Ibland är den bästa behandlingen en läkare som lyssnar.
Hur vi ser världen formar vem vi väljer att vara – och att dela övertygande erfarenheter kan rama in hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.
Som en med en kronisk sjukdom ska jag inte behöva förespråka för mig själv när jag är som mest sjuk. Är det för mycket att förvänta sig att läkarna ska tro på orden som jag måste tvinga fram, mitt i spikar av smärta, efter att jag har släpat mig till akuten? Ändå har jag så ofta upptäckt att läkare bara tittar på min patienthistoria och aktivt ignorerar det mesta av det jag har sagt.
Jag har fibromyalgi, ett tillstånd som orsakar kronisk smärta och trötthet, tillsammans med en tvättlista med tillhörande tillstånd. En gång gick jag till en reumatolog – en specialist på autoimmuna och systemiska muskel- och skelettsjukdomar – för att försöka hantera mitt tillstånd bättre.
Han föreslog att jag skulle prova vattenövningar, eftersom träning med låg effekt har visat sig förbättra fibromyalgisymptomen. Jag försökte förklara de många anledningarna till varför jag inte kan gå till poolen: Det är för dyrt, det tar för mycket energi att bara komma i och ur en baddräkt, jag reagerar dåligt på kloret.
Han strök varje invändning åt sidan och lyssnade inte när jag försökte beskriva åtkomsthinder för vattenträning. Min levda erfarenhet i min kropp sågs som mindre värdefull än hans medicinska examen. Jag lämnade kontoret gråtande av frustration. Dessutom gav han faktiskt inga användbara råd för att förbättra min situation.
Ibland när läkare inte lyssnar kan det vara livshotande
Jag har behandlingsresistent bipolär sjukdom. Jag tolererar inte selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI), förstahandsbehandlingen för depression. Som med många med bipolär sjukdom gör SSRI mig manisk och ökar självmordstankar. Ändå har läkare upprepade gånger ignorerat mina varningar och skrivit ut dem ändå, för jag kanske bara inte har hittat ”rätt” SSRI än.
Om jag vägrar, märker de mig som icke-kompatibel.
Så jag hamnar antingen i konflikt med min leverantör eller tar en medicin som oundvikligen förvärrar mitt tillstånd. Utöver det har ökningen av självmordstankar ofta hamnat på sjukhuset. Ibland måste jag också övertyga läkarna på sjukhuset att nej, jag kan inte ta några SSRI-preparat. Det har hamnat i ett konstigt utrymme ibland – att kämpa för mina rättigheter när jag inte heller nödvändigtvis bryr mig om jag lever eller inte.
”Oavsett hur mycket arbete jag gör med mitt inneboende värde och att jag är expert på vad jag känner, att vara ohörd, ignorerad och tvivlad av en professionell som samhället ser som den ultimata medlaren av hälsokunskap har ett sätt att destabilisera mig själv -värde och lita på min egen erfarenhet.”
— Liz Droge-Young
Nuförtiden föredrar jag att bli stämplad som icke-kompatibel snarare än att riskera mitt liv med en medicin som jag vet är dålig för mig. Ändå är det inte lätt att bara övertyga läkare om att jag vet vad jag pratar om. Det antas att jag har använt Google för mycket, eller att jag ”mallar” och hittar på mina symtom.
Hur kan jag övertyga läkare om att jag är en informerad patient som vet vad som händer med min kropp och bara vill ha en partner i behandlingen snarare än en diktator?
”Jag har haft otaliga erfarenheter av att läkare inte lyssnat på mig. När jag tänker på att vara en svart kvinna av judisk härkomst är det vanligaste problemet jag har att läkare räknar bort sannolikheten för att jag har en sjukdom som statistiskt sett är mindre vanlig hos afroamerikaner.”
— Melanie
I flera år trodde jag att problemet var jag. Jag tänkte att om jag bara kunde hitta rätt kombination av ord så skulle läkarna förstå och ge mig den behandling jag behövde. Men när jag byter berättelser med andra kroniskt sjuka människor har jag insett att det också finns ett systemproblem inom medicinen: Läkare lyssnar ofta inte på sina patienter.
Ännu värre, ibland tror de helt enkelt inte på våra levda erfarenheter.
Briar Thorn, en funktionshindrad aktivist, beskriver hur deras erfarenheter av läkare påverkade deras möjlighet att få sjukvård. ”Jag var livrädd för att gå till läkare efter att ha ägnat 15 år åt att få skulden för mina symtom genom att vara tjock eller få höra att jag inbillade mig det. Jag gick bara till akuten för akuta situationer och träffade inga andra läkare igen förrän jag blev för sjuk för att fungera några månader innan jag fyllde 26. Detta visade sig vara myalgisk encefalomyelit.”
När läkare rutinmässigt tvivlar på dina upplevelser kan det påverka hur du ser på dig själv. Liz Droge-Young, en handikappad skribent, förklarar, ”Oavsett hur mycket arbete jag gör med mitt inneboende värde och att jag är expert på vad jag känner, att vara ohörd, ignorerad och tvivlad av en professionell som samhället ser som den ultimata arbiter of health knowledge har ett sätt att destabilisera mitt självvärde och förtroende för min egen erfarenhet.”
Melanie, en funktionshindrad aktivist och skapare av musikfestivalen för kroniska sjukdomar #Chrillfest, talar om de praktiska konsekvenserna av bias i medicin. ”Jag har haft otaliga erfarenheter av att läkare inte lyssnat på mig. När jag tänker på att vara en svart kvinna av judisk härkomst är det vanligaste problemet jag har att läkare räknar bort sannolikheten för att jag har en sjukdom som statistiskt sett är mindre vanlig hos afroamerikaner.”
De systemproblem som Melanie upplever har också beskrivits av andra marginaliserade personer. Människor av storlek och kvinnor har talat om sina svårigheter att få sjukvård. Det finns nuvarande lagstiftning som föreslås för att tillåta läkare att vägra att behandla transpersoner.
Forskare har också noterat bias inom medicin
Nyligen genomförda studier har visat det
Serena Williams nyligen upprörande erfarenhet av förlossning visar ytterligare den alltför vanliga fördomen svarta kvinnor möter i medicinska situationer: kvinnohat, eller de kombinerade effekterna av rasism och sexism mot svarta kvinnor. Hon var tvungen att upprepade gånger be om ett ultraljud efter förlossningen. Till en början borstade läkarna bort Williams oro men så småningom visade ett ultraljud livshotande blodproppar. Om Williams inte hade kunnat övertyga läkarna att lyssna på henne kan hon ha dött.
Även om det har tagit mig över ett decennium att äntligen utveckla ett medkännandeteam, finns det fortfarande specialiteter där jag inte har en läkare som jag kan vända mig till.
Ändå har jag turen att jag äntligen har hittat läkare som vill vara partners i vården. Läkarna i mitt team är inte hotade när jag uttrycker mina behov och åsikter. De inser att medan de är experterna på medicin, så är jag experten på min egen kropp.
Till exempel tog jag nyligen upp forskning om en off-label icke-opioid smärtmedicin till min läkare. Till skillnad från andra läkare som vägrar lyssna på patientförslag, övervägde min läkare min idé snarare än att känna sig attackerad. Hon läste forskningen och höll med om att det var en lovande behandling. Medicinen har förbättrat min livskvalitet avsevärt.
Detta borde vara baslinjen för all medicinsk vård, men det är så otroligt sällsynt.
Det är något ruttet i medicinens tillstånd, och lösningen ligger precis framför oss: Läkare måste lyssna på patienterna mer – och tro oss. Låt oss vara aktiva bidragsgivare till vår sjukvård, så får vi alla ett bättre resultat.
Liz Moore är en kroniskt sjuk och neurodivergent aktivist och författare för funktionshinders rättigheter. De bor på sin soffa på stulen Piscataway-Conoy-mark i DCs metroområde. Du kan hitta dem på Twitter eller läsa mer om deras arbete på liminalnest.wordpress.com.
