Hälsa och välbefinnande berör allas liv på olika sätt. Det här är en persons historia.
Det här kan vara svårt att tro, men jag hade en gång sex med en man som aldrig hade sett min hud – och inte skulle ha möjlighet att se den – förrän nästan 10 år senare.
Nu kanske du tänker för dig själv, ”Hur är det ens möjligt?”
Jag har psoriasis. Jag har hanterat flagnande, torra, inflammerade, spruckna, blödande, lila till mörkbruna plack av död hud under större delen av mitt liv. När det är som värst är det synligt, svårt att dölja och oattraktivt. Och med det kommer en mängd stigma, missuppfattningar och frågor.
När någon lever med osäkerhet från ett hudtillstånd, kan de gå långt för att inte synas – vilket kan inkludera att gömma sig, ljuga eller undvika. Jag gjorde mycket för att dölja min psoriasis, även om det innebar att… ha sex med mina kläder på.
När jag läser det sista uttalandet igen, ryser jag inte bara till. Mina ögon svullnar av tårar. Den nu 30-åriga jag kan fortfarande känna smärtan som orsakas av osäkerheten hos den 20-åriga kvinnan som aldrig fysiskt kunde ge sig själv, fullt ut. Jag tittar på mig själv i spegeln och påminner mitt inre om för 10 år sedan, ”Du är vacker.”
En känsla som aldrig försvinner
Min psoriasis är för närvarande undertryckt på grund av en effektiv behandling, men de där känslorna av att inte må bra nog och de där rädslorna för att inte vara önskvärda på grund av min hud tär fortfarande på min själ, som om jag för närvarande var 90 procent täckt av plack. Det är en känsla som aldrig försvinner. Den sitter med dig för alltid, oavsett hur klar din hud för närvarande är.
Tyvärr har jag pratat med många män och kvinnor som lever med psoriasis som känner på samma sätt, som aldrig avslöjar för sina partner hur psoriasis verkligen påverkar deras själ och välbefinnande. Vissa gömmer sin osäkerhet bakom ilska eller undvikande. Vissa undviker sex, relationer, beröring och intimitet helt och hållet på grund av rädsla för avslag eller otillräcklighet.
En del av oss som lever med psoriasis känner sig sedda, men av fel anledningar. Vi känner oss sedda för bristerna i vår hud. Samhällsnormer för skönhet och missförstånd i samband med synliga sjukdomar som psoriasis kan få dig att känna att folk ser ditt tillstånd innan de faktiskt ser dig.
Navigera i relationer
Ibland bidrar interaktion med vissa individer bara till negativa känslor. Två av mina vänner, till exempel, har fått sin psoriasis använt mot dem i sina romantiska relationer.
Nyligen interagerade jag med en ung, gift kvinna på Twitter. Hon berättade för mig om den osäkerhet hon kände av att leva med psoriasis: att inte känna sig tillräckligt bra för sin man, inte känna sig attraktiv, känna sig som en känslomässig börda för sin familj och självsabotera för att fly sociala sammankomster på grund av pinsamhet.
Jag frågade henne om hon hade delat dessa känslor med sin man. Hon sa att hon hade det, men att de bara arbetade för att frustrera honom. Han kallade henne osäker.
Människor som inte lever med kroniska sjukdomar, särskilt en så synlig som psoriasis, kan inte börja förstå de mentala och känslomässiga striderna med att leva med psoriasis. Vi tenderar att dölja många av de interna utmaningar vi möter med tillståndet lika mycket som själva psoriasisen.
Hur man finns där för en partner med psoriasis
När det kommer till intimitet finns det saker som vi vill att du ska veta – och saker som vi vill höra och känna – som vi kanske inte alltid känner oss bekväma med att faktiskt berätta för dig. Det här är bara några förslag på hur du som partner kan hjälpa en person som lever med psoriasis att känna sig positiv, bekväm och öppen i ett förhållande.
1. Låt oss veta att du är attraherad av oss
Studier visar att psoriasis kan ha en allvarlig inverkan på ens mentala hälsa och självkänsla. Som vilken partner som helst vill vi veta att du tycker att vi är attraktiva. Berätta för din partner att du tycker att de är snygga eller vackra. Gör det ofta. Vi behöver alla positiva bekräftelser vi kan få, särskilt från de som står oss närmast.
2. Erkänn våra känslor, även om du inte helt förstår
Kommer du ihåg den unga kvinnan från Twitter som jag nämnde ovan? När hennes man kallade henne osäker kom det från en plats av kärlek – han sa att han inte märker hennes psoriasis och inte besväras av det, så hon borde sluta oroa sig så mycket för det. Men nu är hon för rädd för att dela sina känslor med honom. Var snäll mot oss, var mild. Erkänna vad vi säger och hur vi känner. Förringa inte ens känslor bara för att du inte förstår dem.
3. Använd inte vår sjukdom för att förolämpa oss
Ofta går människor under bältet när de bråkar med sina partners. Det värsta du kan göra är att säga något sårande om vår sjukdom av ilska. Jag tillbringade 7 1/2 år med min exman. Han sa aldrig något om min psoriasis, hur illa vi än kämpade. Din make kommer aldrig att lita på dig på samma sätt om du förolämpar dem om deras sjukdom. Det kommer att påverka deras självkänsla i framtiden.
4. Vi kanske gör okonventionella saker i sovrummet – ha tålamod
Jag brukade ha kläder på mig med den första killen jag gav mig till. Han såg faktiskt inte min hud förrän 10 år senare, när jag la upp en bild på Facebook. Jag skulle bära lår-highs och vanligtvis en knappad långärmad skjorta, så han kunde inte se mina ben, armar eller rygg. Lamporna behövde ALLTID vara släckta, inga undantag. Om du har en partner som verkar göra konstiga saker i sovrummet, kommunicera med dem på ett kärleksfullt sätt för att komma till källan till problemet.
Att leva med psoriasis är inte lätt, och att vara partner till någon med tillståndet kan också innebära utmaningar. Men när det kommer till att vara intim är nyckeln att komma ihåg att dessa känslor och till och med osäkerheten kommer från en verklig plats. Erkänn dem och arbeta igenom dem tillsammans – du vet aldrig hur mycket starkare din relation kan växa.
Alisha Bridges har kämpat med svår psoriasis i över 20 år och är ansiktet bakom Being Me in My Own, en blogg som lyfter fram hennes liv med psoriasis. Hennes mål är att skapa empati och medkänsla för dem som är minst förstådda, genom insyn i sig själv, patientförespråkande och sjukvård. Hennes passioner inkluderar dermatologi, hudvård, samt sexuell och mental hälsa. Du kan hitta Alisha på Twitter och Instagram.
Läs denna artikel på spanska.
