15 resurser för vårdgivare till personer som lever med paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH)

Färre än 50 000 människor i USA lever med paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH). Det är en blodsjukdom som försämrar produktionen av röda blodkroppar.

PNH orsakar förstörelsen av röda blodkroppar, känd som hemolys. Svårighetsgraden och effekten av PNH kan variera från person till person. Vissa kan bara ha milda symtom, medan andra kan uppleva svåra symtom och kräva blodtransfusion.

Att ta hand om en person med PNH kan ibland vara utmanande. Men det finns ett antal resurser tillgängliga som kan hjälpa till att lindra den press som vårdgivare upplever. Dessa resurser kan hjälpa dig att navigera i de komplexa medicinska, ekonomiska och känslomässiga utmaningarna som är involverade i att ta hand om någon med en sällsynt sjukdom som PNH.

PNH-specifika resurser

Att hantera en diagnos av PNH kan innebära utmaningar för individen såväl som deras familjemedlemmar och de som tar hand om dem. Det finns ett antal resurser tillgängliga för dem som vårdar en person med PNH.

Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA MDS) är den ledande globala ideella organisationen som stödjer personer som lever med benmärgssviktsjukdomar som PNH, deras familjer och vårdgivare.

Stiftelsen tillhandahåller resurser som hjälper dem att navigera i de olika faserna av att leva med PNH, inklusive:

  • diagnosfasen
  • behandlingsfasen
  • den livslånga tillståndshanteringsfasen

För vårdgivare har AA MDS ett särskilt avsnitt på sin webbplats som ägnas åt att ta itu med några av de frågor och problem som vårdare kan ha när de tar hand om en person med PNH. Detta inkluderar:

  • allmänna råd till vårdgivare
  • vägledning om vård av personer med PNH i olika livsstadier
  • hur man hanterar vårdgivares stress

Finansiella resurser

Sällsynta sjukdomar som PNH kan innebära ett antal finansiella och ekonomiska utmaningar. Detta kan vara en källa till stress inte bara för individer med PNH utan också för deras vårdgivare och familjemedlemmar.

Det finns många ekonomiska resurser som kan hjälpa vårdgivare att navigera i den ekonomiska sidan av att hantera PNH.

National Organisation for Rare Disorders’ Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) Patient Assistance Program hjälper berättigade personer med PNH att få ekonomiskt stöd.

För att vara berättigad till programmet måste individer:

  • vara amerikansk medborgare eller bosatt i USA i 6 månader eller mer (och ge bevis på hemvist)
  • har diagnosen PNH
  • uppfylla programmets ekonomiska riktlinjer

Om de accepteras kan de i programmet få stöd med egna medicinska utgifter relaterade till PNH inklusive:

  • diagnostiska tester
  • Laboratorietester
  • läkarbesök eller konsultationer
  • självrisk för sjukförsäkring, premier, copayments och samförsäkringskostnader

Andra resurser för ekonomiskt stöd för dem som lever med PNH inkluderar:

  • De American Cancer Societysom kan ge hjälp med logi och transport för behandling
  • BMT InfoNet Patient Assistant Fund, som hjälper patienter och deras vårdgivare med levnadskostnader med bidrag på $100-$200
  • Barnens organtransplantationsförening, som hjälper till att samla in pengar till barn och unga som behöver transplanteras
  • Hjälp Hope Live, som hjälper till med insamlingar för sjukvårdskostnader

  • Leukemia Research Foundation Patient Grant Program, som ger ett engångsbidrag till berättigade personer som lever med leukemi som bor i Illinois eller inom 100 miles från Chicago
  • Programmet Social Security and Supplemental Security Income funktionshinder, som ger hjälp till personer som lever med funktionshinder

Läkemedelsresurser

Det finns ett antal program och organisationer som kanske kan hjälpa till med kostnaderna för mediciner. Dessa inkluderar:

  • Cancervårdens Biståndsfond
  • Blood Cancer Foundation i Michigan
  • HealthWell Foundation
  • Behövande mediciner

Mer information om läkemedelsrelaterade resurser finns på AA MDS International Foundation.

Vårdresurser

Att ta hand om en person med en sällsynt sjukdom kan innebära en mängd olika utmaningar. De i en vårdande roll kan ibland känna sig stressade, isolerade eller överväldigade. Det är viktigt att komma ihåg att hjälp finns tillgänglig för dem som bryr sig om andra.

AA MDS erbjuder supportnätverk per telefon, online eller personligen antingen en-mot-en med en annan person eller i en grupp.

Dessa stödgrupper kan vara ett användbart sätt att träffa andra i en liknande situation, dela hanteringsstrategier och hjälpa varandra att lösa problem. Att kunna prata med andra som är villiga att erbjuda stöd och tröst i en tid av nöd kan vara fördelaktigt för dem i en vårdande roll.

Caring Bridge är en gratis onlineplattform där människor kan dela hälsouppdateringar och få stöd från andra. Liksom ett socialt nätverk kan familj och vänner besöka webbplatsen för att hålla dig uppdaterad med de senaste nyheterna om en persons hälsohändelse samt erbjuda stöd.

Lotsa Helping Hands är en onlineplattform som kan hjälpa vårdgivare att dela på belastningen av att ta hand om en person som mår dåligt. Plattformen kan användas för att koordinera måltidsleveranser från familj eller vänner eller hjälpa andra att frivilligt lägga sin tid för att hjälpa till med skjuts till möten när vårdgivare behöver lite stöd eller andrum.

Andra resurser

Att ta hand om en person med PNH kan innebära en mängd olika utmaningar, men det finns många resurser tillgängliga.

AA MDS International Foundation tillhandahåller en omfattande lista över resurser som kan vara till hjälp för dem som tar hand om någon med PNH. Dessa inkluderar:

  • försäkrings- och betalningshjälp
  • stipendier
  • veteranresurser
  • pediatriska resurser
  • transplantationsresurser
  • åldrande resurser
  • resurser i slutet av livet

Att ta hand om en person med PNH kan innebära en mängd olika utmaningar. Vårdare kan ibland känna sig stressade eller överväldigade när de navigerar i de komplexa känslomässiga, ekonomiska och medicinska utmaningar som PNH kan medföra.

Om du tar hand om någon med PNH är det viktigt att komma ihåg att du inte är ensam och att hjälp finns tillgänglig. Att nå ut till patientorganisationer, ansöka om finansiering eller bidrag och gå med i en stödgrupp är alla positiva steg du kan ta för att göra det lite lättare att ta hand om en person med PNH.

Det är okej att be om hjälp. Kom ihåg: Som vårdgivare måste du också ta hand om dig själv.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *