IBD Healthline är en gratis app för personer som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit. Appen finns tillgänglig på App Store och Google Play.
Att hitta vänner och familj som förstår och stöder din IBD är en skatt. Att få kontakt med dem som upplever det på egen hand är oersättligt.
Målet med Healthlines nya IBD-app är att erbjuda en plats för en sådan anslutning.
Den kostnadsfria appen är skapad för personer som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit (UC), och erbjuder en-till-en-stöd och gruppråd från personer som förstår vad du går igenom, oavsett om du är nydiagnostiserad eller en erfaren veterinär.
”Det betyder världen för mig att kunna få kontakt med någon som ”förstår det”, säger Natalie Hayden, som fick diagnosen Crohns sjukdom vid 21 års ålder.
”När jag fick diagnosen Crohns 2005 kände jag mig så isolerad och ensam”, säger hon. ”Jag skulle ha gett vad som helst för att ha förmågan att nå ut direkt till personer med IBD och dela mina rädslor, bekymmer och personliga kamp utan rädsla för att döma. Det är sådana här resurser [app] som stärker oss som patienter och visar oss hur livet går vidare, även när du har en kronisk sjukdom.”
Var en del av en gemenskap
IBD-appen matchar dig med medlemmar från communityn varje dag kl. 12.00 Pacific Standard Time baserat på dina:
- IBD typ
- behandling
- livsstilsintressen
Du kan också bläddra i medlemsprofiler och begära att få kontakt direkt med någon. Om någon vill matcha med dig får du ett meddelande direkt. När medlemmarna är anslutna kan de skicka meddelanden till varandra och dela foton.
”Den dagliga matchningsfunktionen uppmuntrar mig att nå ut till människor som jag annars inte skulle interagera med, även om jag såg deras profiler på flödet”, säger Alexa Federico, som har levt med Crohns sjukdom sedan hon var 12 år gammal. ”Att kunna chatta med någon direkt är bra för alla som behöver råd ASAP. Det lägger till en [sense of] tröst att veta [there’s a] nätverk av människor att prata med.”
Natalie Kelley, som fick diagnosen UC 2015, säger att det är spännande att veta att hon kommer att få en ny match varje dag.
”Det är lätt att känna att ingen förstår vad du går igenom, men att sedan inse att du varje dag får ”träffa” någon som gör det är den mest unika upplevelsen, säger Kelley. ”I samma ögonblick som du har en konversation med en annan IBD-kämpe och har att ”Du förstår mig!” ögonblick är magi. Att ha någon att skicka meddelanden eller sms:a när du ligger vaken på natten med ångest över IBD eller mår dåligt för att ha missat en annan social utflykt på grund av IBD är så tröstande.”
När du hittar en bra match bryter IBD-appen isen genom att låta varje person svara på frågor för att hjälpa till att få igång konversationen.
Hayden säger att detta gjorde onboarding intuitivt och välkomnande.
”Min favoritdel var isbrytarfrågan, eftersom den fick mig att stanna upp och tänka på min egen patientresa och hur jag kan hjälpa andra”, säger hon.
Hitta tröst i antal och grupper
Om du är mer intresserad av att chatta med flera personer samtidigt snarare än en-mot-en-interaktioner, erbjuder appen live gruppdiskussioner varje dag i veckan. Ledda av en IBD-guide baseras gruppsamtal på specifika ämnen.
”Funktionen ”Grupper” är en av de mest värdefulla delarna av appen. Till skillnad från i en Facebook-grupp där vem som helst kan ställa en fråga om vad som helst, den [guides] hålla konversationer kring ämnet, och ämnena täcker en mängd olika, säger Federico.
Hayden håller med. Hon noterar att det effektiviserar appupplevelsen eftersom du kan ta del av ämnen som passar dina behov och intressen. Hon tycker att grupperna ”Personlig gemenskap” och ”Inspiration” är mest relaterbara.
”Jag har en 2-åring och en 4-månader gammal, så jag tycker alltid att det är bra att få kontakt med andra IBD-föräldrar som förstår min dagliga verklighet. Jag har ett fantastiskt stödnätverk för familj och vänner, men med den här gemenskapen kan jag nå människor som verkligen vet hur det är att leva med den här kroniska sjukdomen, säger Hayden.
För Kelley gav grupperna för kost och alternativ medicin, mental och emotionell hälsa och inspiration mest eko.
”Som en holistisk hälsocoach vet jag kraften i kosten och har sett hur mycket kostförändringar hjälpte mina ulcerösa kolitsymptom, så jag älskar att kunna dela den kunskapen med andra. Jag tror också att den mentala och emotionella hälsosidan av IBD är ett ämne som inte diskuteras tillräckligt.
”Jag vet att jag hade svårt att öppna mig om mina psykiska problem efter min IBD-diagnos. Men att inse hur sammankopplade de är och känna sig bemyndigad att tala ut om det, och att visa andra att de inte är ensamma om de känner så är en stor del av mitt uppdrag, säger Kelley.
Hon tillägger att som friskvårdsbloggare är hennes dagliga mål att inspirera andra.
”Särskilt de med IBD. Att ha en hel grupp [in the app] dedikerad till inspiration är så otroligt upplyftande”, säger hon.
Upptäck informativa och välrenommerade artiklar
När du är på humör för att läsa och lära dig istället för att diskutera och chatta, kan du få tillgång till handplockade hälso- och nyhetsartiklar om IBD som granskats av Healthlines team av medicinsk personal.
På en särskild flik kan du navigera i artiklar om diagnos, behandling, välbefinnande, egenvård, mental hälsa och mer, samt personliga berättelser och vittnesmål från personer som lever med IBD. Du kan också utforska kliniska prövningar och den senaste IBD-forskningen.
”Upptäckssektionen är fantastisk eftersom det verkligen är nyheter som du kan använda. Det är som ett nyhetsställe specifikt inriktat på IBD, säger Hayden. ”Jag försöker alltid utbilda mig själv om min sjukdom och andra [people’s] erfarenheter så att jag kan vara en bättre patientförespråkare för mig själv och för andra i samhället.”
Kelley känner likadant.
”Jag forskar ständigt om IBD och tarmhälsa för min egen skull och för mina kunders och samhällets skull på Instagram och min webbplats”, säger hon. ”Att bara kunna klicka på ”Upptäck” och hitta alla trovärdiga IBD-relaterade artiklar gör den här processen så mycket enklare.
”Jag tror att utbildning är empowerment, särskilt när det gäller att leva med en kronisk sjukdom. Jag brukade aldrig forska eftersom det fick mig att känna mig överväldigad, men nu inser jag att ju mer jag vet om min sjukdom, desto bättre har jag det.”
En plats för positivitet och hopp
Uppdraget för IBD Healthline är att ge människor möjlighet att leva bortom sin IBD genom medkänsla, stöd och kunskap. Dessutom ser det ut att ge ett säkert ställe att hitta och ta emot råd, söka och erbjuda stöd och upptäcka de senaste IBD-nyheterna och forskningen utvalda just för dig.
”Jag älskar hur stödjande av en gemenskap det redan är. Jag har försökt gå med i andra supportgrupper eller chattforum förut och alltid känt som om de vände sig till en negativ plats ganska snabbt, säger Kelley.
”Alla i den här appen är så upplyftande och bryr sig verkligen om vad vi alla delar. Att kunna rota varandra på våra IBD-resor gör mitt hjärta så glad”, tillägger hon.
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserar sig på berättelser kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
