Jag har alltid haft ett mål i åtanke, som var att bli frisk igen.
Till alla arbetsföra människor i mitt liv, det är dags att berätta sanningen för er. Ja, jag är funktionshindrad. Men jag är inte den sortens “handikappad” som du vill att jag ska vara.
Innan jag förklarar, låt mig fråga: När du föreställer dig funktionsnedsättning, tänker du bara på en sak? När du föreställer dig mig, handikappad, vad tänker du på?
Ett av våra outtalade ansvar som funktionshindrade är att få arbetsföra, neurotypiska allierade att må lite bättre om sig själva. Om sina egna idéer om funktionshinder. Och det är inte det vi vilja du att må dåligt för din internaliserade förmåga – hej, vi har det alla. Vi vill bara utsätta dig för vad funktionshinder egentligen är.
Ändå är definitionen av “funktionshindrade” som så många människor har, som vårt samhälle uppmuntrar genom representationer i media och förtryckande marginaliserade röster, inte heller helt rätt. Det verkar finnas ett “rätt” och “fel” sätt att bli inaktiverad. Tja, jag har låtsats göra det här med funktionshinder rätt, för dig.
Jag uppskattar din oro för min hälsa. Jag uppskattar dina förslag. Jag uppskattar dina uppmuntrande ord. Men jag är inte den typ av funktionshindrad du vill att jag ska vara, och här är varför.
Innan jag visste att jag var handikappad betydde det ordet rullstol, funktionsnedsättning, oförmåga
Ordet “handikappad” var min kusin Brenton, hans sond, hans anfall. Det var oartigt att påpeka våra olikheter eftersom vi alltid sa att alla barn är likadana. Förutom de som inte är det. De är dock inte olika. Inte samma, och inte annorlunda.
När jag fick diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) vid 13 års ålder, höll jag fast vid denna gråzon: inte samma sak och inte annorlunda. Mina slappa lemmar, smärtan som vibrerade i varenda en av mina leder, i alla mellanrum mellan mina ben, detta var inte normalt. Genom terapier och skola och rådgivning insåg jag att jag alltid hade ett mål i åtanke, som var att bli frisk igen.
Jag var inte speciellt atletisk innan, men gjorde den vanliga gymnastiken och dansen som många med EDS faller för. Jag hade alltid växtvärk, nätterna där jag tryckte mina smalben mot den kalla metallen i min sängs skyddsräcke för att lindra. Och jag hade de oförklarliga skadorna också, stukningar och vridningar och djupa, lavaliknande blåmärken.
När smärtan väl slog till i början av puberteten blev jag helt olöst. Jag har en löjligt hög smärttolerans men det finns bara så mycket dagliga trauman din kropp kan ta innan den stängs av.
Detta var förståeligt. Godtagbar. (För det mesta. Tills det inte var det.)
Arbetsföra människor blir lite frustrerade när vi inte vill tränga oss förbi smärtan
Jag hör dig. Du vill vara säker på att jag kommer att kunna fortsätta gå, att jag kommer att kunna köra bil, sitta vid skolbänken, hålla uppe de “normala funktionerna” i min kropp. Atrofi skulle vara katastrofalt, antar jag. Och gud förbjude detta börjar påverka min mentala hälsa. Depression? Låt oss ta bort det.
Det betyder inte att vi inte ska behålla våra övningar. Vår sjukgymnastik (PT), arbetsterapi (OT), vattenterapi. Faktum är att regelbunden behandling och att stärka musklerna runt lederna kan hjälpa några av oss att förhindra framtida smärta, operationer och komplikationer.
Problemet uppstår när det “rätta” sättet att göra denna funktionsnedsättning, kroniska sjukdom, smärta-hela tiden innebär att få våra kroppar till en plats där de verkar kapabla, och där vi lägger våra egna bekvämligheter och behov åt sidan för komforten av andra.
Det betyder ingen rullstol (promenaden är verkligen inte så lång, vi klarar det, eller hur?), inget snack om smärta (ingen vill verkligen höra om det där revbenet som sticker ut från min rygg), ingen symtomatisk behandling (endast tecken från filmer svälja piller torr).
Att navigera i en otillgänglig värld är en olägenhet, en som kräver planering och kartläggning och tålamod. Om vi är ambulerande, kan vi inte bara spara lite tid för dig: tränga igenom smärtan, lämna kryckorna hemma?
När avsikten är att trösta dig är jag den “rätta” typen av funktionshindrad
Ibland i mitt liv som handikappad vuxen var jag den typen av funktionshindrade som hjälper dig att sova lite bättre på natten.
Jag hade kronisk smärta men pratade inte om det, så det betydde att det inte riktigt fanns där för dig. Jag hanterade hälsotillstånd med minimal medicin. Jag tränade mycket, och du hade rätt om yoga! Allt det där positiva tänkandet!
Jag gick och blev av med de där rörelsehjälpmedlen. Jag vet att ni alla är oroliga för den där jäkla atrofin, så jag tog bara hissen till andra våningen i hemlighet.
Jag gick till och med på college, gjorde straight-A-grejen, drev några klubbar, bar klackar på evenemang, stod och pratade. Naturligtvis var jag fortfarande handikappad under den här tiden, men det var den “rätta” typen av handikapp. Ung, vit, utbildad, osynlig. Den typen av funktionshindrade som inte var så offentliga. Var inte så obekvämt.
Men att pressa min kropp att orka var inte till hjälp för mig. Det kom med mycket smärta och trötthet. Det innebar att jag skulle offra min förmåga att faktiskt njuta av aktiviteter som kajakpaddling eller att ta den där roadtripen eftersom målet bara var att klara det. Avsluta uppgiften, ohämmat.
Precis innan jag fick diagnosen EDS tog jag och min familj en tur till Disney World. Jag satt i rullstol för första gången, lånad från hotellet. Den var för stor och hade en trasig lädersäte och en gigantisk stolpe på ryggen för att identifiera var den kom ifrån.
Jag kommer inte ihåg så mycket från den här resan men jag har en bild där jag sitter uppburen i den där rullstolen, med solglasögonen gömmer mig, hopkrupen på mig själv. Jag försökte göra mig själv så liten.
Åtta år senare återvände jag till Disney för en dagsutflykt. Jag lade upp en före-och-efter-bild på alla mina konton i sociala medier. Till vänster var den där sorgsna lilla flickan i rullstol.
Till höger var det “nya jag”, den “rätta” sortens funktionshindrade person: stående, inga rörelsehjälpmedel, ta plats. Jag textade detta med emojin med böjande arm. Styrka, stod det. Det var ett meddelande till dig att säga, “Titta på vad jag har gjort.”
Inte med på bilden i inlägget: jag, kräks en timme in av värmen och mitt blodtryck faller. Jag behöver sitta ner med några minuters mellanrum av utmattning. Jag grät i badrumsbåset för att hela min kropp värkte och skrek och bad mig att sluta. Jag, tyst och liten i veckor efteråt för att den där ena dagen, de där få timmarna, slog ner mig, bröt smärtskalan och satte mig på min plats.
Det tog lång tid för mig att lära mig att det jag utsätter min kropp för inte var förebyggande vård för mig. Det var inte för smärtbehandling. Och, verkligen, jag kunde inte bry mig mindre om atrofi.
Allt av det här? Detta för att jag skulle kunna vara den “rätta” sortens funktionshindrade för att känna lite mindre skuld, att belasta andra mindre, att vara Bra.
Sanningen är att jag inte är din definition av en “bra” funktionshindrad person
Du kommer inte att se mitt ansikte uppåt på en affisch med frasen “Vad är din ursäkt?” eller “Inspirera andra”. Jag gör inte saker “rätt” längre, om jag inte gör dem bara för mig.
Så jag tränar inte när jag behöver spara energi till skolan eller jobbet. Jag tar tupplurar efter behov under dagen. Ibland är flingor min frukost, lunch och middag. Men när läkare frågar om jag tränar konditionsträning, en hälsosam kost, stärkande rutiner, nickar jag och säger till dem: “Självklart!”
Städning räknar jag som rörelse för dagen. Min hållning är fruktansvärd men jag positionerar mig hur jag kan för att få en tillfällig smärtlindring. Jag har slutat täcka mina gäspar på Zoom-möten.
Jag tar hissen när jag kan för trappan är helt enkelt inte värd det. Jag använder min rullstol på djurparken och i gallerian, och när handtagen svämmar över från trånga gångar och föremål faller på golvet låter jag min kamrat plocka upp dem.
När min kropp är svullen och arg i värmen täcker jag mig i ispåsar och tar för mycket ibuprofen. Varje dag går mina leder ur led och jag stönar i soffan. Jag slänger fram och tillbaka. Jag klagar.
Jag tar inte vitaminer eftersom de är för dyra och jag märker sannerligen ingen skillnad. Under dåliga smärtdagar tillåter jag mig själv stunder av självömkan och klunkar av vitt vin.
Jag kommer aldrig springa ett maraton. Jag har hört talas om CrossFit men jag är pank och handikappad, så där är ditt svar. Att gå kommer aldrig att vara smärtfritt. Om jag behöver en bendag, kommer jag att oroa mig för det på min egen tid.
Jag kommer inte att göra de tunga lyften. Jag måste be om hjälp, om tjänster, för att du ska ta emot mig.
Min kropp är inte lätt att förstå. Det är inte sött och snyggt. Jag har permanenta prickar på insidan av armbågarna från IV och blodprover, och utsträckta ärr och knöliga knän som vänder sig in när jag står.
Det är viktigt att du vet att jag är funktionshindrad. Att ni verkligen förstå vad det betyder. Att du accepterar min handikappade kropp som den är. Inga villkor och inget “rätt” sätt att bli inaktiverad.
Aryanna Falkner är en handikappad författare från Buffalo, New York. Hon är en MFA-kandidat i skönlitteratur vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författarskap har dykt upp eller är kommande i Blanket Sea och Tule Review. Hitta henne och bilder på hennes katt på Twitter.
