Oavsett hur man ser på det är det inte lätt att leva med reumatoid artrit (RA). För många av oss inkluderar även de ”bra” dagarna åtminstone en viss grad av smärta, obehag, trötthet eller sjukdom. Men det finns fortfarande sätt att leva bra även när man lever med RA – eller åtminstone sätt att leva så bra som möjligt.
10 sätt att klara sig
Här är 10 sätt att hantera och hantera mina dåliga dagar när jag lever med RA.
1. Även detta ska passera
Särskilt dåliga dagar påminner jag mig själv om att en dag bara har 24 timmar i sig, och att även detta ska gå över. Hur klyschigt det än låter, att komma ihåg att imorgon är en ny dag och att RA-utbrott ofta är tillfälliga kan hjälpa mig att ta mig igenom de särskilt svåra. Jag försöker få lite sömn som ett andrum, och hoppas att det väntar en bättre dag när jag vaknar.
Vi definieras inte av våra dåliga dagar, och dåliga dagar är just det: dåliga dagar. Att uppleva en dålig dag betyder inte att vi nödvändigtvis har ett dåligt liv.
2. Tacksamhetsinställningen
Jag gillar att fokusera på mina välsignelser och odla en attityd av tacksamhet. Under dåliga dagar väljer jag att tänka på det jag är tacksam för. Jag inser att jag, trots min sjukdom, har mycket att vara tacksam över. Och så jag arbetar hårt för att behålla den attityden av tacksamhet, med fokus på vad jag fortfarande kan göra kontra vad jag inte kan göra längre på grund av RA. Och fokusera på det jag fortfarande har istället för att uppehålla mig vid de saker som RA har tagit ifrån mig.
Ibland måste vi försöka hitta det där silverkanten. När allt kommer omkring kanske varje dag inte är bra… men det finns åtminstone något bra i varje dag.
3. Egenvård
Egenvård är avgörande för alla, men det är särskilt viktigt för alla som lever med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Egenvård kan vara att ta en tupplur, njuta av ett bubbelbad, få massage, avsätta tid för att meditera eller träna eller bara äta gott. Det kan inkludera en dusch, ta en ledig dag från jobbet eller ta semester. Oavsett vad det betyder för dig är det mycket viktigt att ta sig tid att öva på egenvård.
4. Tänkesätt och mantran
Jag tror att att ha ett mantra att falla tillbaka på kan hjälpa oss genom en tuff tid. Tänk på dessa mantran som tänkesättsrensande affirmationer att upprepa för dig själv när du har en fysiskt eller känslomässigt svår dag.
Ett mantra jag gillar att använda är ”RA är ett kapitel i min bok, men inte hela min historia.” Jag påminner mig själv om detta under dåliga dagar, och det hjälper till att få mitt tänkesätt rätt.
Fundera på vad ditt mantra kan vara och hur du kan tillämpa det på livet med RA.
5. Meditation och bön
För mig är meditation och bön viktiga verktyg i min RA-verktygslåda. Meditation kan ha lugnande och helande effekter på kropp, sinne och ande. Bön kan göra detsamma. Båda är trevliga sätt att lugna våra sinnen, slappna av i våra kroppar, öppna våra hjärtan och tänka på tacksamhet, positivitet och helande.
6. Värm upp den
Värmekuddar och infraröd värmeterapi är sätt att lugna mig själv på dåliga RA-dagar. Jag gillar värme mot muskelvärk och stelhet. Ibland är det ett varmt bad eller ångdusch, andra gånger är det en värmedyna som kan användas i mikrovågsugn eller infraröd ljusterapi. Ibland är det en elektrisk filt. Allt som hjälper mig att hålla mig varm och mysig på en flakdag är välkomna!
7. Kyl ner den
Förutom värme kan is spela en viktig roll för att hantera en dålig RA-dag. Om jag har en dålig bloss – speciellt om det är svullnad – jag gillar att lägga en ispåse på lederna. Jag har även provat isbad och kryoterapi för att ”kyla ner det” när inflammationen är flammande het!
8. Familj och vänner
Mitt stödsystem med familj och vänner hjälper mig definitivt genom de svåra dagarna. Min man och mina föräldrar hjälpte mig mycket med att återhämta mig från min totala knäprotes, och jag har också haft vänner och familjemedlemmar som hjälpt till under dåliga dagar.
Oavsett om de sitter med dig på en infusion, tar hand om dig efter en medicinsk procedur eller hjälper dig med hushållssysslor eller egenvårdsuppgifter när du har ont, är ett bra team av stödjande människor nyckeln till livet med RA.
9. Husdjur
Jag har fem husdjur: tre hundar och två katter. Även om de visserligen har makten att göra mig galen ibland, är den kärlek, tillgivenhet, lojalitet och kamratskap som jag får i gengäld väl värt det.
Husdjur kan vara mycket jobb, så se till att du fysiskt och ekonomiskt kan ta hand om ett husdjur innan du skaffar ett. Men om du får en, vet att en lurvig eller fjäderklädd lekkamrat kan vara din bästa vän – och ibland ditt enda leende – under de mest ansträngande och svåra dagarna.
10. Läkare, läkare
Ett bra medicinskt team är så viktigt. Jag kan inte betona detta nog. Se till att du litar på dina läkare och har bra kommunikation med dem. Ett omtänksamt, kompetent, kapabelt, medkännande och vänligt team av läkare, sjuksköterskor, farmaceuter, kirurger, sjukgymnaster och andra specialister kan göra din RA-resa så mycket smidigare.
Takeawayen
Vi hanterar alla RA på olika sätt, så hur du hanterar dina svåra dagar är upp till dig. Oavsett vad som hjälper dig genom de tuffa tiderna, kom ihåg att vi alla är i detta tillsammans, även om våra resor och upplevelser ser lite annorlunda ut. Stödgrupper, onlinecommunities och Facebook-sidor om att leva med RA kan hjälpa dig att känna dig lite mindre ensam och kan också ge ytterligare resurser om hur du kan odla ett bättre liv med RA.
Kom dock ihåg att RA inte är det Allt du är. På mina dåliga dagar är det något jag alltid har i åtanke: jag är mer än RA. Det definierar mig inte. Och jag kan ha RA – men det har inte mig!
Ashley Boynes-Shuck är en publicerad författare, hälsocoach och patientförespråkare. Känd online som Arthritis Ashley, hon bloggar på arthritisashley.com och abshuck.com, och skriver för Healthline.com. Ashley arbetar också med Autoimmune Registry och är medlem i Lions Club. Hon har skrivit tre böcker: ”Sjuk idiot”, ”Kroniskt positiv” och ”Att existera.” Ashley lever med RA, JIA, OA, celiaki och mer. Hon bor i Pittsburgh med sin Ninja Warrior-man och deras fem husdjur. Hennes hobbyer inkluderar astronomi, fågelskådning, resor, dekoration och att gå på konserter.
