Fråga advokaten: Förespråkar hepatit C-vård som en latinamerikansk eller latinsk person

Hepatit C är en viral blodburen infektion som kan orsaka livshotande leverskador. Akut hepatit C blir ibland bättre av sig själv, men mest personer med denna infektion utvecklar kronisk hepatit C. Tidig diagnos och behandling är avgörande för att minska risken för komplikationer från kronisk hepatit C.

Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) fanns det 107 300 nya fall av kronisk hepatit C som rapporterades i USA 2020. Många fall var relaterade till injektion av droger.

US Department of Health and Human Services Office of Minority Health rapporterar att latinamerikanska människor upplever lägre frekvenser av hepatit C än icke-spansktalande vita människor. Men 2018 var det 40 % större sannolikhet för latinamerikaner att dö av sjukdomen.

Språk- och kulturbarriärer, hälsorelaterat stigma och rasism i hälso- och sjukvården kan göra det utmanande för medlemmar i latinamerikanska och latinamerikanska gemenskaper att få tillgång till hälsotjänster av hög kvalitet.

Systemisk rasism och strukturella ojämlikheter bidrar också till hög arbetslöshet, fattigdom, bostadsotrygghet och låga sjukförsäkringar bland denna grupp. Dessa barriärer ökar utmaningarna med att hantera kroniska hälsotillstånd, såsom missbruksstörning och hepatit C.

För att lära dig mer om barriärerna för medlemmar i latinamerikanska och latinamerikanska gemenskaper och den roll som patientförespråkare spelar för att driva förändringar, pratade Healthline med Ivette Chavez Gonzalez, en peer outreach-arbetare i Buffalo, New York. Ivette fick diagnosen hepatit C 2015 och har fått behandling för att bota infektionen.

Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.

Vilka hinder möter latinamerikanska och latinamerikanska människor för att få tillgång till hepatit C-tjänster?

Många vårdmyndigheter har inte spansktalande för att förklara för människor vad som händer med deras hälsa. Vad är deras virusmängd? Vad är behandlingen?

Engelska är mitt andra språk. Som tur är förstår jag det mest, men ibland förstår jag inte orden som läkarna kastar efter mig. “Vänta, vänta, vad betyder det?” Jag måste stoppa dem för jag vill veta vad de säger till mig eller vilken behandling de ska ge mig.

En annan barriär som jag ser är att sjuksköterskor eller läkare inte alltid förklarar hela processen för någon. De säger: “OK, du har fått din hepatit C-tid. Du är bra.”

Nej nej nej. Läkare måste leda sina patienter genom processen, steg för steg. Patienterna måste veta att de kan lita på sin läkare och att de kan ringa efter hjälp. Och de måste förstå vad de tar. Annars kommer det att skapa ytterligare en barriär, om läkaren inte förklarar hur och när man ska ta medicin.

I många stater måste du också få förhandstillstånd för behandling från Medicaid eller din försäkring. Det hindrar personen från att få medicin direkt. Ibland kommer försäkringsbolaget inte att godkänna medicinen på grund av problem med informationen de får.

Hur ska vi bota någon om försäkringen inte godkänner deras medicin?

Det finns också mycket stigma och rasism inom hälsoområdet.

Många personer med hepatit C klarar också andra utmaningar, som missbruk eller otrygghet i boendet. Hur påverkar det deras vård?

Det här är de populationer jag arbetar med — många människor som använder substanser, människor i psykisk ohälsa, människor som är hemlösa. Krisen för psykisk hälsa och hemlöshet är mycket närvarande i Buffalo.

När någon sover i ett skydd eller under en bro, hur ska de ta sin medicin? Jag är på marken med människor som bor i tält just nu. Det finns människor som fortfarande är hepatit C-positiva som inte har någonstans att ta sin medicin.

Och det är som, “Varför skulle jag bry mig om min hälsa när ingen bryr sig tillräckligt för att hjälpa mig?”

Om de fortfarande använder substanser kan de också bli återinfekterade efter behandling.

Det är så traumatiserande när du gjorde rätt för dig själv och fick behandling, men nu är du återinfekterad och tillbaka till ruta ett. I många stater vill Medicaid inte betala för återbehandling, eller försäkringsleverantörer gör det svårt att få behandling om någon använder substanser.

Vi måste titta på hela systemet eftersom allt hänger ihop.

Hur stödjer du människor med hepatit C, som en peer-outreach-arbetare?

Jag går ut i samhället och jobbar med en lokal byrå inom skadereducering. Jag hjälper till med sårvård och ger ut steriliserade sprutor och Narcan till personer som använder substanser. Jag ser till att de får kontakt med en läkare för hepatit C och hiv-mediciner, men det handlar inte bara om att boka tider för människor. Jag håller också kontakten med dem och leder dem genom processen.

Jag har levd erfarenhet och förstår att ibland kan folk vara rädda för behandling eller biverkningar från medicinering. Det är då jag kommer in och säger: “Du vet, jag tog den här medicinen, och jag fick bara huvudvärk eller vad som helst. Det är bara ett piller en gång om dagen, och biverkningarna är inte så illa som de var med hepatit C-medicin tidigare.”

Eller om någon har problem kan de ringa mig. Jag har en jobbmobil. Jag frågar dem var de är och säger att jag ska träffa dem.

Ibland har de många frågor och jag svarar på vad jag kan och leder dem genom processen med sin läkare. Jag försöker hålla det enkelt, och jag gör mycket uppsökande på spanska.

Jag försöker bara vara där och trösta dem. Jag tror att de litar på mig och kan identifiera sig med min historia. Det hjälper dem att veta att jag har varit i deras skor.

Vad behöver förändras för att förbättra tillgången till hepatit C-vård?

Språkbarriärerna måste försvinna. Försäkringsbarriärerna måste bort. Stigmat måste definitivt försvinna.

Vi måste behandla människor rätt och inte döma dem. Förstå vad en person upplever just nu. Inte imorgon, inte igår. Just nu.

“Använder du ämnen? OK, hur ska vi få dig kopplad till behandling?”

Vi måste vara kärleksfulla, omtänksamma och medkännande med människor. Om det inte finns någon kärlek och omsorg i jobbet du gör kan du lika gärna sluta för att det inte kommer att fungera.

Förespråkare som jag kämpar för bättre lagar, bättre system, bättre medicinering, bättre allt för personer som har hepatit C.


Ivette Chavez Gonzalez är medlem i National Viral Hepatitis Roundtable:s #Voices4Hep förespråkarnätverk. Hon är en peer-outreach-arbetare som hjälper till att länka personer med hepatit C till skademinsknings- och behandlingstjänster i Buffalo, New York. Hon är också grundare av den ideella ömsesidiga hjälporganisationen i Buffalo-området, The Giving Back Foundation, Inc. Hon fick diagnosen hepatit C 2015 och har sedan dess genomgått behandling för att bota infektionen.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *