Om du är som jag, är Autism Awareness Month faktiskt varje månad.
Jag har firat autismmedvetenhetsmånaden i minst 132 månader i rad, och det är inte minst. Min yngre dotter, Lily, har autism. Hon ser till min fortsatta autismutbildning och medvetenhet.
Autism påverkar mitt liv, och min dotter och min värld, och på grund av det vill jag verkligen att de människor som gör skillnad i våra liv ska ”vara medvetna.” Med det antar jag att jag åtminstone menar att ha en allmän uppfattning om vad det handlar om. Jag vill att de första som svarar i mitt grannskap ska förstå varför de kanske inte får svar från min dotter om de frågar hennes namn och ålder. Jag vill att polisen ska förstå varför hon kan fly från dem. Jag vill att lärare ska ha tålamod när hennes beteende kommunicerar ett djupare problem än bara ovilja att följa.
Autism, som allt annat, är en komplex fråga – och en politisk. Och som allt annat blir det mer komplicerat ju mer du lär dig om det. För att hjälpa dig att vara stödjande, eller åtminstone inte skadlig, för människor du känner (och med
Åtminstone till viss del. För ibland kan autismmedvetenhet vara en dålig sak.
För mycket medvetenhet
Autismens komplexitet och politik kan bli överväldigande med för mycket forskning. Jag känner mig överväldigad av vissa aspekter av att bara skriva den här artikeln. Ju mer medveten du blir om alla problem, desto svårare blir det för dig att ta ett steg utan att vara rädd för att förolämpa någon du faktiskt försöker vara allierad med.
Ska jag vaccinera mig eller inte? Säger jag ”autist” eller ”barn med autism”? ”Bota”? ”Acceptera”? ”Välsignelse”? ”Förbanna”? Ju djupare du gräver, desto svårare blir det. Detta passar fint in i min nästa punkt, nämligen:
Troll under bron
Många föräldrar och autister väljer april som en månad för att fullt ut fokusera på autism som orsak. Vi publicerar autismrelaterade artiklar dagligen och länkar till andra som vi tycker är roliga, värdefulla eller rörande.
Men ju mer du skriver om komplexiteten och politiken, och för- och nackdelarna, desto mer oliktänkande genererar du. Eftersom autism är för komplicerat för dig att tillfredsställa alla, och vissa av de människor du missnöjer blir VERKLIGEN missnöjda.
Ju mer du postar, desto fler troll materialiseras. Det kan vara känslomässigt och mentalt dränerande. Du vill få ut ordet, men de stämmer inte överens med dina ord eller hur du använder dem.
Autism kan kräva tålamod och en jämn köl. Jag slutade blogga om autism i säkert ett år bara för att jag tyckte att kontroverserna och kritiken var alltför enerverande. Det tömde min glädje, och jag behövde den positiva energin för att bli en bra pappa.
22 saker som bara föräldrar till autistiska barn förstår »
För lite medvetenhet
Din genomsnittliga Joe har bara tillräckligt med uppmärksamhet för att smälta en eller två av de tusentals artiklar som publicerats om autism. På grund av det finns det alltid risken att det enda han eller hon ställer in sig på är fel. Jag hade en gång någon kommentar på min personliga blogg att autism orsakades av ”sporner” och att de bara måste spolas med apelsinjuice för att rensa ut systemet. Botad!
(Detta är inte en sak.)
Det finns inte många konsensusämnen om autism, så att behandla en artikel, blogginlägg eller till och med en nyhet som autismevangelium (ja, förutom den här, uppenbarligen) kan vara värre än att inte lära sig någonting alls.
Själva etiketten
Jag läste en gång en forskares arbete som sa att det största problemet autism stod inför var dess egen etikett. Autism är ett spektrum av tillstånd, men de klumpas alla ihop under denna enda etikett.
Det betyder att folk tittar på Rain Man och tror att de kan ge användbara råd. Det innebär att företag kan producera mediciner som lindrar symtomen hos ett barn som har autism, men som faktiskt kan förvärra symtomen hos ett annat. Autismmärkningen skapar förvirring där förvirring redan finns.
Du kanske har hört talas om talesättet, ”Om du har träffat ett barn med autism, har du träffat ETT barn med autism.” Alla barn är olika och du kan inte projicera ett barns upplevelser på ett annat bara för att de delar en etikett.
Kampanjtrötthet
Vad de flesta människor som arbetar för att främja autismmedvetenhet vill är att de som tidigare ”omedvetna” ska bli medvetna. Men för mycket av det goda kan innebära att några av de viktigaste meddelandena överröstas av ren volym. Efter en hel månad av autismmedvetenhet skulle de flesta som har lyxen förmodligen säga till dig: ”Jag vill inte höra mer om autism för resten av mitt liv.”
Årets bästa autismbloggar »
Predikar för kören
Innan min yngsta fick diagnosen hade jag läst exakt noll artiklar på ämnet autism. Många av de personer som läser inlägg om autismmedvetenhet är inte målgruppen. De lever livet. De är människor som har autism eller deras vårdgivare. Även om det är tröstande att veta att någon läser dina saker, är det svårt att skapa intresse för frågor som inte påverkar den tilltänkta publikens liv (så vitt de vet, åtminstone).
För de av oss som behöver att du är medveten – så att våra barn kan leva lyckligare och hälsosammare liv – kommer det alltid att vara en sak att sprida ”autismmedvetenhet”. Och det är bra. Till största del.
Jag står ärligt talat mer än gärna ut med de välmenande frågorna eller förslagen, för det betyder att du faktiskt bryr dig tillräckligt mycket om min dotter eller mig själv för att åtminstone ha läst en artikel, sett en video eller delat en infografik. Informationen kanske inte passar perfekt med mina erfarenheter, men den slår ur helvetet av arga blickar och dömande kommentarer i en fullsatt teater när ditt barn smälter ner (ja, jag har varit där).
Så sprid autismmedvetenhet denna månad. Men gör det med vetskap om att du kan brinna ut. Gör det medvetet om att du kanske inte når din målgrupp. Gör det med vetskap om att du kommer att få ett litet helvete för det från någon någon gång. Gör det med vetskapen om att inte allt du lägger upp kommer att gälla någon annans erfarenhet. Gör det ansvarsfullt.
Jim Walter är författare till Bara en Lil-blogg, där han berättar om sina äventyr som ensamstående pappa till två döttrar, varav en har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.
