Om du har reumatoid artrit (RA) vet du hur mycket det snabbt kan ta på ditt liv. Den autoimmuna sjukdomen drabbar leder och vävnader med svullnad och smärta, vilket påverkar vardagliga aktiviteter. Att bekämpa RA och dess smärta orsakar utmattning hos de flesta som har det, ibland driver dem till sängläge eller inaktivitet i dagar eller veckor. RA:s effekter kan dröja kvar och öka med åldern, om de inte behandlas, och det finns inget botemedel.
Dessa symtom och komplikationer är enorma utmaningar för personer med RA. Men det finns en annan utmaning i att ha RA: Att prata med folk om ditt tillstånd.
Varför det är svårt att prata om RA
Två realiteter gör att ha RA svårt att diskutera. Den första är att de flesta av dess symtom inte är synliga, även om vissa, såsom hudutslag vaskulit, är det. Det kan göra att du är ovillig att ta upp det eftersom andra kanske inte tror att du är sjuk.
Det andra problemet är att det kan vara en ren nedgång att diskutera. Bloggaren Janine Monty skriver om sin RA på Arthritic Chick. När hon först fick RA-diagnosen och började prata med omgivningen säger hon: ”Jag lärde mig att det snabbaste sättet att avsluta ett telefonsamtal, ett besök eller en kaffedejt var att börja prata om min smärta.”
Bestämmer vem man ska berätta
Vissa människor bestämmer sig för att berätta för alla om sitt tillstånd, medan andra väljer en intim cirkel. Det är upp till dig vilken väg du ska gå. Du kan bestämma att att möta sjukdomen direkt innebär att du sätter en RA-relaterad bildekal på din bil. Å andra sidan, om du känner att din hälsa är en privat fråga, välj några utvalda som du kommer att anförtro din information. Denna korta lista kommer utan tvekan att inkludera dina närmaste familjemedlemmar och kan inkludera personer du arbetar med.
Bestämmer hur mycket man ska berätta
Grejen med att diskutera RA är att det finns ganska mycket att diskutera. Listan över symtom är unik för varje person, men den kan vara mycket lång. Hur mycket kommer du att berätta om ditt tillstånd? Du kan vara kortfattad som en snabb förklaring och definition: ”Jag har reumatoid artrit. Det är ett autoimmunt tillstånd som mest attackerar mina leder.”
Utöver det kan du överväga att prata om hur symtomen påverkar dig. Till exempel, ”RA betyder att jag har mycket smärta och behöver extra vila.” Eller, snarare än att prata om hur RA påverkar dig i allmänhet, kan du välja att förklara hur du har det dagligen och hur det kan påverka dina förmågor: ”Min RA påverkar mina handleder idag. Kan du hjälpa mig att plocka upp dessa filer?”
Naturligtvis kan du aldrig veta när du träffar någon hur de kommer att reagera på din delning, men du kommer förmodligen med tiden att få upp ledtrådar om att någon känner sig överväldigad av dina nyheter. Istället för att prata med dem kan det vara lämpligt att dela skriftlig information om RA genom att hänvisa dem till en webbplats eller annan resurs.
På tal om RA på jobbet
Du måste ta flera saker i beaktande när du bestämmer dig för om du ska berätta för din chef och dina medarbetare om din RA. Du behöver inte prata om ett medicinskt tillstånd med någon, och om RA-symtom inte påverkar ditt arbete kan du välja att inte ta upp det alls. Men om du behöver ledigt för möten eller särskilda boenden på din arbetsplats, är det förmodligen en bra idé att låta vissa personer veta att du har RA.
Beroende på hur ditt företag är strukturerat kan du börja med din närmaste chef eller prata med någon på din personalavdelning. Vem du än pratar med, gör det klart varför du berättar för dem. Du kanske säger: ”Jag ville berätta för dig att jag har reumatoid artrit. Det betyder att jag ibland behöver stå vid mitt skrivbord för att ta bort trycket från lederna.”
När det kommer till dina rättigheter på arbetsplatsen i förhållande till RA, kanske du tycker att Job Accommodation Network-webbplatsen är användbar: Det är ett federalt clearinghus för information om Americans with Disabilities Act.
Pratar om RA med barn
Om dina barn är små, kanske du känner dig mindre benägen att prata med dem direkt om RA och mer fokuserad på att vika dessa diskussioner till dagliga aktiviteter. Jessica Sanders, 34, är mamma till tre barn under 13 år. Hon har aldrig satt sina barn ner för ett RA-samtal, men hon säger: ”De är väl medvetna om min artrit, men hur vi hänvisar till det är ”Kan du hjälpa jag med detta? Min artrit låter mig inte göra det idag.’”
Vissa barn kan bli rädda när de lär sig att RA inte kommer att försvinna – och kan bli värre. Fokusera på de positiva aspekterna av din situation: Låt dina barn veta att du har en läkare som stödjer dig och att bokstavligen tusentals specialutbildade forskare förbättrar behandlingar och söker efter ett botemedel mot RA.
Att prata med intima partners
RA kan vara en ovälkommen inkräktare i sovrummet, orsaka vaginal torrhet och känslighet för kvinnor som har det och möjligen orsaka erektil dysfunktion hos män. Dessutom känner ingen sig sexig när kroppen är obekväm. Men ett hälsosamt sexliv är en viktig del av personlig identitet och lycka.
”Enligt min mening är det viktigaste när du pratar med din partner om RA att ställa frågor och lyssna på varandra”, säger Ara Dikranian, MD, en reumatolog vid Cabrillo Center for Reumatic Disease. ”Om ett kroniskt tillstånd orsakar smärta, finns det inget sätt för din partner att veta om du inte säger det.”
Takeawayen
Att förklara att man har ett kroniskt tillstånd kan vara svårt. Du kan känna dig obekväm med att ge dig själv extra uppmärksamhet eller antyda att ditt tillstånd gör dig mindre kapabel på något sätt. Med tiden kommer du att få en bättre känsla för när och hur du ska prata om din RA. Gå långsamt och lyssna på din egen inre röst som talar om för dig om den här personen och detta ögonblick är rätt för dig.
