Ankyloserande spondylit (AS) är en typ av artrit. Eftersom det är mycket mindre vanligt än artros (OA) eller reumatoid artrit (RA), slutar människor som har det med att svara på många grundläggande frågor – som ”Du har vad?” och vad är det?”
När du stöter på en vän, arbetskamrat eller familjemedlem med ett tillstånd som du vet lite eller ingenting om, är det svårt att veta vad man ska säga. Att göra en oinformerad kommentar, oavsett hur välmenande den är, kan bli irriterande eller till och med skada dem.
Här är en guide som hjälper dig att göra mer välgrundade val när du pratar med någon med AS.
1. Vad har du?
Ingenting kan ogiltigförklara din väns smärta mer än att agera som om deras sjukdom är udda eller påhittad. Det kan hända personer med AS oftare än inte, med tanke på att bara 0,2 procent till 0,5 procent av människorna i USA har tillståndet.
Ta några minuter för att läsa om AS på din smartphone innan du säger ”Vad i helvete är det?” Om du inte har tid att lära dig om sjukdomen, fråga åtminstone om den på ett mer hänsynsfullt sätt. ”Jag är inte bekant med ditt tillstånd. Kan du berätta mer om det och hur det får dig att känna?”
2. Du ser inte sjuk ut!
Vissa sjukdomar har uppenbara symtom; AS är inte en av dem. Smärta, stelhet och trötthet är osynliga för alla utom den drabbade.
Även om du inte kan se smärtan, lita på personen med AS – den finns där. Och den smärtan kan vara tillräckligt försvagande för att hindra dem från att umgås med dig eller göra en massa andra saker de tycker om. Så när de berättar att de är ömma, stela eller trötta, försök att vara sympatisk.
3. Artrit? Det är vad min mormor har!
AS är en form av artrit, men det är inte din mormors artrit. OA är den typ du får när du åldras och de dämpande stötdämparna mellan dina leder slits gradvis ner. AS är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att ditt immunförsvar angriper din kropp. Det är troligtvis relaterat till gener. Det kan börja i alla åldrar – även i barndomen.
Och till skillnad från OA går AS bortom lederna. Det kan också orsaka problem med andra kroppssystem – som ögoninflammation och hjärtproblem.
4. Kan du inte bara ta lite ibuprofen för att lindra smärtan?
Icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) som ibuprofen (Advil, Motrin) och naproxen (Naprosyn) är en behandling för AS. Ändå är de inte tillräckligt starka för att lindra allas smärta. För AS är starkare, biologiska sjukdomsmodifierande läkemedel som blockerare av tumörnekrosfaktor (TNF) och interleukin 17 (IL-17)-hämmare också en del av behandlingsplanen.
5. Jag har en kusin med AS, och det stör henne knappt.
Att dela samma tillståndsnamn är förmodligen det enda två personer med AS har gemensamt. Allas sjukdom tar ett helt annat förlopp. För vissa är det extremt smärtsamt och försvagande. För andra är det så mildt att det knappt påverkar deras vardag. Istället för att jämföra din vän med någon annan du känner, fråga hur deras AS unikt påverkar dem.
6. Du borde prova…
Om du inte är en reumatolog, ge inte medicinsk rådgivning till någon med AS. Det finns ett antal etablerade behandlingar som har visat sig fungera. Att få någon att prova ett tvivelaktigt naturläkemedel eller alternativ behandling är inte bara osannolikt att det fungerar, utan det kan också vara farligt.
7. Jag är säker på att du kommer att klara dig.
Du kan inte vara säker på någonting med en oförutsägbar sjukdom som AS. Alla med AS vill ha det bra, och de gör förmodligen allt de kan för att ha det bra. Men det finns inget botemedel mot sjukdomen.
Istället för att försöka förutsäga en framtid som du inte har något sätt att veta, var stödjande. Erbjud dig till exempel att hjälpa till med matinköpen eller städningen de dagar då de inte mår bra.
8. Tänk på uppsidan med AS. Du får ta dig från jobbet!
Det är svårt att få det att fungera när smärta och stelhet är din dagliga norm. Som ett resultat förlorar personer med AS i genomsnitt 10 arbetsdagar varje år. Att stanna hemma och titta på tv låter kanske kul, men det är inte så kul om man måste försörja sig och behöver en sjukförsäkring. Studier visar att ungefär hälften av personer som lever med AS som är i arbetsför ålder riskerar att förlora sina jobb. Det finns ingen stor tröst i osäkerhet på jobbet.
9. Försök att ta tankarna från AS.
Om det var möjligt att övervinna kronisk smärta och trötthet genom att tänka på något annat skulle AS botas.
10. Ska du dö?
Förutom att det är en riktigt oroväckande fråga är det onödigt att ställa; AS är vanligtvis inte en dödlig sjukdom. Det kan vara smärtsamt och ibland invalidiserande, men döden är inte tung för människor som har det. Sällan kan komplikationer som påverkar hjärtat eller andra organ göra sjukdomen allvarligare, men det finns ingen anledning till varför någon med sjukdomen inte kan leva ett långt och lyckligt liv.
