När jag blev kroniskt sjuk som barn kunde jag inte förklara hur olika mina energinivåer var. Alla omkring mig kunde se det. Jag gick från en glad, bubblig unge till en som var slö. När jag sa att jag var ”trött”, förstod folk inte riktigt vidden av vad jag menade.
Det var inte förrän jag tog examen som jag hittade ett sätt att förklara min trötthet bättre. Det var när jag fick reda på skedteorin.
Vad är Spoon Theory?
”The Spoon Theory”, en personlig berättelse av Christine Miserandino, är populär bland många människor som hanterar kroniska sjukdomar. Den beskriver perfekt denna idé om begränsad energi, med ”skedar” som en energienhet.
Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sjukdom som får ett immunsystem att attackera kroppens friska celler. En dag, skriver Miserandino, ville hennes vän bättre förstå verkligheten av att leva med en kronisk sjukdom.
”När jag försökte få mitt lugn, tittade jag runt bordet för att få hjälp eller vägledning, eller åtminstone stannade för att tänka efter. Jag försökte hitta de rätta orden. Hur svarar jag på en fråga som jag aldrig har kunnat svara på själv? skriver Miserandino.
”Hur förklarar jag varje detalj i varje dag som drabbas och ger de känslor som en sjuk person går igenom med tydlighet. Jag kunde ha gett upp, dra ett skämt som jag brukar göra och bytt ämne, men jag minns att jag tänkte om jag inte försöker förklara detta, hur skulle jag någonsin kunna förvänta mig att hon skulle förstå. Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur skulle jag kunna förklara min värld för någon annan? Jag var tvungen att åtminstone försöka.”
Sitter på ett kafé fortsätter Miserandino att förklara hur hon samlade skedar och använde dem för att representera ändliga energienheter. Energi, för många av oss med kronisk sjukdom, är begränsad och beror på många faktorer, inklusive stressnivåer, hur vi sover och smärta. Miserandino ledde sedan sin vän genom vännens vanliga dag och tog skedar, eller energi, bort från vännen medan diskussionen fortsatte. Vid slutet av dagen kunde hennes vän inte göra så mycket som hon ville. När hon insåg att Miserandino gick igenom detta varje dag började hennes vän gråta. Hon förstod då hur dyrbar tid var för människor som Miserandino, och hur få ”skedar” hon hade lyxen att spendera.
Identifiera sig som en ”spooni”
Det är osannolikt att Miserandino förväntas så många människor att identifiera sig med Spoon Theory när hon konceptualiserade det och skrev om det på sin sida, But You Don’t Look Sick. Men fram till Spoon Theory hade ingen annan förklarat prövningarna av kronisk sjukdom så enkelt och ändå så effektivt. Det har accepterats över hela världen som detta fantastiska verktyg för att beskriva hur livet med sjukdom verkligen är. The Spoon Theory har gjort några fantastiska saker sedan starten – en av dem är att ge människor ett sätt att träffa andra som hanterar sjukdom. En snabb sökning på sociala medier kommer att dra upp hundratusentals inlägg från personer som identifierar sig som en ”Spoonie”.
Dawn Gibson är en av dessa människor. Förutom att för närvarande vara vårdgivare åt en familjemedlem, lever Dawn med spondylit, matallergier och inlärningssvårigheter. 2013 skapade hon #SpoonieChat, en Twitter-chatt som hålls på onsdagskvällar från 8 till 21:30 Eastern Time, under vilken människor ställer frågor och delar sina erfarenheter som Spoonies. Gibson säger att skapandet av Spoon Theory har öppnat kommunikation för dem som lever med kronisk sjukdom och för dem som tar hand om dem.
”The Spoon Theory erbjuder en lingua franca för Spoonie-setet, och öppnar upp en värld av förståelse bland patienter, mellan patienter och de omkring dem, och mellan patienter och läkare som är villiga att lyssna”, säger Gibson.
Hantera livet som en sked
För människor som Gibson, som har typ A-personligheter och tar sig an många projekt, är livet som Spoonie inte alltid lätt. Hon delar att det är bra att använda skedar som valuta, ”men sjukdomen avgör hur mycket vi måste spendera. En ”Spoonie” har vanligtvis färre skedar att spendera än saker som behöver göras.”
Utöver medicinerna och läkarbesöken kan vårt dagliga liv begränsas och dikteras av vad våra sjukdomar gör med våra kroppar och sinnen. Som någon med flera kroniska sjukdomar själv använder jag ständigt konceptet med skedar som energi med familj, vänner och andra. När jag har en jobbig dag uttrycker jag ofta till min man att jag kanske inte har skedar för att laga middag eller göra ärenden. Det är dock inte alltid lätt att erkänna, eftersom det kan innebära att vi går miste om saker som vi båda verkligen vill ta del av.
Den skuld som är förknippad med att ha en kronisk sjukdom är en tung börda. En av sakerna som skedteorin kan hjälpa till med är den där åtskillnaden mellan vad vi skulle vilja göra och vad våra sjukdomar dikterar.
Gibson berör detta också: ”För mig är skedteorins högsta värde att den tillåter mig att förstå mig själv. Våra människor påminner ofta varandra om att vi inte är våra sjukdomar, och det är sant. Men Spoonie-etoset tillåter mig att göra den separationen intellektuellt. Om min kropp bestämmer sig för att vi inte kan hålla sociala planer, så vet jag att det inte är jag som är ojämn. Det finns ingen hjälp för det. Det underlättar den tunga kulturella bördan att bara ta bort det eller försöka hårdare.”
Fler resurser för att lära dig om och få kontakt med Spoonies
Medan skedteorin är tänkt att hjälpa utomstående förstå hur det är att leva med sjukdom, hjälper den också patienter på otroliga sätt. Det ger oss förmågan att få kontakt med andra, uttrycka oss själva och arbeta med självmedkänsla.
Om du är intresserad av att få kontakt med Spoonies finns det några bra sätt att göra det:
- Ladda ner en gratis kopia av ”The
Spoon Theory” av Christine Miserandino i PDF-format - Gå med i #Spooniechat onsdagar mellan 20.00 och 21.30
Eastern Time på Twitter - Sök #spoonie på Facebook, Twitter,
Instragram och Tumblr - Få kontakt med Dawn’s Spoonie
Chattgemenskap på Facebook - Utforska #Spoonieproblems på sociala medier, a
något lättsam hashtag Spoonies använder för att prata om sitt unika
erfarenheter av kronisk sjukdom.
Hur har Spoon Theory hjälpt dig att hantera eller förstå livet med kronisk sjukdom bättre? Berätta nedan!
Kirsten Schultz är en författare från Wisconsin som utmanar sexuella normer och könsnormer. Genom sitt arbete som aktivist för kroniska sjukdomar och funktionshinder har hon ett rykte om sig att riva ner barriärer samtidigt som hon medvetet skapar konstruktiva problem. Kirsten grundade nyligen Chronic Sex, som öppet diskuterar hur sjukdom och funktionsnedsättning påverkar våra relationer med oss själva och andra, inklusive – ni gissade rätt – sex! Du kan lära dig mer om Kirsten och kronisk sex på chronicsex.org.
