Mina döttrar är båda småbarn, vilket är en så otroligt nyfiken (och galen) tid i våra liv. Att leva med psoriasis och vara föräldraskap till två nyfikna barn betyder att de naturligtvis har påpekat min psoriasis (eller ”riasis som de kallar det), och vill veta hur jag fick mina buo och hur de kan hjälpa mig att må bättre.
Jag är ständigt förvånad över deras empati och uppfostrande tendenser i så ung ålder. Vi är också i livets ”besatta av Plåster-stadiet” (ja, det är en grej) så jag erbjuds hela tiden ”Boo Boo Bands” att sätta på mina fläckar. Det är en rolig bild att tänka på att täcka hela min kropp med ”Frozen” filmtema plåster.
När jag pratar med dem om min psoriasis håller jag det enkelt och ärligt. De vet att mamma har riasis och tar medicin för att det ska må bättre. Men vi har inte kommit in på något snålt om vad det är eller ens möjligheten att de kan utveckla det en dag för i den här åldern skulle de verkligen inte förstå det.
När de växer kommer samtalet att förändras och utvecklas, och jag är säker på att det så småningom kommer att vända sig till deras vänner, klasskamrater eller slumpmässiga barn i parken – vi kommer att korsa den bron när vi kommer till den.
Om du är nyfiken på att prata med dina barn om psoriasis, här är några av mina tips för att vägleda det samtalet.
Beskriv hur det känns
Prata med ditt barn i termer som de kan förstå. För mina småbarn kan jag säga ”varje fläck är väldigt kliande som ett insektsbett.” Eller så förklarar jag att vår hud växer precis som vårt hår, men att min hud växer 10 gånger så fort som normal hud, så det byggs upp och det är därför man kan se att det flagnar av ibland.
Normalisera det
Prata om din psoriasis och visa dem hur du tar hand om psoriasis. Mina tjejer vet till exempel att jag tar en spruta för det och att sprutan gör ont, men medicinen hjälper min psoriasis att bli bättre (jag tror att det också har varit till stor hjälp för deras egna läkarbesök!). De hjälper mig också att applicera lotion på mina armar och ben för att hålla min hud återfuktad – och med den mängd de tar på, är den VERKLIGEN återfuktad! De har själv sett hur viktigt det är att ta hand om din hud och är till och med de första som ber om solskydd när det är dags att gå ut. Jag kunde inte vara stoltare!
Var åldersanpassad
Börja med grunderna och låt dem ställa frågor. Barn vill ha information, så låt dem fråga! Yngre barn kommer inte att förstå om du börjar komma in på vad en autoimmun sjukdom är, men det kan vara ett bra tillfälle att börja utbilda barn om hur inflammation i vår kropp fungerar. Om det är en klasskamrat till ett av dina barn som frågar, kanske du vill nå ut till deras föräldrar för att berätta för dem om samtalet och vad du pratade om.
Avslöja myter
Låt dem veta att det inte är smittsamt och att de inte kan fånga det från dig, som en förkylning eller vattkoppor. Det är också viktigt att berätta för dem att det inte beror på dålig hygien eller något dåligt du gjort.
Takeawayen
För det mesta när barn ställer frågor om psoriasis, är det inte från en skadlig plats – de är bara nyfikna och vill verkligen veta hur de kan hjälpa dig. Att ha öppna och pågående samtal med dina barn om psoriasis hjälper dem att bättre förstå vad det är, och de kommer att njuta av den tid du spenderar med dem och prata om det.
Joni Kazantzis är skaparen och bloggaren för justagirlwithspots.com, en prisbelönt psoriasisblogg dedikerad till att skapa medvetenhet, utbilda om sjukdomen och dela personliga berättelser om hennes 19+ år långa resa med psoriasis. Hennes uppdrag är att skapa en känsla av gemenskap och att dela information som kan hjälpa hennes läsare att hantera de dagliga utmaningarna med att leva med psoriasis. Hon tror att med så mycket information som möjligt kan personer med psoriasis få makt att leva sitt bästa liv och göra rätt behandlingsval för sitt liv.
