Din guide till resurser för barn med utvecklingsstörning

Medicinska och rehabiliterande tjänster

En korrekt diagnos och effektiv, multimodal behandlingsplan är viktiga för alla med en utvecklingsskillnad eller funktionsnedsättning. Här är några beprövade sätt att hitta vårdtjänster för ett barn.

Ta kontakt med nationella organisationer

Ett av de mest effektiva sätten att hitta tjänster är genom organisationer som är dedikerade till specifika förhållanden.

• American Speech-Language-Hearing Association. Denna nationella organisation erbjuder en lista över professionella hörselnedsättningsorganisationer, av vilka många erbjuder leverantörskataloger.
• Autistic Self Advocacy Network. Denna grupp för opinionsbildning utvecklar autistiska kulturaktiviteter; erbjuder ledarskapsutbildning för autistiska självförespråkare; och ger information om autism, funktionshinders rättigheter och system.
• Barnneurologisk stiftelse. Organisationen upprätthåller en uppdaterad lista över kliniska prövningar inriktade på pediatriska neurologiska tillstånd.
• Barn och vuxna med Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (CHADD). Organisationen för en lista över specialkliniker runt om i landet.
• Barntumörfonden. Denna stiftelse som fokuserar på forskning och medvetenhet om neurofibromatos upprätthåller en katalog över läkare samt en vävnadsbiobank.
• Cystisk fibros Foundation. Organisationen finansierar 130 vårdcentraler för cystisk fibros över hela landet, och erbjuder även en tjänst för att hitta kliniska prövningar.
• Family Connect. Family Connect betjänar föräldrar och vårdgivare till barn med synnedsättning. Den har en katalog över tjänster per stat.
• Fragile X Foundation. Fragile X Clinical & Research Consortium erbjuder en interaktiv karta och länkar som hjälper dig att hitta kliniker nationellt och internationellt.
• Muskeldystrofiföreningen. Denna nationella organisation låter dig söka efter vårdcentraler för muskeldystrofi och dotterbolag nära dig.
• National Down Syndrome Society. Föreningen erbjuder en klinisk databas för Downs syndrom.
• National Organization on Fetal Alcohol Syndrome (NOFAS). NOFAS tillhandahåller en resurskatalog delstat för delstat.
• Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar. Den här organisationen erbjuder en katalog över patientorganisationer som kanske kan hänvisa dig till specialister.
• Spina Bifida Association. Använd den interaktiva kartan eller konsultera katalogen för att hitta specialistkliniker och leverantörer.
• Tourette Association of America. Föreningen har en specialistkatalog tillsammans med en lista över Centers of Excellence.

Sök efter specialister

Om du behöver en vårdpersonal som är specialiserad på att behandla ett visst tillstånd, prova dessa listor:

• American Academy of Pediatric Dentistry och den American Board of Pediatric Dentistry. Dessa organisationer kan hjälpa dig att hitta en specialist när ett funktionshinder påverkar ditt barns munhälsa.
• American Academy of Pediatrics (AAP). På AAP:s konsumentwebbplats kan du söka efter barnläkare och pediatriska specialister.
• American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus. Denna organisation har en remissdatabas för läkare som behandlar ögonsjukdomar hos barn.
• American Physical Therapy Association (APTA). APTA:s subspecialitetsgrupp, Academy of Pediatric Physical Therapy, är värd för verktyg som hjälper dig att hitta pediatriska fysioterapeuter och styrelsecertifierade kliniska specialister.
• MedlinePlus. Den här amerikanska regeringens webbplats erbjuder länkar till specialistkataloger.
• Society for Developmental and Behavioural Pediatrics (SDBP). Skriv in ditt tillstånd i sökverktyget för att hitta läkare i ditt område.

Utbildningstjänster

Enligt IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) kan ditt barn vara berättigat att få pedagogiska och terapeutiska tjänster genom skoldistriktet. Del B av IDEA reglerar tjänster för barn i skolåldern, medan del C reglerar tidiga insatser för spädbarn och småbarn från födseln till 36 månaders ålder.

Dessa organisationer kan hjälpa dig att förstå ditt barns rättigheter och dina rättigheter, plus hur du kan förespråka ditt barn i möten med skolan:

• Centrum för föräldrainformation och resurser. Nationella föräldrautbildnings- och informationscenter tillhandahåller workshops, webbseminarier och hjälp till föräldrar och vårdgivare om hur man kan förespråka barn i skolor, inklusive i IEP och 504-möten.
• US Department of Education. Din delstats samordnare för del B och del C och deras kontaktinformation finns på utbildningsdepartementets webbplats.
• Wrightslaw. Denna juridiska försvarsgrupp erbjuder en Gula Sidorna för barn-katalog som låter dig söka efter utbildade förespråkare som kan guida dig genom specialundervisningsprocessen och till och med delta i föräldramöten med dig.

Laglig assistans

Barn med utvecklingsskillnader skyddas av lagen. Förutom IDEA antogs Americans with Disabilities Act (ADA), Affordable Care Act (ACA) och många andra statliga och lokala lagar för att se till att barn har tillgång till säker, prisvärd och rättvis hälsovård och utbildningstjänster.

Om du behöver veta mer om dina rättigheter och dina barns rättigheter kan du kontakta någon av organisationerna nedan.

• Rådet för föräldrars advokater och advokater. Denna advokatorganisation driver rättstvister för att skydda funktionshinders rättigheter och tillhandahåller ett sökverktyg för att hitta advokater som är specialiserade på funktionshinderslagar.
• Rättscentrum för funktionshinder. Denna organisation tillhandahåller gratis juridisk hjälp till personer som upplever diskriminering på grund av ett funktionshinder.
• Learning Rights Law Center. Denna firma ger råd och representerar familjer med autistiska barn.
• National Autism Law Center (NALC). NALC driver mål som stöder autistiska personers lagliga rättigheter.
• National Disability Rights Network (NDRN). Med byråer i alla stater och territorier är NDRN den största juridiska stödorganisationen som betjänar personer med funktionshinder i USA
• Special Needs Alliance. Dessa advokater är specialiserade på planering för framtiden för barn med särskilda behov.
• Wrightslaw. Advokater, advokater och författare Pam och Pete Wright erbjuder videor, böcker och utbildningswebinarier för att hjälpa föräldrar och vårdgivare att förstå funktionshinders rättigheter.

Täcker kostnader

Familjer och vårdgivare kan spendera tusentals varje år på att ta hand om barn med utvecklingsstörning och olikheter. Nedan hittar du några resurser som hjälper dig att täcka utgifter.

Privata stiftelser

Dessa organisationer erbjuder stipendier och bidrag i olika belopp. Vissa kan vara begränsade till invånare i vissa geografiska områden.

• Autism Care Today (ACT!). Du kan ansöka om SOS-bidrag på upp till 5 000 USD för att betala för autismvård.
• Cerner Charitable Foundation. Stiftelsen finansierar bidrag för medicinska ingrepp, hjälpmedel, fordonsmodifieringar och behandlingsrelaterade resekostnader för barn med funktionsnedsättning.
• Vänner av funktionshindrade vuxna och barn (FODAC). Denna organisation tillhandahåller hållbar medicinsk utrustning och rullstolar till människor som behöver dem.
• Giving Angels Foundation. Denna organisation delar ut engångsbidrag på 500 $ för att hjälpa barn med fysiska funktionshinder och sjukdomar få vård.
• Autism Community in Action (TACA). I vissa regioner erbjuder organisationen stipendier för att hjälpa familjer att betala för biomedicinsk vård och immunitetsstöd.
• United Healthcare Children’s Foundation. United Healthcare erbjuder bidrag på upp till $5 000 för att betala för medicinsk vård som inte täcks helt av en försäkring.
• Rullstolar 4 barn. Om ditt barn behöver en rullstol, eller om du behöver modifiera ditt hem eller fordon för att göra dem rullstolsanpassade,denna organisation kan hjälpa till.
• Wheel to Walk Foundation. Organisationen tillhandahåller mobilitetshjälpmedel till barn med funktionsnedsättning.

Regeringens program

Den amerikanska regeringen erbjuder ekonomiskt stöd och hälsoskydd till berättigade familjer genom flera organ. Många statliga och lokala myndigheter har också program för ekonomiskt stöd och hälsofördelar.

Sociala förmåner

Barn med en utvecklingsskillnad som är handikappande kan berättiga till månatliga betalningar från Social Security Administration. För att kvalificera sig måste ditt barn tjäna mindre än 1 304 USD varje månad 2021. Månadsgränsen för ett barn som är blind är 2 190 USD 2021.

Några av de villkor som vanligtvis kvalificerar sig för SSI-förmåner (Supplementary Security Income) inkluderar:

• total blindhet eller dövhet
• muskeldystrofi
• cerebral pares
• Downs syndrom
• symtomatisk HIV
• allvarlig intellektuell funktionsnedsättning hos ett barn 4 år eller äldre
• födelsevikt under 2 pund 10 uns

För att ansöka om SSI-förmåner för ditt barn kan du ringa 1-800-772-1213 eller besöka socialförsäkringskontoret i området där du bor.

Medicaid

Om ditt barn är berättigat till SSI-förmåner kan de registreras i Medicaid automatiskt. Även om din inkomst inte ligger inom din delstats Medicaid-gränser, finns det andra vägar till Medicaid-täckning, inklusive undantagsprogram som sänker eller eliminerar kvalificerande inkomstgränser. För att ansöka om täckning, kontakta din delstats Medicaid-kontor.

DeMedicaid förmånspaket omfattar ett brett utbud av tjänster och stöd för att göra det lättare för barn att bo hemma med sina familjer. Många av dessa tjänster täcks inte helt av privata sjukförsäkringsplaner. Här är en kort sammanfattning av de tjänster som vanligtvis täcks:

• läkarbesök
• sjukhusvistelser
• Röntgenstrålar
• labbtester
• mediciner
• regelbundna syn-, hörsel- och tandundersökningar
• sjukgymnastik
• arbetsterapi
• talterapi
• beteendevårdstjänster
• medicinsk utrustning

Beroende på tillståndets svårighetsgrad kan Medicaid också erbjuda långsiktiga stödtjänster som omvårdnad, hjälpmedel och ärendehantering av en socialarbetare för att hjälpa till att samordna vården.

Medicare

Barn under 18 år kan kvalificera sig för Medicare del A, del B och del D om de har njursjukdom i slutstadiet. Unga vuxna mellan 20 och 22 med utvecklingsstörning kan kvalificera sig för Medicare om de har fått SSDI-förmåner i 24 månader.

Om ditt barn utvecklade ett funktionshinder före 18 års ålder, inte är gift och har minst en förälder som drar pensionsförmåner från socialförsäkringen, kan de kvalificera sig för Medicare även om de inte har någon arbetshistoria.

Medicares behörighetskrav kan vara komplicerade. För att ta reda på om ditt barn är kvalificerat för täckning, ansök online eller ring socialförsäkringskontoret där du bor.

Child Health Insurance Program (CHIP)

CHIP-programmet erbjuder billigare sjukförsäkring för personer vars inkomst är för hög för att kvalificera sig för Medicaid-täckning men inte tillräckligt hög för att ha råd med privat sjukförsäkring. Precis som Medicaid är CHIP ett program som drivs av både federala och statliga myndigheter.

Resursnav att känna till

Dessa nationella organisationer erbjuder ett brett utbud av tjänster. De är en bra utgångspunkt när du letar efter leverantörer, tjänster och assistans.

• Informationsgateway för barnskydd. Detta nav tillhandahåller massor av resurser till familjer, inklusive en lista över beteende- och hälsobyrån i varje stat.
• National Association of Free & Charitable Clinics. Skriv in din plats i sökmotorn för att hitta kliniker i ditt område.
• Riksförbundet för råd om statliga utvecklingsstörningar. Varje stat har en avdelning, råd, kommission eller byrå som tillhandahåller resurser till familjer och barn med utvecklingsstörning.
• Föräldrautbildnings- och informationscenter och Community Parent Resource Centers. Dessa centra, belägna i varje stat och territorium, erbjuder utbildning, stödnätverk och många andra tjänster.

Om du är förälder eller vårdgivare som tar hand om hälsan och välmåendet för ett barn med en utvecklingsstörning, är du inte ensam. Du kan hitta stöd, tjänster och evidensbaserade behandlingar för att hjälpa ditt barn att trivas.

Även om tjänster kan vara kostsamma, kan hjälpprogram, bidrag och stipendier som erbjuds av offentliga och privata organisationer göra det lättare att tillhandahålla de tjänster som ditt barn behöver.