Även om det finns uppskattningsvis 3,1 miljoner människor som lever med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) i USA, är ingen persons erfarenhet av tillståndet densamma. Många patienter lider tyst och döljer sina pinsamma och förödande symtom för andra för att undvika dömande och skam.
När jag reflekterar över min personliga IBD-resa inser jag hur denna sjukdom har format vem jag är, såväl som relationerna i mitt liv, inklusive familj, vänner och andra IBD-patienter.
Odiagnostiserad och har ont
Under de första 5 åren av min sjukdomsresa gick jag odiagnostiserad. Det var under den tiden som jag led av extremt försvagande och smärtsamma symtom som bara min närmaste familj kände till.
Jag gömde dessa symtom i alla aspekter av mitt privata och mitt yrkesliv – i min karriär, med mina vänner, med dejting, i mitt sociala liv och till och med med hobbyer och aktiviteter som tidigare varit en del av mitt liv.
Jag var omedveten om vad komplexiteten i mina symtom innebar, och så småningom ledde en serie feldiagnoser och bristande kommunikation från medicinsk personal till två av de absolut svåraste operationerna i mitt liv.
Inte bara gömde jag mitt mentala och känslomässiga lidande för alla, utan jag gömde också min fysiska smärta. Medan mina föräldrar visste allt jag gick igenom, kunde de inte förstå Varför Jag gick igenom det här. Det kunde jag inte heller.
Men de tog hand om mig efter bästa förmåga. De fick min kirurgs uppdateringar efter operationen men blev inte medvetna om hur svårt mitt tillfrisknande skulle bli och vilka långvariga komplikationer dessa operationer skulle medföra. De uppfostrade mig med kärlek, omsorg och oro, men de fick aldrig vägledning om hur man skulle vara IBD-vårdare.
Familjen som vårdare
Omvårdnadens roll är komplex för personer med IBD eftersom även de som älskar oss djupt inte lever med sjukdomen själva. Därför blir det extremt utmanande för oss med IBD att vara öppna med hur vi mår. Med tiden börjar vi som patienter förstå våra sjukdomar mer och mer.
Men även om vår familj och vänner kan mena väl, kommer de fortfarande aldrig riktigt att förstå djupet av IBD:s inverkan på våra liv. Jag tror att känslan av hjälplöshet påverkar många av familjen och vänskapen i våra liv.
Jag hade turen att ha båda mina föräldrar, såväl som min bror, som stödde mig under min tidiga IBD-resa innan jag fick diagnosen.
Hur svårt det än var att genomgå de två onödiga operationerna, tvingade det mig att utveckla nyvunnen styrka och motståndskraft. Eftersom jag var obekväm med att dela det jag gick igenom med andra gjorde det mig självständig och stark.
Utan en diagnos, men ändå levde med försvagande symtom, valde jag att hålla min hälsa privat samtidigt som jag levde i skam och rädsla.
När jag äntligen fick diagnosen var det nästan som om det öppnade en helt ny värld för mig: en IBD-gemenskap med mitt nya medicinska team, bekanta (och snart vänner) genom stödgrupper och introduktionen till andra människor som lever med IBD.
Öppnar upp om min diagnos
När jag öppet delade med mig av min diagnos av Crohns sjukdom insåg jag att jag också skulle få stöd och oro från många vänner. Men jag skulle också förlora många av mina närmaste vänskaper. Det säger sig självt att du verkligen inser vem som finns där för dig när du är som sämst.
Under de senaste 20 åren av att leva med Crohns sjukdom kan jag ärligt säga att jag har sett de sanna färgerna hos många människor i mitt liv, på gott och ont.
Jag har sett vänner dra sig för att prata med mig om min IBD. Jag har sett vänner fråga mig om min IBD och hur de kan hjälpa mig igenom det. Jag har fått vänner att lära sig mer om IBD genom att ställa frågor till mig eller forska på egen hand. Jag har fått vänner att donera till min insamling och/eller delta i lokala evenemang för att stödja mig.
Men jag har också fått vänner att ta avstånd från mig och inte längre bjuda in mig till sociala sammankomster på grund av min IBD. Jag har fått många vänner att helt försvinna från mitt liv när mina utmaningar blev för mycket för att de skulle kunna stödja mig.
Det har fått mig att inse hur många vänskaper som var själviska och giftiga.
Trots mina hälsoproblem har jag alltid gett mer av mig själv till andra än de har gett mig. Jag inser nu att även om jag har litat på och anförtrott många vänner, så var det inte alltid ömsesidigt. När jag har varit som friskast har jag fått stöd från många, men när jag har lidit har jag sett att folk vill undvika dessa svåra tider.
Det har verkligen gett mig ett sådant perspektiv på vilka relationer som betyder mest för mig.
Hitta en “IBD-familj”
Under min IBD-resa har jag varit extremt involverad i Crohns & Colitis Foundation. Föga anade jag att jag skulle hitta en annan “familj” – min nya “IBD-familj”.
Mitt första engagemang var att samla in pengar till stiftelsens uthållighetsträningsprogram, där jag tränade och sprang mitt första halvmaraton i Kona, Hawaii.
Under träningsprogrammets gång träffade jag många personer med IBD, antingen med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit, som också tränade tillsammans med mig. När jag kämpade visste jag att jag alltid skulle ha någon bredvid mig att heja på mig.
Och när andra hade det kämpigt visste jag att jag kunde stötta dem också. Jag lärde mig snart att mina lagkamrater skulle bli några av mina närmaste vänner eftersom vi inte bara var på samma IBD-resa utan också stod inför samma utmaningar som att träna för distanslopp tillsammans.
Ändrar mitt förhållande till storfamiljen
Under många år valde min närmaste familj att hålla mitt tillstånd privat från vår utökade familj på grund av stigmatiseringen av sjukdomar i den latinamerikanska kulturen.
En stor del av vår utökade familj bor i Peru, där IBD inte är så allmänt känt eller förstådd, och så antagandet är att IBD är mycket värre än det är eller specifikt vad det har varit för mig.
Eftersom jag har delat mer om min resa offentligt, har jag också känt mig bekväm med att dela den med storfamiljen, bara för att för bara ett år sedan veta att jag har en kusin med Crohns sjukdom. Trots att jag aldrig hade känt till en familjehistoria av IBD, insåg jag snart att
Min egen far fick en terminal cancerdiagnos, inklusive både lever- och tjocktarmscancer. På grund av hans snabba och oväntade bortgång kommer vi aldrig att veta om han också hade Crohns sjukdom eller ulcerös kolit, men jag tror att det kan ha funnits ett samband mellan hans hälsa och min sjukdom.
Och även om jag har en ung systerdotter och brorson som båda är friska, oroar jag mig och undrar om IBD någonsin kommer att påverka dem. Det är av den anledningen som jag har valt att involvera dem i varje aspekt av mitt IBD-liv sedan de kunde förstå vad Crohns sjukdom var.
De har hejat fram mig på alla mina halvmaraton, de har promenerat med min familj och mina vänners team på Take Steps medvetenhetspromenader årligen, de har stöttat mig när jag var en hedrad hjälte i Orange County, och min brorson har till och med samlat in pengar och kört lopp med mig för Crohns & Colitis Foundation.
Det behöver inte sägas att jag är stolt över hur denna sjukdomsresa har påverkat dem till det bättre, eftersom jag vet att de inte bara förstår vad jag går igenom om jag är inlagd på sjukhus eller bara har en jobbig dag utan också att de vet att de kommer att kunna att stödja alla de kan stöta på i sina liv som kan ha IBD.
Fortsätter dela med mig av min historia
Crohns sjukdom har format vem jag är, men den definierar mig absolut inte. När jag fortsätter att fokusera på min personliga hälsa och mitt välbefinnande som Crohns sjukdomspatient känner jag mig mer stärkt än någonsin.
Som en latinamerikansk kvinna och förespråkare för IBD-patienter delar jag min historia i hopp om att förbättra livskvaliteten för IBD-patienter runt om i världen. Om min berättelse kan göra skillnad för ens en person, så kommer jag att fortsätta använda min röst för att öka medvetenheten om IBD. Och jag hoppas att kärleken, omsorgen och omtanken från de genuina relationerna i mitt liv fortsätter att blomstra.
Rocio Castrillon, MBA, är en integrerad marknadsföringsspecialist som kommer ursprungligen från Peru och bor i Orange County, Kalifornien. Hon har levt med Crohns sjukdom sedan 2003. Ända sedan hon diagnostiserades har hon engagerat sig passionerat som volontär i Crohns & Colitis Foundation i många olika funktioner. Rocio är också en publicerad författare, IBD-patientförespråkare, patientpanelsföreläsare och AGA IBD-patientpåverkare för IBD-gemenskapen. Hon tror att en röst kan, och kommer, göra skillnad för förändring. Hon kommer att använda sin röst som patientförespråkare tills ett botemedel mot IBD hittas. Du kan lära dig mer om Rocios IBD-förespråkande i hennes sociala handtag: @VoiceForIBD på både Instagram och Twitter.
