Dessa fyra individer som lever med ankyloserande spondylit kan ibland ställas tillbaka av sitt tillstånd, men de låter det inte styra deras liv.
Ankyloserande spondylit (AS) är mer än bara enstaka ryggsmärtor. Det är mer än att bara ha en okontrollerad spasm, eller morgonstelhet eller en nervuppblåsning. AS är en form av spinal artrit, och det kan ta år innan en officiell diagnos ställs.
Att hantera AS är mer än att bara ta smärtstillande. Det innebär att förklara för nära och kära vad tillståndet är, be om hjälp och stöd, gå igenom sjukgymnastik och hålla sig till ordinerade mediciner.
Darrell Flessner, 34 – diagnostiserad 2007
”Förr i tiden brukade jag poppa ibuprofener som om de skulle gå ur mode, och tack och lov kunde jag stoppa det. Men vid det här laget har jag gått från den ena injektionen till den andra, och jag är på min tredje, och det har fungerat utmärkt … förutom meditation, också bara gå till gymmet och hålla mig aktiv. När jag mår bra har jag inte så många symtom som påminner mig om att jag har ankyloserande spondylit förutom viss stelhet i rygg och nacke.”
Katie Jo Ramsey, 28 – diagnostiserad 2013
”Under de åtta år som jag hade den här sjukdomen, har jag haft tillfällen då jag var totalt försvagad och var tvungen att sluta med min karriär och inte visste hur min framtid skulle se ut, om det skulle vara vad mitt liv var , bara att vara sjuk. Och jag är väldigt glad att kunna säga att det inte är mitt liv just nu tack vare riktigt bra behandling. Nu är jag kurator, och jag får hjälpa andra människor med sjukdomar som min och med betydande lidande i sina liv att hitta mening och hopp och syfte.”
Liz Gregersen, 35 – diagnostiserad 2007
”Så, att leva med AS är en konstant, kronisk sorts tråkig värk. Jag hittar det mest i ländryggen och höfterna. … Det är svårt att stå för länge. Det är svårt att sitta för länge. Det är i princip när du är stillastående i någon kapacitet, saker börjar liksom ta sig. Så långa flygresor är inte min favorit. Men du kommer bara på det, och det är bara en typ av konstant följeslagare, nästan, till den här tråkiga värken hela dagen.”
Ricky White, 33 – diagnostiserad 2010
”Att hitta en onlinegemenskap var ganska viktigt för mig. Jag hörde aldrig talas om AS innan jag fick diagnosen, inte ens som sjuksköterska. Jag visste aldrig att tillståndet existerade. Jag kände verkligen inte någon annan som hade det, så att hitta de andra människorna på nätet var till stor hjälp, eftersom de har varit där och de har gjort det. De kan berätta om behandlingarna. De kan berätta om vad du kan förvänta dig. Så det var väldigt viktigt att bygga upp det förtroendet för andra människor, att verkligen börja förstå ditt tillstånd bättre och veta vad du kan förvänta dig när du går framåt.”
