När jag först fick diagnosen ankyloserande spondylit (AS) 2017 blev jag snabbt sängliggande inom 2 veckor efter mina första symtom. Jag var 21 vid den tiden. I ca 3 månader kunde jag knappt röra mig, lämnade bara huset för att gå på läkarbesök och sjukgymnastik.
Min AS tenderar att påverka min nedre rygg, höfter och knän. När jag äntligen kunde röra på mig lite mer började jag använda käpp runt mitt hus och när jag gick till vänners hus.
Det är inte så lätt att vara en 21-åring som behöver en käpp. Folk ser olika på dig och de ställer många frågor. Så här lärde jag mig att acceptera det faktum att jag behövde en, och hur det hjälper mig med min AS.
Acceptera att du behöver hjälp
Ett mycket svårt piller att svälja är det faktum att du behöver hjälp. Ingen vill känna sig som en börda eller att något är fel på dem. Att acceptera att jag behövde hjälp tog mig lång tid att vänja mig vid.
När du först får diagnosen är du i ett tillstånd av förnekelse för en liten stund. Det är svårt att linda huvudet kring det faktum att du kommer att vara sjuk resten av ditt liv, så du liksom ignorerar det ett tag. Det gjorde jag i alla fall.
Vid en viss tidpunkt börjar saker och ting bli svårare att hantera. Smärtan, tröttheten och att göra de enklaste dagliga uppgifterna blev svårt för mig. Det var då jag började inse att jag kanske behövde hjälp med vissa saker.
Jag bad min mamma hjälpa mig att klä på mig eftersom det var för smärtsamt att ta på sig byxor. Hon gav mig också schampo- och balsamflaskorna när jag var i duschen eftersom jag inte kunde böja mig ner. Sådana små saker gjorde stor skillnad för mig.
Jag började sakta acceptera att jag var kroniskt sjuk och att det inte var det värsta i världen att be om hjälp.
Bestäm vilken typ av mobilitetshjälp du behöver
Även efter att jag accepterat att jag behövde hjälp tog det mig ett tag att faktiskt gå vidare och skaffa mig ett rörelsehjälpmedel. En av mina nära vänner fick mig faktiskt att få en käpp.
Vi tog en tur ner till stan och hittade en vacker träkäpp i en antikaffär. Det var den push jag behövde. Vem vet när jag skulle ha gått och skaffat en själv? Jag ville också ha en unik, för det är en sådan person som jag är.
Oavsett om det är en käpp, en skoter, en rullstol eller en rollator, om du har problem med att få det första modet att skaffa ett rörelsehjälp, ta med en vän eller familjemedlem. Att ha min vän med mig hjälpte definitivt min självkänsla.
Att få modet att använda ditt rörelsehjälpmedel
När jag väl hade min käpp gjorde det det mycket lättare att övertyga mig själv om att faktiskt använda den. Jag hade nu något som hjälpte mig att gå när kroppen gör för ont, istället för att hålla mig i väggen och gå långsamt runt mitt hus.
I början övade jag ofta på att använda käppen hemma hos mig. På mina dåliga dagar skulle jag använda den både inne i huset och utanför när jag ville sitta i solen.
Det var definitivt en stor anpassning för mig att använda käpp även bara hemma. Jag är den typen av person som aldrig ber om hjälp, så det här var ett stort steg för mig.
Hur käppen hjälper min AS
Efter att ha övat hemma med min käpp började jag ta med den till vänners hus mer när jag behövde den. Jag skulle använda den här och där, istället för att ta itu med smärta eller be mina vänner eller familj hjälpa mig att ta mig upp för trappan.
Jag kan ha tagit lite längre tid att göra vissa saker, men att inte lita på andra människors hjälp var ett stort steg för mig. Jag fick tillbaka lite självständighet.
Grejen med AS och andra kroniska sjukdomar är att symtom kommer och går i vågor som kallas flare-ups. Ena dagen kan min smärta vara helt hanterbar, och nästa dag ligger jag i sängen och kan knappt röra mig.
Därför är det alltid bra att ha ett rullstol redo när du behöver det. Du vet aldrig när du kommer.
Steff Di Pardo är en frilansskribent som bor strax utanför Toronto, Kanada. Hon är en förespråkare för dem som lever med kroniska sjukdomar och psykiska sjukdomar. Hon älskar yoga, katter och att koppla av med ett bra tv-program. Du kan hitta en del av hennes författarskap här och på hennes hemsida, tillsammans med hennes Instagram.
