Advanced Breast Cancer Patient Guide: Få stöd och hitta resurser

Emotionellt och socialt stöd

När du lever med avancerad bröstcancer har du utan tvekan mycket att tänka på. Med alla behandlingsbeslut, fysiska förändringar och biverkningar skulle det inte alls vara ovanligt om du ibland kände dig överväldigad.

Vilka känslor du än känner så är de inte fel. Du behöver inte leva upp till någon annans förväntningar på hur du ska må eller vad du ska göra. Men du kanske vill ha någon att prata med.

Du kanske har eller inte har en make, familj eller vänner som kan ge känslomässigt och socialt stöd. Även om du gör det kan du fortfarande dra nytta av att få kontakt med andra som också lever med metastaserande cancer. Det här är en grupp människor som kommer att ”få det”.

Oavsett om det är online eller personligen erbjuder supportgrupper en unik möjlighet att dela gemensamma erfarenheter. Du kan få och ge stöd samtidigt. Medlemmar i stödgrupper bildar ofta starka vänskapsband.

Du kan hitta stödgrupper i ditt område genom ditt onkologkontor, ett lokalt sjukhus eller gudstjänsthus.

Du kan också kolla in dessa onlineforum:

• BreastCancer.org Forum: Stage
  ENDAST IV och metastaserad bröstcancer
• CancerCare
  Patientstödgrupp för metastaserad bröstcancer
• Stängd Metastatisk
  (Avancerat) Bröstcancerstödgrupp (på Facebook)
• Inspirera.com
  Avancerad bröstcancergemenskap
• TNBC
  (trippelnegativ bröstcancer) Diskussionstavla för metastaser/återfall

Onkologiska socialarbetare är bara ett telefonsamtal bort. De är tillgängliga för att hjälpa dig att hantera de känslomässiga och praktiska utmaningarna med bröstcancer.

Hälsa och hemtjänst

Många frågor uppstår när du lever med avancerad bröstcancer. Vem hjälper när du inte kan köra själv till behandling? Var kan man köpa medicinska produkter? Hur hittar du den hemtjänst du behöver?

Ditt onkologiska kontor får dessa frågor hela tiden. De kan förmodligen tillhandahålla en lista över tjänster och leverantörer i ditt område. Här är några fler bra resurser att prova:

• amerikansk
  Cancerföreningens tjänster tillhandahåller
  information om en mängd olika tjänster och produkter, inklusive:
  • finansiella resurser
  • håravfall, mastektomiprodukter och annat
    medicinska produkter
  • lokala patientnavigatörer
  • logi samtidigt som man får behandling
  • rider till behandling
  • hantera utseenderelaterade biverkningar
  • online-gemenskaper

• CancerCare Financial
  Assistans ger hjälp med:

  • behandlingsrelaterade kostnader som transport,
    hemtjänst och barnomsorg
  • försäkringsstöd för att täcka kostnaden
    av kemoterapi och riktade behandlingar

• Rengöring
  for a Reason erbjuder gratis städtjänster för kvinnor i behandling för
  bröstcancer, tillgänglig i hela USA och Kanada

Om du upptäcker att du behöver vård i hemmet eller hospice, här är ett par sökbara databaser som hjälper dig att hitta dessa tjänster:

• Nationell
  Föreningen för hemtjänst Riksverkets lokaliseringstjänst
• Nationell
  Hospice och palliativ vårdorganisation — Hitta ett hospice

Din läkarmottagning kan också hänvisa dig till tjänster i ditt område. Det är en bra idé att undersöka detta innan behovet uppstår, så du är förberedd.

Kliniska tester

Kliniska prövningar är en viktig del av cancerforskningen. De ger dig en möjlighet att prova nya behandlingar som annars inte är tillgängliga för dig. Dessa försök har ofta strikta kriterier för inkludering.

Om du är intresserad av att delta i en klinisk prövning, börja med att prata med din läkare. De kanske kan hitta en rättegång som passar din situation. Du kan också kolla in dessa sökbara databaser:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatisk
  Breast Cancer Alliance Trial Search
• Metastaserad bröstcancer
  Network Clinical Trials Finder
• Nationell
  Cancerinstitutet

Vårdgivare stöd

Primärvårdare kan också bli lite överväldigade. I processen att ta hand om en älskad försummar de ofta sitt eget välbefinnande. Uppmuntra dem att be om hjälp.

Här är några sätt att underlätta belastningen:

• Vårdgivare
  Action Network: information och verktyg för att bli organiserad

• Caring.com — Att vara en
  Caregiver Support Group: tips och råd om att ta hand om vårdgivaren

• Familj
  Caregiver Alliance: information, tips och vårdgivarestöd

• Lotsa
  Hjälpande händer: verktyg för att ”Skapa en vårdgemenskap” för att organisera hjälp med
  vårdande uppgifter såsom måltidsförberedelse

Förutom sina omsorgsuppgifter kan dessa personer också ta på sig ansvaret för att hålla alla andra i ögat. Men det är bara så många timmar på ett dygn.

Det är där organisationer som CaringBridge och CarePages kommer in. De låter dig snabbt skapa din egen personliga webbsida. Då kan du enkelt uppdatera vänner och familj utan att behöva upprepa dig själv eller ringa dussintals telefonsamtal. Du kan styra vem som har tillgång till dina uppdateringar och medlemmar kan lägga till egna kommentarer som du kan läsa när du vill.

Dessa webbplatser har också verktyg för att skapa ett hjälpschema. Volontärer kan registrera sig för att utföra särskilda uppgifter på en viss dag och tid så att du kan planera att ta en paus.

Det är lätt att gå vilse i omsorgen. Men vårdgivare gör ett bättre jobb när de också tar hand om sig själva.