När ditt barn blir äldre kan de möta nya möjligheter och utmaningar i livet med cystisk fibros (CF). Det är också vanligt att barn längtar efter mer självständighet med tiden. Det finns steg du kan vidta för att hjälpa dem hantera övergången från barndomen till tonåren och därefter.
Låt oss ta en titt på fem sätt du kan stödja ditt barn under denna tid.
Utbilda dem om deras tillstånd
För att hjälpa ditt barn att utveckla självständighet och egenvårdsförmåga är det viktigt att lära dem om deras tillstånd och strategier för att hantera det.
När ditt barn blir äldre, uppmuntra dem att ta mer ansvar för sin egen vård. Försök till exempel att hjälpa dem att gradvis utveckla de färdigheter och det självförtroende de behöver för att:
- ställa frågor och rapportera förändringar i sina symtom under läkarbesök
- installera, använda och rengöra terapeutisk utrustning
- ta mediciner utan påminnelser från dig
- prata med sina vänner om deras tillstånd
Om de kämpar för att ta tyglarna kan det hjälpa att boka ett möte med en livskunskapscoach, socialarbetare eller psykolog. De kanske kan hjälpa ditt barn att utveckla hanteringsförmåga och självförtroende.
Erbjud medkännande ärlighet
Du kan bli frestad att sockerlacka ditt barns tillstånd. Men ärlig kommunikation är viktig, särskilt när ditt barn blir äldre och börjar tänka mer på sin framtid.
När ditt barn uttrycker rädsla eller frustration, försök att motstå lusten att erbjuda falsk tröst. Erkänn istället deras känslor och ställ frågor till dem för att lära dig om deras tankar och erfarenheter. Be dem att ställa frågor till dig i gengäld och var medkännande men sanningsenliga i dina svar.
Efter att ha pratat igenom sina känslor, erbjud dig att hjälpa dem brainstorma strategier för att hantera utmaningar i livet. I vissa fall kan det hjälpa att söka stöd från en socialarbetare, psykolog eller annan psykiatrisk specialist. Ditt barn kan också ha nytta av att gå med i en online- eller personlig stödgrupp för ungdomar med CF.
Ge dem privat tid med deras hälsoteam
Särskilt när de går in i tonåren kan ditt barn dra nytta av att vara ensam med medlemmar av deras vårdteam. Detta kommer att ge dem chansen att utveckla kommunikations- och självledningsförmåga. Det kommer också att ge dem tid att prata om känsliga ämnen som de kanske inte vill diskutera inför andra människor, som:
- sex, sexualitet och intima relationer
- konflikter med familjemedlemmar eller vänner
- kroppsuppfattningsproblem
- alkohol eller droger
I vissa fall kan ditt barns vårdteam be dig att vara närvarande under en del av deras möte innan du kliver ut ur rummet.
Så småningom kommer ditt barn att vara redo att delta på möten på egen hand. Om de är nervösa för att gå på möten utan dig kan det hjälpa att sitta ner tillsammans och brainstorma en lista med uppdateringar och frågor som de kan diskutera med sitt vårdteam. Uppmuntra dem att skriva ut en lista som de kan ta med sig till sitt möte.
Stöd deras övergång till mellanstadiet eller gymnasiet
Ska ditt barn flytta till en ny mellanstadie eller gymnasieskola? Överväg att boka tid med en skoladministratör innan läsåret börjar för att diskutera deras hälsobehov.
Du kan behöva begära boende för att säkerställa att ditt barn kan:
- ta mediciner under skoltid
- ta dig tid från lektionen och få tillgång till ett privat område för att göra luftvägsrensningsterapi
- gå ut ur lektionen när de behöver besöka läkarbesök
- komma ikapp lektioner och missade uppdrag på grund av läkarbesök eller sjukdom
Överväg att be ditt barn att delta i mötet med dig, så att de kan lära känna sin skoladministratör, utveckla förmågan att påverka sin egen förmåga och ha möjlighet att uttrycka sina preferenser för boende.
Hjälp dem att göra sig redo för college
Planerar ditt barn att gå på yrkesskola, högskola eller universitet? Du kan hjälpa dem att tänka på några av de förberedelser de kan behöva göra.
När det är dags, uppmuntra dem att boka ett möte med sitt vårdteam för att diskutera de boenden de kan behöva på campus. Medlemmar i deras vårdteam kan hjälpa dem att planera för aspekter av deras studier och livssituation som kan kräva särskilda arrangemang.
Om ditt barn bestämmer sig för att begära boende på campus måste de boka tid med någon på sin skola för att diskutera deras tillstånd och behov. Det är bäst att upprätta ett skriftligt avtal som listar eventuella särskilda arrangemang eller stöd som skolan kommer att tillhandahålla.
Om de planerar att gå i skolan i en annan stad eller stad bör ditt barn kontakta ett CF-vårdteam i området så att de kan få tillgång till lokal medicinsk hjälp.
Takeawayen
Att hitta en balans mellan att stödja ditt barn och att ge dem utrymme att växa är viktigt när de blir äldre. Det är viktigt att utbilda dem om deras tillstånd och uppmuntra dem att ta ett ökat ansvar för självförvaltning, samtidigt som de fortsätter att erbjuda dem medkänsla. Medlemmar i ditt barns vårdteam och annan vårdpersonal kan hjälpa dig att hantera utmaningar på vägen.
