Trumps råd att använda det antivirala läkemedlet för att förhindra COVID-19 var grundlöst och farligt – och sätter livet för människor med kroniska tillstånd på spel.
I slutet av februari, som förberedelse för pandemin som förutspåddes komma över mitt samhälle strax utanför Manhattan, fyllde jag på mat, hushållsnödvändigheter och mediciner som var nödvändiga för att försörja min stora familj under en karantän.
Jag visste att det skulle bli svårt att ta hand om en familj på sju – förutom en äldre mamma som bor hos oss – under ett utbrott.
Jag har en aggressiv och försvagande form av reumatoid artrit och mina fem barn har olika autoimmuna sjukdomar med andra komplexa medicinska problem. Detta gjorde planering för en förestående pandemi avgörande.
Samtidigt föreslog min reumatolog att tills min man slutade pendla till New York City för att arbeta, skulle mina barn och jag avstå från att ta de immunhämmande biologiska läkemedel som vi tagit för att undertrycka sjukdomsaktivitet.
Vår läkare var orolig för att min man skulle utsättas för covid-19 när han var på jobbet eller när han pendlade på ett fullsatt tåg, vilket skulle utgöra en dödlig risk för min immunförsvagade familj och medicinskt sköra mamma.
De smärtsamma biverkningarna av hydroxiklorokinbrist
Att avbryta våra biologiska läkemedel skulle medföra risker – den mest sannolika är en försvagande blossning med skenande, ohämmad inflammation orsakad av sjukdom.
I ett försök att mildra denna sannolikhet, ordinerade min läkare det antimalarialäkemedel hydroxiklorokin, som har använts för att behandla reumatoid artrit, lupus och andra sjukdomar.
Även om hydroxiklorokin inte är en lika effektiv behandling för min sjukdom som de biologiska läkemedlen är, innebär det inte samma immunsuppressiva risker.
Men när jag försökte fylla på receptet fick jag besked av en frustrerad farmaceut att de inte kunde säkra medicinen från sina leverantörer på grund av brist.
jag ringde varje enda apotek i vårt område och möttes av samma historia varje gång.
Under de veckor som jag ägnade åt att vänta på att hydroxiklorokin skulle bli tillgängligt upplevde jag den värsta blossen under mina 6 år av att ha diagnostiserats med reumatoid artrit.
Att klä på sig, laga mat, gå upp och ner för trappor, städa och ta hand om mina barn och mamma blev oöverstigliga uppgifter.
Feber, huvudvärk, sömnlöshet och obeveklig smärta förtärde mig. Mina leder blev extremt ömma och svullna, och jag kunde inte röra mina fingrar eller tår eftersom de blev svullna och låste sig på plats.
Att bara gå upp ur sängen varje morgon och in i badrummet för att duscha – vilket hjälper till att förbättra stelheten, ett kännetecken för RA och ofta när smärtan är som värst – tog tre gånger så lång tid som det normalt skulle göra.
Det skakande obehaget skulle göra mig andfådd.
Hur presidentens falska påståenden orsakade skada
Kort efter att jag insåg att det var brist på medicinen dök det upp nyhetsrapporter om läkare i andra länder som testade hydroxiklorokin tillsammans med azitromycin med oklara resultat.
Det medicinska samfundet var överens om att kliniska prövningar var nödvändiga för att bevisa effektiviteten av dessa mediciner, men president Donald Trump drog sina egna grundlösa slutsatser.
På Twitter, han utropat hydroxiklorokin som ”en av de största spelförändringarna i medicinens historia.”
Trump hävdade att lupuspatienter, som ofta behandlas med hydroxiklorokin, verkar mindre benägna att få COVID-19, och att ”det finns ett rykte där ute” och ”det finns en studie ute” för att bekräfta hans ”teori”.
Dessa falska påståenden ledde till omedelbara, farliga handlingar.
Läkare överordinerade hydroxiklorokin till sig själva och patienter som ville ta det profylaktiskt – eller som helt enkelt ville ha läkemedlet i sitt medicinskåp ifall de skulle utveckla covid-19.
En man i Arizona dog efter att ha fått i sig klorokinfosfat – som är tänkt att rengöra akvarier – i ett försök att skydda sig mot det nya coronaviruset.
Istället för att skydda oss var det tydligt att råden från vår nations högsta ledare istället orsakade skada och farligt felaktiga uppfattningar.
Reumatologiska patienter lever i rädsla
Trumps råd var inte bara grundlösa och farliga, utan det satte livet för människor med kroniska tillstånd på spel.
I en artikel i Annals of Internal Medicine varnade COVID-19 Global Rheumatology Alliance, ett konsortium av reumatologer, för att dra slutsatser om drogen. De varnade för att brist kunde vara skadligt för människor som lever med reumatoid artrit och lupus.
”Brist på hydroxiklorokin (HCQ) kan innebära att dessa patienter riskerar att få allvarliga och till och med livshotande utbrott; vissa kan kräva sjukhusvård när sjukhusen redan har kapacitet”, skriver alliansen. ”Tills tillförlitliga bevis genereras och adekvata försörjningskedjor har skapats, måste rationell användning av HCQ hos patienter med covid-19 betonas, såsom användning i undersökningsstudier.”
I april kom amerikanska Food and Drug Administration (FDA)
Den 28 mars 2020 gav FDA ett tillstånd för användning i nödsituationer (EUA) för hydroxiklorokin och klorokin för behandling av covid-19, men de drog tillbaka detta tillstånd den 15 juni 2020. Baserat på en granskning av den senaste forskningen fastställde FDA att dessa läkemedel sannolikt inte kommer att vara en effektiv behandling för covid-19 och att riskerna med att använda dem för detta ändamål kan uppväga eventuella fördelar.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
Relaterat: Studier om hydroxyklorokin tillbakadragen, tidiga bevis saknas
Många som förlitar sig på hydroxiklorokin hoppades att denna vägledning från det medicinska samfundet skulle innebära lättare tillgång till deras livräddande medicin.
Men dessa förhoppningar grusades snabbt när Trump fortsatte att tala för medicinen för förebyggande av covid-19, och gick så långt som att säga att han själv tog den dagligen.
Och så fortsätter bristen.
Enligt en undersökning från Lupus Research Alliance har mer än en tredjedel av personer med lupus haft problem med att fylla ut sina recept på hydroxiklorokin under covid-19-pandemin.
Reumatologiska patienter som jag lever i rädsla för ett fortsatt underskott, särskilt som vissa områden ser en ökning eller återuppväxning av COVID-19-fall och vi går mot en till synes oundviklig andra våg.
Nu mer än någonsin måste vi lita på sunda råd från det medicinska samfundet
Jag är oerhört tacksam och uppskattande att det medicinska samfundet arbetar outtröttligt för att hitta behandlingar för dem som har utvecklat covid-19, och för forskarna som desperat testar vacciner som förhoppningsvis kommer att stoppa spridningen av denna dödliga sjukdom.
När jag bor i en hotspot med många fall i mitt samhälle, är jag mycket medveten om hur förödande SARS-CoV-2, viruset som orsakar covid-19, är.
Vi måste lita på det medicinska samfundets expertis när vi letar efter pålitliga källor för behandling och hopp.
Även om Trump säger sig ha alla svar, är det skadligt för din hälsa och ditt välbefinnande att ta alla medicinska råd från honom.
Den belastning som Trumps oansvariga pontifiering har tagit på de medicinskt ömtåliga medlemmarna i vårt samhälle är oförlåtlig.
De som har drabbats av skada eller mist livet, tillsammans med patienter utan tillgång till sina mediciner, är bevis.
Elaine MacKenzie är en förespråkare för funktionshinder och kroniska sjukdomar med över 30 års erfarenhet. Hon bor utanför New York City med sina barn, man och deras fyra hundar.
