagnosen?
Jag fick diagnosen för cirka 18 år sedan, och ibland har det varit väldigt utmanande. Svårigheten kommer när koliten är aktiv och stör det dagliga livet. Även de enklaste uppgifterna blir en produktion. Att se till att det finns ett tillgängligt badrum är alltid i mitt huvud.
Hur hanterar du ditt UC?
Jag tar en underhållsdos av medicin, men jag är inte immun mot enstaka blossar. Jag har helt enkelt lärt mig att ”handla”. Jag följer en mycket strikt matplan, vilket har hjälpt mig oerhört. Däremot äter jag saker som många med UC säger att de inte kan äta, som nötter och oliver. Jag försöker eliminera stress så mycket som möjligt och få tillräckligt med sömn varje dag, vilket ibland är omöjligt i vår galna värld på 2000-talet!
Har du råd till andra personer med UC?
Mitt största råd är detta: Räkna dina välsignelser! Oavsett hur dyster saker och ting ser ut eller känns ibland, kan jag alltid hitta något att vara tacksam för. Detta håller både mitt sinne och kropp friska.
