Hur kommer myelofibros att påverka mitt dagliga liv?

1. Täta läkarbesök

Om du inte upplever några symtom på myelofibros, kanske behandling inte är nödvändig direkt.

Din läkare kommer dock att vilja övervaka din hälsa noggrant och ofta för tecken på sjukdomsprogression. Detta kallas ”vaktande väntan”.

Du kommer sannolikt att behöva hålla ett schema med regelbundna kontroller och laboratorietester. Din läkare kan kontrollera om det finns tecken på anemi, en förstorad mjälte eller andra komplikationer.

Vissa människor förblir symtomfria i många år. Men det är viktigt att inte missa några schemalagda läkarbesök under denna tid. Det kan vara en bra idé att ha en kalender, planerare eller mobilapp för att hålla koll på dina möten.

2. Trötthet

Myelofibros-symtom kan komma långsamt. Men när tillståndet börjar störa produktionen av blodkroppar kan du börja känna dig trött oftare. Trötthet orsakas av anemi, vilket betyder ett lågt antal röda blodkroppar.

Trötthet kan påverka din arbetsförmåga. Många personer med myelofibros bestämmer sig för att gå ner i arbetstid eller gå i förtidspension. Du kan be din chef att arbeta hemifrån, om möjligt, eller ta täta pauser under arbetsdagen.

Be om hjälp av familj eller vänner med hushållssysslor eller anlita en städare.

Blodtransfusioner kan öka antalet röda blodkroppar och hjälpa till med svaghet och trötthet. En blodtransfusion innebär att man tar emot röda blodkroppar från en kompatibel donator.

Denna procedur kan snabbt minska symtom på anemi, såsom trötthet. En transfusion är en relativt säker procedur. Din läkare kan rekommendera en blodtransfusion för svår anemi.

3. Sovsvårigheter

Personer med symptomatisk myelofibros rapporterar ofta att de har nattliga svettningar och sömnsvårigheter.

För att bekämpa sömnlöshet är det en bra idé att utforma en hälsosam sömnhygien. Du kan till exempel prova:

• går och lägger sig och vaknar vid samma tid varje dag
• undvika koffein nära sänggåendet
• bara spendera tid i sängen när du specifikt tänker sova
• undvika ljusa skärmar från elektronik på natten
• hålla ditt sovrum mörkt och svalt
• spela avkopplande musik, meditera eller ta ett avkopplande bad innan du lägger dig
• begränsa alkohol på kvällen, eftersom det kan störa sömnen

Du kan behöva köpa en luftkonditionering eller fläkt för att hålla dig sval på natten.

Receptbelagda sömnhjälpmedel eller kosttillskott kan också hjälpa dig att få en god natts sömn. Tala med din läkare om att ta mediciner för sömn.

4. Ökad smärta

Myelofibros kan leda till inflammation i vävnaden som omger benen och hårdhet i benmärgen, vilket kan vara smärtsamt.

En förstorad mjälte, som är vanligt hos personer med myelofibros, kan också sätta press på buken och orsaka smärta.

Myelofibros kan också orsaka ett annat tillstånd som kallas gikt. Gikt uppstår när urinsyra byggs upp i kroppen och bildar kristaller i lederna. Lederna kan bli svullna, smärtsamma och inflammerade.

Det finns många behandlingsalternativ tillgängliga för att hantera smärta, beroende på orsaken. För en förstorad mjälte kan din läkare rekommendera ett av följande behandlingsalternativ:

• ruxolitinib (Jakafi)
• hydroxiurea (en typ av kemoterapi)
• interferon alfa
• talidomid (thalomid)
• lenalidomid (Revlimid)
• strålbehandling

Om dessa alternativ inte fungerar kan du behöva opereras för att ta bort din mjälte. Detta är känt som en splenektomi. Men denna procedur kan medföra risker, såsom blodproppar, infektion och leverförstoring.

5. Lätt att få blåmärken

Med tiden kan du utveckla ett lågt antal blodplättar. Blodplättar hjälper till med koagulering. Om du inte har tillräckligt med blodplättar kommer du lättare att blöda och få blåmärken.

Du kan behöva ta extra tid och vara försiktig när du går upp och ner för trappor eller bära skyddsutrustning när du tränar, till exempel knäskydd.

Du kanske också vill ordna om möblerna i ditt hushåll för att undvika risken att snubbla eller stöta på något som kan orsaka skada.

6. Känslomässig stress

En diagnos av en kronisk sjukdom kan leda till känslomässig stress. Det är viktigt att du ber om stöd från familj, vänner eller en stödgrupp. Du kanske också vill söka rådgivning för att arbeta igenom dina känslor.

Att boka ett möte med en sjuksköterska eller socialsekreterare kan ge dig en bättre förståelse för hur en cancerdiagnos kan påverka ditt liv och peka dig i rätt riktning för att få hjälp.

Du kan också få stöd från en organisation som:

• Leukemi och lymfomföreningen
• Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation

Alternativt kan du boka ett möte med en legitimerad mentalvårdspersonal, till exempel en kurator eller psykolog.

Några enkla livsstilsförändringar kan också hjälpa dig att hantera stress. Aktiviteter som meditation, yoga, trädgårdsarbete, skonsam vandring och musik kan hjälpa till att förbättra ditt humör och ditt allmänna välbefinnande.

7. Behandlingsbiverkningar

Alla behandlingsalternativ för myelofibros medför risk för biverkningar. Du bör diskutera detta med din läkare innan du påbörjar behandlingen.

Biverkningar av behandlingen beror på många faktorer, inklusive behandlingsdos, din ålder och om du har några andra medicinska tillstånd. Biverkningar kan inkludera:

• illamående
• yrsel
• feber
• diarre
• kräkningar
• Trötthet
• tillfälligt håravfall
• andnöd
• infektioner
• blödning
• stickningar i händer eller fötter

Tänk på att de flesta biverkningar är tillfälliga och kommer att försvinna när du är klar med behandlingen. Du kan behöva ta ytterligare mediciner för att hantera dessa biverkningar.

Det kan vara en bra idé att föra en dagbok eller använda en telefonapp för att spåra dina biverkningar. Dela denna information med din läkare vid ditt nästa besök.

8. Kostförändringar

Även om det inte finns någon specifik diet du behöver följa för att hantera myelofibros, kan maten du äter spela en roll i din sjukdomsprogression.

Kronisk inflammation är ett kännetecken för myelofibros. Maten du äter kan också ha en inverkan på mängden inflammation i din kropp.

Du kan behöva ändra din kost för att säkerställa att du äter en hälsosam, balanserad kost rik på:

• frukter
• grönsaker
• fullkorn
• hälsosamma fetter

Detta kan i sin tur minska inflammationen och kan till och med hjälpa till att bromsa utvecklingen av myelofibros.

MPN Research Foundation rekommenderar att du inkluderar följande livsmedel i din kost:

• grönsaker, särskilt mörka bladgrönsaker och korsblommiga grönsaker som broccoli och grönkål
• fullkorn
• frukt
• bönor och baljväxter
• nötter och frön
• ägg
• hälsosamma oljor, som kokos eller olivolja
• fet fisk
• fettfritt mejeri
• magert kött

De rekommenderar också att du undviker följande:

• rött kött
• mat som innehåller mycket salt
• livsmedel som innehåller mycket socker, inklusive sockerhaltiga drycker
• livsmedel med hög fetthalt, som helmjölk och ost
• bearbetade livsmedel
• vitt bröd
• för stora mängder alkohol

Förutom kostförändringar är det viktigt att hålla en hälsosam vikt. Ett möte med en nutritionist kan hjälpa dig att ta reda på vilka förändringar du behöver göra i din kost.

Även om du kanske inte har symtom i början, kommer en myelofibrosdiagnos att innebära att ditt liv sannolikt kommer att förändras på flera sätt.

Till en början kan detta innebära att du ändrar din kost, går till läkaren oftare för kontroller och går med i en stödgrupp.

Senare i ditt sjukdomsförlopp kan det innebära att du hanterar nya symtom som trötthet eller smärta, provar nya mediciner eller genomgår en operation. Myelofibrosbehandlingar syftar till att hjälpa till att kontrollera symtom och komplikationer, förbättra din livskvalitet och förbättra din syn.

Din läkare kan hjälpa dig att bestämma en behandlingsplan, medan en socialarbetare eller stödgrupp kan hjälpa dig att hantera de känslomässiga biverkningarna.