Gör det mig hemsk?
Välkommen till Tissue Issues, en rådskolumn från komikern Ash Fisher om bindvävsstörning Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra kroniska sjukdomsproblem. Ash har EDS och är väldigt bossig; att ha en rådskolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
*Författarens anmärkning: Detta brev mottogs före COVID-19 och riktlinjerna för fysiskt avstånd.
Kära vävnadsfrågor,
Jag vet att jag kommer att låta som ett monster, men här går det. Jag har en vän, ”Morgan”, med en autoimmun sjukdom (reumatoid artrit) som orsakar henne mycket smärta och trötthet.
Vi har varit nära varandra i flera år, men hon fick diagnosen först förra året. Ända sedan dess är hon en helt annan person. Det är som att hennes liv kretsar kring RA nu.
Jag är glad att hon fick svar på varför hon inte mådde bra, men jag känner att hon använder sin diagnos som en ursäkt för att ta sig ur livet. Hon avbryter nästan alltid mig i sista minuten och skyller på hennes symptom. Jag är trött på det.
Hon har sagt upp mig de tre senaste gångerna vi gjort planer. Hon ber alltid om ursäkt, men jag är inte säker på att hon menar det. Jag är trött på att känna att min tid inte respekteras, och jag överväger att släppa henne som vän.
Gör det mig hemsk? Finns det något annat sätt att hantera detta? -Dålig vän
Kära Inte en dålig vän,
Baserat på ditt brev kan jag försäkra dig om att du inte är ett monster och inte en dålig vän.
Jag är glad att du kontaktade mig innan du avslutade din vänskap med Morgan. Det visar att du är hänsynsfull och verkligen bryr dig om henne. Att vara upprörd över att bli avbruten gör dig inte till ett monster. Jag skulle också bli upprörd över att bli avbokad tre gånger i rad!
Men att avbryta gör inte Morgan till ett monster heller.
Att ha en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning är inte ett gratiskort för att komma ur livet. Jag önskar! Jag skulle älska att inte ha ett jobb, inte ha några räkningar att betala och ägna 100 procent av min tid åt att läka och lugna mina ömma leder.
Tyvärr, världen bryr sig inte om att jag har Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Jag måste fortfarande uppfylla mina skyldigheter.
Detsamma gäller för din vän. Men för närvarande kanske hon inte är tillräckligt pålitlig för att schemalägga hangouts. För att uttrycka det på ett annat, mer exakt sätt: Henne kropp kanske inte är tillräckligt tillförlitlig för att schemalägga hangouts för närvarande.
Du säger att din vän precis fick diagnosen förra året, så jag är inte förvånad över att det verkar som om hennes liv nu kretsar kring hennes RA. På många sätt, hennes liv gör kretsar kring hennes sjukdom.
Det är inte för att hon är förtjust över det nya med RA, utan för att hennes smärta, energi och förmågor dikteras av symptomen på hennes sjukdom.
Efter att ha fått en livsavgörande diagnos som RA går många igenom en sorgeperiod. De kan sörja sitt tidigare aktiva liv, framtiden de föreställt sig eller de mål de inte längre kan uppnå.
En del av denna sorgeprocess är att arbeta mot acceptans av hur ditt liv har förändrats (och kommer att förändras ytterligare) med en kronisk sjukdom.
Det är mycket möjligt att Morgan kämpar för att acceptera att hon inte kan dyka upp för dig som hon brukade. Min teori är att hon planerar med de bästa avsikter och i sista minuten inser att hon är för trött eller har ont för att göra planer.
Hon kan också vara överväldigad – av sina symtom, hennes behandlingar, hennes läkarbesök – och klamrar sig fast vid något sken av sitt tidigare liv.
Jag säger allt detta för att försöka förstå var Morgan kommer ifrån, inte för att ursäkta hennes beteende eller för att smutskasta dig (jag svär).
Hur man hanterar när en vän fortsätter att avbryta
För att svara på din andra fråga, ja, det finns många sätt att hantera den här situationen. Här är några förslag som jag tycker du bör prova.
Sluta göra planer nu
Hon fortsätter att säga upp dig, så sluta ge henne möjligheter att avbryta. Jag misstänker att hon fortsätter att planera för att hon verkligen vill träffa dig och fortfarande räknar ut sina gränser och behov.
Hennes handlingar har gjort det klart att hon inte är på en plats där hon kan dyka upp för dig; acceptera det och pausa framtida planer för nu.
Föreslå alternativa planer
När hon är avbokad, vad var dina planer? Gå ut och äta lunch? Handla? Vandring?
Aktiviteter utanför huset kan ta mycket av en kroniskt sjuk person.
Tänk om du erbjöd dig att komma hem till henne istället? Gör klart att du inte har något emot om hon måste vila i soffan hela besöket. (Självklart gäller detta råd bara när pandemin har lättat. Du bör inte besöka vänners hus just nu, särskilt vänner som har ett nedsatt immunförsvar.)
Vad sägs om ett 30-minuters videosamtal eller telefonsamtal? Eller tittar du på en film eller ett TV-program tillsammans med Teleparty Chrome-tillägget (tidigare Netflix Party, nu på flera streamingplattformar)?
När det är säkert att göra det igen, överväg att bjuda in henne till en lugn spelkväll eller en liten fest med flera vänner. På så sätt, om hon inte klarar det, kan du fortfarande följa dina planer, minus en person.
Gör dina framtidsplaner trevande
Efter min egen diagnos, när jag hade massor av smärta och sörjde mitt tidigare friska liv, avbröt jag många gånger på min kära vän Erin.
Jag kände mig hemsk över det; Jag var säker på att jag var en hemsk vän. Jag ville så gärna se henne, men min kropp samarbetade inte för att låta mig göra det.
En gång, när jag var särskilt generad och ursäktande, berättade hon nonchalant att hon alltid ser våra planer som trevande; hon planerade inte sina dagar runt dem och skulle aldrig bli arg på mig om jag var tvungen att avbryta.
Hon skämde inte ut mig. Hon lät mig veta att hon fick det. Det var en enorm lättnad att veta att jag kunde avbryta utan att hon blev arg, och utan att skruva upp hennes dag.
Så, om du kan vara den vän, låt Morgan veta. Berätta för henne att du förstår att hennes symtom fluktuerar, och att hon alltid kan avbryta dig i sista minuten. Gör dina planer vardagliga och ha andra saker planerade om hon inte kan göra det.
Jag skulle också vilja notera att om du inte är den typen av person som är bekväm med preliminära planer, är det OK! Om så är fallet, vänligen ignorera detta råd. Jag kommer inte att bli förolämpad.
Prata om det
Det här är det mest avgörande rådet jag har att ge dig: Prata med din kompis. Hon kanske inte har någon aning om att du är upprörd på henne. Hon kan betrakta dig som en ”säker vän” att avbryta eftersom du är insatt i hennes diagnos och har varit vänner under en lång tid.
Du behöver inte behandla Morgan med barnhandskar bara för att hon har en kronisk sjukdom (för att vara tydlig betyder det inte att du ska vara oförskämd mot henne).
Behandla det här som du skulle behandla alla konflikter med en älskad: Vänta till en pålitlig vän eller partner, få råd, planera vad du vill säga och låt Morgan veta att du vill prata med henne.
Berätta för henne att du är sårad att hon fortsätter att säga upp dig och att det får dig att känna dig respektlös eller inte viktig eller [insert your feelings here]. Se hur hon svarar.
Om konversationen känns produktiv, fråga henne vad hon behöver av dig för att göra hangouts enklare och mer tillgänglig. Och glöm inte att berätta för henne vad du behöver av henne!
Vänskap är en dubbelriktad gata, oavsett om en (eller båda) av er har ett funktionshinder eller inte. Det är okej att ha behov. Det svåra är att ta reda på vad ni alla behöver just nu och om dessa behov är kompatibla vid denna tidpunkt.
Så, mitt kära icke-monster, det är min spik.
Jag hoppas att du och Morgan klarar av det. Om det visar sig att du behöver avsluta vänskapen, eller gå bort en stund, är det förståeligt.
Ja, det är tråkigt, men vänskapen tar slut. Det gör ingen av er till en dålig person.
I mitt liv försöker jag tänka på att vänskaper tenderar att ebba ut när det gäller närhet och mängd kontakt. Bara för att du inte är supernära just nu betyder det inte att det inte kommer att förändras.
Jag tänker på dig, och jag hejar på dig i vilka steg du än bestämmer dig för att ta.
Vacklande,
Aska
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med det hypermobila Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vinglig-bebis-hjort-dag, vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland, Kalifornien. Läs mer om henne på henne hemsida.
