Översikt
Ärftligt angioödem (HAE) är ett sällsynt tillstånd som drabbar cirka 1 av 50 000 personer. Detta kroniska tillstånd orsakar svullnad i hela kroppen och kan rikta in sig på din hud, mag-tarmkanalen och övre luftvägarna.
Att leva med ett sällsynt tillstånd kan ibland kännas ensamt och du kanske inte vet vart du ska vända dig för att få råd. Om du eller en nära och kära får diagnosen HAE kan det göra stor skillnad i ditt dagliga liv att hitta stöd.
Vissa organisationer sponsrar informationsevenemang som konferenser och organiserade vandringar. Du kan också få kontakt med andra på sociala medier och onlineforum. Förutom dessa resurser kan du upptäcka att samtal med nära och kära kan hjälpa dig att hantera ditt liv med tillståndet.
Här är några resurser du kan vända dig till för HAE-support.
Organisationer
Organisationer som är dedikerade till HAE och andra sällsynta sjukdomar kan hålla dig uppdaterad om behandlingsgenombrott, koppla dig till andra som påverkas av tillståndet och hjälpa dig att förespråka dem som lever med tillståndet.
US HAE Association
En organisation som främjar medvetenhet och opinionsbildning för HAE är US HAE Association (HAEA).
Deras hemsida innehåller en mängd information om tillståndet, och de erbjuder gratis medlemskap. Ett medlemskap inkluderar tillgång till onlinesupportgrupper, peer-to-peer-anslutningar och information om HAE medicinsk utveckling.
Föreningen arrangerar till och med en årlig konferens för att föra samman medlemmar. Du kan också få kontakt med andra på sociala medier via deras Facebook, Twitter, Instagram, YouTube och LinkedIn-konton.
US HAEA är en förlängning av HAE International. Den internationella ideella organisationen är ansluten till HAE-organisationer i 75 länder.
HAE-dagen och årlig global promenad
Den 16 maj firar den världsomspännande HAE Awareness Day. HAE International anordnar en årlig promenad för att öka medvetenheten om tillståndet. Du kan gå individuellt eller be en grupp vänner och familj att delta.
Registrera dig online och inkludera ett mål för hur långt du planerar att gå. Gå sedan någon gång mellan 1 april och 31 maj och rapportera din sista distans online. Organisationen håller en sammanställning över hur många steg människor går över hela världen. 2019 satte deltagarna rekord och gick totalt över 90 miljoner steg.
Besök HAE Day-webbplatsen för att lära dig mer om denna årliga förespråkardag och den årliga promenaden. Du kan också ansluta till HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube och LinkedIn.
Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar (NORD) och sällsynta sjukdomsdagen
Sällsynta sjukdomar definieras som tillstånd som drabbar mindre än 200 000 personer. Du kan ha nytta av att få kontakt med dem som har andra sällsynta sjukdomar som HAE.
NORDs webbplats har en databas som innehåller information om mer än 1 200 sällsynta sjukdomar. Du har tillgång till ett resurscenter för patient och vårdgivare som har faktablad och andra resurser. Du kan också gå med i RareAction Network, som främjar utbildning och opinionsbildning om sällsynta sjukdomar.
Den här sidan innehåller också information om dagen för sällsynta sjukdomar. Denna årliga påverkans- och medvetenhetsdag infaller den sista februari varje år.
Sociala media
Facebook kan koppla dig till flera grupper som är dedikerade till HAE. Ett exempel är denna grupp, som har mer än 3 000 medlemmar. Det är en sluten grupp, så informationen stannar inom gruppen av godkända individer.
Du kan nätverka med andra för att diskutera ämnen som HAE-utlösare och symtom, och olika behandlingsplaner för tillståndet. Dessutom kan du ge och ta emot tips om hur du hanterar aspekter av ditt dagliga liv.
Vänner och familj
Utöver internet kan dina vänner och familj ge dig stöd när du navigerar i livet med HAE. Dina nära och kära kan lugna dig, förespråka att du ska få rätt sorts stöd och vara ett lyssnande öra.
Du kan hänvisa vänner och familj som vill stödja dig till samma organisationer som du besöker för att lära dig mer om tillståndet. Att utbilda vänner och familj om tillståndet kommer att göra det möjligt för dem att bättre stödja dig.
Ditt vårdteam
Förutom att hjälpa till att diagnostisera och behandla din HAE, kan ditt vårdteam ge dig tips för att hantera ditt tillstånd. Oavsett om du har problem med att undvika triggers eller upplever symtom på ångest eller depression kan du gå till ditt vårdteam med dina frågor. De kan ge dig råd och hänvisa dig till andra läkare vid behov.
Hämtmat
Att nå ut till andra och lära dig mer om HAE kommer att hjälpa dig att navigera i detta livslånga tillstånd. Det finns flera organisationer och onlineresurser fokuserade på HAE. Dessa hjälper dig att få kontakt med andra som lever med HAE och tillhandahåller resurser som hjälper dig att utbilda andra runt dig.
