När min bror dog av cancer i bukspottkörteln stod det i hans dödsruna ”att han förlorade sin kamp.”
Det fick det att lät som om han inte var tillräckligt stark, inte kämpade tillräckligt hårt, inte åt rätt mat eller inte hade rätt attityd.
Men ingen av dessa saker stämde. Och det var inte sant om min mamma heller, när hon fick diagnosen äggstockscancer.
Istället såg jag två människor, som jag älskade väldigt mycket, gå om sina vardagliga liv med så mycket nåd som möjligt. Även om den dagen innebar en resa till strålningsavdelningen i källaren på sjukhuset, VA-sjukhuset för mer smärtstillande medicin eller en perukpassning, hanterade de det med balans.
Det jag undrar nu är om de bakom den nåden och motståndskraften var oroliga, rädda och ensamma?
Den cancerbekämpande kulturen
Jag tror att vi som kultur ställer orimliga förväntningar på de människor vi älskar när de är väldigt sjuka. Vi behöver att de är starka, positiva och positiva. Vi behöver att de är så här för oss.
”Gå till strid!” säger vi med naivitet, bekväma från våra okunnighetspositioner. Och kanske är de starka och positiva, kanske är det deras val. Men vad händer om det inte är det? Tänk om den optimistiska, positiva attityden dämpar rädslan hos deras familj och nära och kära men inte hjälper dem? Jag kommer aldrig att glömma när jag insåg detta från första hand.
Den dödliga kostnaden för cancer med socker
Barbara Ehrenreich, en amerikansk författare och politisk aktivist, diagnostiserades med bröstcancer kort efter publiceringen av hennes facklitteratur ”Nickel and Dimed.” I efterdyningarna av sin diagnos och behandling skrev hon ”Bright-Sided”, en bok om positivitetens strypgrepp i vår kultur. I hennes artikel, ”Le! You’ve Got Cancer,” hon tacklade detta igen och hävdar, ”Som en ständigt blinkande neonskylt i bakgrunden, som en ofrånkomlig klirr, är uppmaningen att vara positiv så allestädes närvarande att det är omöjligt att identifiera en enda källa.”
I samma artikel talar hon om ett experiment som hon genomförde på en anslagstavla, där hon uttryckte ilska över sin cancer, och till och med gick så långt som att kritisera de ”slukiga rosa bågarna”. Och kommentarerna rullade in, förmanade och skämde henne att ”lägga all din energi på en fridfull, om inte lycklig, tillvaro.”
Ehrenreich hävdar att ”sockerbeläggningen av cancer kan kräva en fruktansvärd kostnad.”
Jag tror att en del av den kostnaden är isolering och ensamhet när uppkoppling är av största vikt. Några veckor efter min mammas andra omgång cellgifter var vi ute och gick längs övergivna järnvägsspår, på väg norrut. Det var en ljus sommardag. Det var bara vi två ute, vilket var ovanligt. Och det var så tyst, vilket också var ovanligt.
Det här var hennes ärligaste ögonblick med mig, det mest sårbara. Det var inte vad jag behövde höra, men det var vad hon behövde säga, och hon sa det aldrig igen. Tillbaka vid det stökiga familjehemmet, fyllt
med sina barn, sina syskon och sina vänner återupptog hon sin roll som krigare, utkämpade strid, var positiv. Men jag kom ihåg det ögonblicket och undrar hur ensam hon måste ha känt sig även med sitt robusta stödsystem som rotar henne på.
Det borde finnas plats för allas berättelser
Peggy Orenstein i The New York Times skriver om hur det rosa band-memet, genererat av The Susan G. Komen Foundation för bröstcancer, kan kapa andra berättelser – eller åtminstone tysta dem. För Orenstein fokuserar den här berättelsen på tidig upptäckt och medvetenhet som dess modell för inlösen och bot – ett proaktivt förhållningssätt till hälso- och sjukvård.
Det är bra, men vad händer om det misslyckas? Tänk om du gör allt rätt, och cancern sprider sig ändå? Då, enligt Orenstein, är du inte längre en del av historien eller gemenskapen. Det är inte en historia om hopp, och ”kanske av den anledningen är metastaserande patienter särskilt frånvarande från rosa band-kampanjer, sällan på talarens podium vid insamlingar eller lopp.”
Innebörden är att de gjorde något fel. De kanske inte var tillräckligt optimistiska. Eller kanske de kunde ha justerat sina attityder?
Den 7 oktober 2014 smsade jag min bror. Det var hans födelsedag. Vi visste båda att det inte skulle bli en till. Jag hade gått ner till East River och pratat med honom vid vattenbrynet, skorna av, fötterna i sanden. Jag ville ge honom en gåva: jag ville säga något som var så djupt att det skulle rädda honom, eller åtminstone minska all hans oro och rädsla.
Så jag skickade ett sms: ”Jag läste någonstans att när du är döende ska du leva varje dag som om du skapar ett mästerverk.” Han skrev tillbaka: ”Behandla mig inte som om jag är ditt husdjur.”
Förbluffad skyndade jag mig att be om ursäkt. Han sa: ”Du kan hålla om mig, du kan gråta, du kan säga att du älskar mig. Men säg inte hur jag ska leva.”
Det är inget fel med hopp
Det är inget fel med hopp. När allt kommer omkring, säger Emily Dickinson, ”hopp är grejen med fjädrar”, men inte på bekostnad av att ta bort alla andra komplexa känslor, inklusive sorg, rädsla, skuld och ilska. Som kultur kan vi inte dränka detta.
Nanea M. Hoffman, grundare av Sweatpants & Coffee, publicerade en bra intervju med Melissa McAllister, Susan Rahn och Melanie Childers, grundarna av The Underbelly i oktober 2016. Den här tidningen skapar ett säkert och informativt utrymme för kvinnor att ärligt tala om sina cancer, argumenterar:
”Utan en plats som denna, som utmanar det gemensamma narrativet, kommer kvinnor sannolikt att fortsätta att falla i den ”rosa fällan” av orealistiska förväntningar och roller med etiketter de inte kan leva upp till. Roller som kämpe, överlevare, hjälte, modig krigare, glad, nådig, cancerpatient, etc., etc. Bara för att inte kunna leverera och undra… Vad är det för fel på oss? Varför kan vi inte ens göra cancer rätt?”
Idag finns det en anmärkningsvärd kultur kring att fira canceröverlevande – och det borde finnas. Men hur är det med dem som miste livet i sjukdomen? Vad sägs om de som inte vill bli positivitetens och hoppets ansikte inför sjukdom och död?
Är deras berättelser inte att fira? Ska deras känslor av rädsla, ilska och sorg avvisas för att vi som samhälle vill tro att vi är oövervinnerliga inför döden?
Det är orimligt att förvänta sig att människor ska vara krigare varje dag även om det får oss att må bättre. Cancer är mer än hopp och band. Vi måste anamma det.
Lillian Ann Slugocki skriver om hälsa, konst, språk, handel, teknik, politik och popkultur. Hennes arbete, nominerat till ett Pushcart-pris och Best of the Web, har publicerats i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown och många andra. Hon har en MA från NYU/The Gallatin School i skrift och bor utanför New York City med sin Shih Tzu, Molly. Hitta mer av hennes arbete på hennes hemsida och twittra henne @lalugocki
