Vad händer efter den första chocken av en metastaserad bröstcancerdiagnos? Som en person som har gått på cellgifter i nästan åtta år och som har nått den livslängd som de flesta hoppas på, känner jag mycket glädje över att fortfarande vara här.
Men livet är inte heller lätt. Min behandling genom åren har inkluderat en operation för att ta bort hälften av min cancerlever, SBRT-strålning när den växte tillbaka och en mängd olika kemoterapiläkemedel genom det hela.
Alla dessa behandlingar – plus vetskapen om att de en dag kommer att sluta fungera – tar inte bara en vägtull på din fysiska hälsa utan också din mentala hälsa. Jag har varit tvungen att komma på några hanteringsmekanismer för att göra mitt liv enklare.
10 på morgonen
Jag vaknar alltid plötsligt, kanske en rest från mina år av arbete. Det tar ett ögonblick för smärtan att tränga igenom mitt medvetande. Jag tittar först ut genom fönstret för att se vädret, sedan kollar jag på min telefon för tid och eventuella meddelanden. Jag reser mig sakta upp och går till matsalen.
Jag behöver mycket sömn nu för tiden, bra 12 timmar på natten, med några tupplurar under dagen. Kemoterapi orsakar intensiv trötthet, så jag har ordnat mitt liv för att undvika morgonaktiviteter när det är möjligt. Inga fler morsdagsbruncher eller tidiga julmorgnar, inte heller frukostar med vänner. Jag låter min kropp sova tills den vaknar – vanligtvis runt 10 på morgonen, men ibland så sent som vid 11 önskar jag att jag kunde vakna tidigare, men jag märker att när jag gör det är jag så trött på eftermiddagen att jag kommer att falla sover oavsett var jag är.
10:30
Min pensionerade man – som redan har varit uppe i flera timmar – ger mig en kopp kaffe och en liten frukost, vanligtvis en muffins eller något lätt. Jag har svårt att äta något, men har nyligen gått upp till 100 pounds, en målvikt.
Jag är en tidningsläsare sedan länge, så jag bläddrar i tidningen och läser de lokala nyheterna medan jag dricker mitt kaffe. Jag läser alltid dödsannonserna, söker efter cancerpatienter, de som har haft en ”lång och modig” kamp. Jag är nyfiken på att se hur länge de levde.
För det mesta ser jag fram emot att göra kryptocitatpusslet varje dag. Pussel ska vara bra för hjärnans hälsa. Åtta år av kemoterapi har gjort min hjärna suddig, vilket cancerpatienter kallar ”kemohjärna”. Det har gått fyra veckor sedan min senaste cellgiftsbehandling, så jag tycker att pusslet är lättare idag än imorgon. Ja, idag är det kemodagen. Imorgon kommer jag att kämpa för att skilja ett Z från ett V.
kl 11
Pussel klar.
Även om jag vet att det är kemodagen, kollar jag i min kalender för tiden. Jag är vid den punkt där jag inte kan hålla ett schema i åtanke ordentligt. En annan justering jag har gjort är att boka in alla mina onkologiska möten på onsdagar. Jag vet att onsdag är en läkardag, så jag kommer inte att schemalägga något mer den dagen. Eftersom jag lätt blir förvirrad håller jag en papperskalender både i handväskan och en på köksbänken, öppen för innevarande månad, så att jag lätt kan se vad som kommer upp.
Idag dubbelkollar jag tidpunkten för min tid och märker att jag också kommer att träffa min läkare för att få resultat från scanningen. Min son kommer också över på ett snabbt besök på sin rast.
Vid denna tidpunkt i min behandling är min regel att bara planera att göra en sak om dagen. Jag kanske går ut på lunch eller går på bio, men inte lunch och en film. Min energi är begränsad och jag har lärt mig den hårda vägen att mina gränser är verkliga.
11:05
Jag tar min första smärtmedicin för dagen. Jag tar en långverkande två gånger om dagen och en kortverkande fyra gånger om dagen. Smärtan är en kemoterapi-inducerad neuropati. Dessutom tror min onkolog att jag har en neurotoxisk reaktion på cellgiften jag går på.
Det finns inget vi kan göra åt det. Den här cellgiften håller mig vid liv. Vi har redan flyttat behandlingen från var tredje vecka till en gång i månaden för att bromsa utvecklingen av nervskadan. Jag upplever djup och konstant skelettsmärta. Jag har också skarp buksmärta, troligtvis ärrvävnad från operationer eller strålning, men möjligen från cellgifter också.
Det har gått så många år sedan jag var från behandling att jag inte längre vet vad som orsakar vad eller minns hur livet känns utan smärta och trötthet. Onödigt att säga att smärtmedicin är en del av mitt liv. Även om det inte kontrollerar smärtan helt, hjälper det mig att fungera.
11:15
Smärtmedicinerna har börjat så jag tar en dusch och gör mig redo för cellgifter. Även om jag är en parfymälskare och samlare, avstår jag från att bära den så att ingen reagerar. Infusionscentret är ett litet rum och vi är alla nära varandra; det är viktigt att vara eftertänksam.
Målet med att klä sig idag är komfort. Jag kommer att sitta länge och temperaturen i infusionscentralen är kall. Jag har även en port i armen som måste kommas åt, så jag bär långärmade plagg som är lösa och lätta att dra upp. Stickade ponchos är bra eftersom de låter sköterskorna haka fast mig i slangen och jag kan fortfarande hålla mig varm. Inget tight runt midjan — jag är snart full av vätska. Jag ser också till att ha hörlurar och en extra laddare till min telefon.
12.00
Jag kommer förmodligen inte att orka göra så mycket de kommande två veckorna så jag börjar tvätta. Min man har tagit över det mesta av sysslorna, men jag tvättar fortfarande själv.
Min son kommer förbi för att byta filter på vårt luftkonditioneringssystem, vilket värmer mitt hjärta. Att se honom påminner mig om varför jag gör allt det här. Att leva i så många år som jag har har gett mig många glädjeämnen – jag har sett bröllop och barnbarn födas. Min yngsta son tar studenten nästa år.
Men i livets vardagliga smärta och obehag undrar jag om det är värt det att gå igenom all denna behandling, för att stanna på cellgift i så många år. Jag har ofta funderat på att sluta. Men när jag ser ett av mina barn vet jag att det är värt kampen.
12:30
Min son har gått tillbaka till jobbet, så jag kollar mejlen och min Facebook-sida. Jag skriver till kvinnorna som skriver till mig, många nydiagnostiserade och panikslagna. Jag minns de första dagarna av en metastaserande diagnos, och trodde att jag skulle vara död inom två år. Jag försöker uppmuntra dem och ge dem hopp.
13:30
Dags att gå för cellgifter. Det är 30 minuters bilresa och jag har alltid åkt själv. Det är en stolthet för mig.
14.00
Jag loggar in och säger hej till receptionisten. Jag frågar om hennes barn har kommit in på en högskola än. Efter att ha gått med några veckors mellanrum sedan 2009 känner jag alla som jobbar där. Jag vet vad de heter och om de har barn. Jag har sett befordran, bråk, utmattning och firande, allt som jag har sett när jag fick min cellgifter.
14:30
Jag heter, min vikt är upptagen och jag sätter mig i en onkologistol. Dagens sjuksköterska gör som vanligt: hon kommer åt min port, ger mig mina illamåendemediciner och startar mitt Kadcyla-dropp. Det hela tar 2 till 3 timmar.
Jag läste en bok på min telefon under cellgiften. Tidigare har jag chattat med andra patienter och fått vänner, men efter åtta år, efter att ha sett så många göra sin cellgift och lämna, tenderar jag att hålla mig mer för mig själv. Denna cellgiftsupplevelse är en skrämmande nyhet för många där. För mig är det nu ett sätt att leva.
Vid något tillfälle blir jag uppringd för att prata med min läkare. Jag drar i cellgiftsstaven och väntar i tentamensrummet. Även om jag ska höra om min senaste PET-skanning visar cancer eller inte, har jag inte varit nervös förrän nu. När han öppnar dörren hoppar mitt hjärta över ett slag. Men som jag förväntade mig berättar han att cellgiften fortfarande fungerar. Ännu en uppskov. Jag frågar honom hur länge jag kan förvänta mig att detta kommer att fortsätta, och han säger något överraskande – han har aldrig haft en patient på denna cellgift så länge jag har varit på den utan att de har upplevt ett återfall. Jag är kanariefågeln i kolgruvan, säger han.
Jag är glad för de goda nyheterna men också överraskande deprimerad. Min läkare är sympatisk och förstår. Han säger att jag vid det här laget inte har det mycket bättre än någon som kämpar mot aktiv cancer. Jag genomgår trots allt samma sak i det oändliga, bara väntar på att skon ska tappa. Hans förståelse tröstar mig och påminner mig om att den skon idag inte har tappat. Jag fortsätter att ha tur.
16:45
Tillbaka i infusionsrummet är sjuksköterskorna glada över mina nyheter också. Jag kopplar av och går genom bakdörren. Hur man beskriver hur det känns att precis ha fått cellgifter: Jag är lite vinglig och känner mig full av vätska. Mina händer och fötter bränner av cellgiften och jag kliar dem hela tiden, som om det skulle hjälpa. Jag hittar min bil på den numera tomma parkeringen och börjar köra hem. Solen ser ljusare ut och jag är sugen på att komma hem.
17:30
Efter att jag gett min man de goda nyheterna går jag genast och lägger mig och glömmer tvätten. Pre-med drogerna hindrar mig från att känna mig illamående och jag har ännu inte huvudvärken som säkert kommer. Jag är väldigt trött, efter att ha missat min eftermiddagslur. Jag kryper in i täcket och somnar.
19.00
Min man har fixat middag så jag går upp för att äta lite. Det är ibland svårt för mig att äta efter cellgifter eftersom jag tenderar att känna mig lite utanför. Min man vet att det ska vara enkelt: inget tungt kött eller mycket kryddor. Eftersom jag missar lunch på cellgiftsdagen försöker jag äta en hel måltid. Efteråt tittar vi på tv tillsammans och jag förklarar mer om vad läkaren sa och vad som händer med mig.
11 på kvällen
På grund av mina cytostatika kan jag inte gå till en tandläkare för att få någon seriös vård. Jag är väldigt noga med min munvård. Först använder jag en waterpik. Jag borstar tänderna med en speciell och dyr tandkräm som tar bort tandsten. Jag använder tandtråd. Sedan använder jag en eltandborste med känslig tandkräm blandat med blekmedel. Till sist sköljer jag med ett munvatten. Jag har även en kräm man gnider på tandköttet för att förhindra tandköttsinflammation. Det hela tar minst tio minuter.
Jag tar också hand om min hud för att förhindra rynkor, vilket min man tycker är roligt. Jag använder retinoider, specialserum och krämer. För säkerhets skull!
23:15
Min man snarkar redan. Jag glider ner i sängen och kollar min onlinevärld en gång till. Sedan faller jag i en djup sömn. Jag ska sova i 12 timmar.
I morgon kan cellgifterna påverka mig och göra mig illamående och få huvudvärk, eller så slipper jag det. Jag vet aldrig. Men jag vet att en god natts sömn är den bästa medicinen.
Ann Silberman lever med stadium 4 bröstcancer och är författare till Bröstcancer? Men doktor … jag hatar rosa!, som utsågs till en av våra bästa metastaserande bröstcancerbloggarna. Ta kontakt med henne Facebook eller twittra henne @ButDocIHatePink.
