Kära nyligen diagnostiserade multipel skleroskrigare,
Jag är ledsen att höra om din senaste diagnos av multipel skleros (MS). Jag skulle inte önska det här livet på någon, men jag måste försäkra dig, du är inte ensam. Och hur enkelt det än låter kommer allt att ordna sig.
Jag fick diagnosen MS för sju år sedan. En dag vaknade jag och kunde inte känna mina ben eller gå. Jag gick till akuten och övertygade mig själv om att det var en infektion och att lite antibiotika skulle fixa det. Jag skulle vara tillbaka till ”mig” om bara några dagar.
En MRT från den dagen visade flera skador på min hjärna, nacke och ryggrad. Jag fick diagnosen MS den natten.
Jag fick en omgång höga doser steroider i fem dagar och skrevs sedan ut med order om att flytta tillbaka till mina föräldrar för att läka. Jag packade en väska och åkte från DC till Pittsburgh i några veckor. Jag sa till min chef att jag skulle komma tillbaka och lämnade en lista över hur man gör med en kollega.
Jag återvände aldrig. Det låter dramatiskt, men det är sanningen.
Några veckor efter att jag återvänt till mina föräldrar fick jag ett nytt återfall som gjorde att jag blev på sjukhuset för sommaren. Jag kunde inte prata på grund av dysartri, jag kunde inte gå och jag hade svåra problem med fingerfärdigheten. Min kropp svarade inte på steroider eller min sjukdomsbehandling. Vi provade till och med plasmaferes, en procedur som filtrerar bort skadliga antikroppar från blodet.
Jag tillbringade åtta veckor på slutenvårdsrehab där jag lärde mig att äta med viktade redskap, lärde mig ett nytt sätt att prata som inte lät som jag och lärde mig om hur man går med kryckor.
Det var den mest skrämmande upplevelsen i mitt liv. Men när jag ser tillbaka är det inte allt jag kommer ihåg.
Jag minns också att min familj dök upp varje dag. Jag minns mina vänner som besökte med godis och kärlek. Jag minns terapihundarna, sjuksköterskorna som döpte mitt rum till ”prinsessviten” och min sjukgymnast som pushade mig för att han visste att jag kunde ta det. Jag minns att jag blev en krigare.
MS är livsförändrande. Om du har fått diagnosen MS har du två val: Du kan bli offer för det eller så kan du bli en krigare genom det.
En krigare är en modig kämpe. Att leva ett anpassat liv i en värld som inte är så anpassningsvänlig är modigt. Det är modigt att gå upp varje dag och kämpa mot sin egen kropp med ett tillstånd som inte har något botemedel. Du kanske inte känner det nu, men du är en krigare.
Sedan den första sommaren har jag upplevt en väg av upp- och nedgångar. Jag skulle gå igenom många fler livsförändrande symtom. Jag tillbringade ett helt år i rullstol innan jag lärde mig att gå – igen – med armkryckor. Jag skulle tävla i ett maraton i en liggande trehjuling.
Jag skulle fortsätta kämpa. Jag skulle fortsätta anpassa mig. Och jag skulle fortsätta leva obegränsat medan jag var begränsad.
Ibland tycker jag inte om att dela med mig av min resa till den nydiagnostiserade eftersom jag inte vill att det ska skrämma dig. Jag vill inte att du ska vara rädd för möjligheterna, vad-om och frustrationerna.
Det jag hoppas kommer över istället är temat för vad som än händer, det kommer att ordna sig. Du kan tillfälligt förlora din förmåga att se, men dina andra sinnen kommer att växa. Du kan uppleva rörlighetsproblem, men du kommer att arbeta med en sjukgymnast som hjälper dig att avgöra om du behöver hjälpmedel och få dig att röra på dig igen. Du kan till och med ha problem med urinblåsan, men det ger en del roliga historier i efterhand.
Du är inte ensam. Det finns en stor grupp andra människor med MS precis som du. Även om alla fall av MS är olika, får vi det också för att vi har det. Det är mycket tröst i det.
Det finns också mycket hopp i de sjukdomsbehandlingar som finns tillgängliga. Även om MS inte har något botemedel, finns det läkemedel för att bromsa utvecklingen. Du kanske precis har startat en eller så kanske du chattar med din neurolog fortfarande om vilken som är bäst. Förhoppningsvis kan du hitta en som hjälper.
Vad du än känner just nu, känn det. Ta dig tid att anpassa dig. Det finns inget rätt sätt att ta itu med denna sjukdom. Du måste bara hitta det som fungerar för dig och din resa.
Du kommer bli bra.
Du är en krigare, minns du?
Kärlek,
Eliz
Eliz Martin är en förespråkare för kronisk sjukdom och funktionshinder som delar sitt liv med att leva positivt med multipel skleros. Hennes favoritsätt att förespråka är att dela med sig av hur man kan leva obegränsat samtidigt som det är begränsat, ofta genom att använda mobilitet och adaptiva hjälpmedel. Du kan hitta henne på Instagram @thesparkledlife, med innehåll som är en blandning av kaxigt, gnistrande och en sida av ämnen som går utöver det vardagliga.
