Multipel skleros, eller MS, drabbar cirka 2,3 miljoner människor världen över. Att leva med tillståndet kan innebära en mängd utmaningar. Lyckligtvis, oavsett vad du går igenom, finns det vanligtvis en person, aktivitet, personligt mantra eller till och med en produkt som hjälper dig att ge dig stödet eller motivationen att fortsätta.
Vi frågade dig: när du har MS, vad är en sak du inte kan leva utan?
”Hoppas. Jag kunde inte leva utan hopp. Även om jag inte förutser vad många skulle betrakta som ett ”botemedel” för MS under min livstid, betyder det inte att jag inte har hopp om det botemedlet. För det mesta är det en förhoppning att vår är den sista generationen som lever utan ett botemedel mot multipel skleros. Men här är grejen: Hopp utan en plan är bara en dröm. Jag antar att det jag verkligen inte skulle kunna leva utan är vetskapen om att några av de smartaste, några av de mest hängivna och några av de mest medkännande forskarna i vår tid arbetar för att få slut på denna förbannade sjukdom. Det finns en plan. De är planen. Så mitt hopp är inte bara en tom dröm.”
Trevis Gleason är författare till Livet med multipel skleros. Twittra honom @TrevisGleason.
”Det enda jag inte kan leva utan är min onlinegemenskap av människor som lever med MS. Dessa utrymmen ger så välbehövligt stöd, information, vänskap och (virtuella) kramar! Jag finner så mycket tröst att veta att jag har vänner där ute som går igenom liknande saker.”
Christie Germans är författare till Lesions Journals. Tweet henne @lesionjournals.
”Vid tiden för min diagnos var jag man och pappa. Det som betydde mest för mig då är detsamma nu: [my family]. Även om MS kan sänka sina kroniskt sjuka fingrar i nästan alla aspekter av mitt liv, kommer det aldrig att röra min ande och beslutsamhet att ge min fru och mina barn det bästa möjliga för mig. Varje. Enda. Dag. Justera, anpassa och följ — det är mitt motto. Det är inte lätt, och det är inte utan ganska många blåmärken, några tårar och en hel massa nålar (ha). När jag lever med MS har jag ingen aning om vad morgondagen kan ge, än mindre om 30 sekunder, och jag kan inte föreställa mig att åka denna galna berg-och dalbana av MS utan min familj vid min sida.”
Michael Wentink är en utvald bidragsgivare på MS-anslutning och Den mäktiga. Twittra honom @mjwentink.
”Jag kunde inte leva utan stöd. MS kan vara en så ensam sjukdom, men eftersom jag vet att det finns människor som älskar och stöttar mig känner jag att jag inte går igenom den här resan ensam.”
Simone S. är medlem i Multipel Skleros Association of America gemenskap.
”Mitt stödsystem är väldigt viktigt för mig. Familj, vänner, min make och till och med kompisar på sociala medier spelar alla en viktig roll i att hjälpa mig att bekämpa MS. De finns alltid där när jag har det svårt. Den ständiga osäkerheten i samband med multipel skleros kan vara mycket skrämmande. Och i de ögonblicken när jag ser mig omkring och min MS-hjärna inte känner igen något, [these people] försäkra mig om att jag är säker. Att ha den trösten är det enda jag inte kan leva utan.”
Nicole Lemelle är författare till Mina nya normaler. Tweet henne @nclark140.
”Att vara en MS-patient och [with] vad jag gör för MS-populationen får jag ofta frågan: var får jag all min energi? Mitt svar är enkelt: jag får det från MS-gemenskapen! Jag får det från dem som ger mig energi att göra det jag gör. Så det enda jag inte kan leva utan är de människor som jag har lärt känna som är drabbade av MS.”
Stuart Schlossman är grundaren av MS åsikter och nyheter.
”Det enda jag inte kan leva utan (annat än min fru Laura)? Att komma ut i naturen och ut i naturen. Det fräschar upp kroppen, sinnet, själen – allt väsentligt att höja när du har multipel skleros.”
Dave Bexfield är författare till ActiveMSers. Twittra honom @ActiveMSer.
”Jag har upptäckt att det viktigaste som får mig genom mitt krig mot MS är mitt stödnätverk. Oavsett om det är läkarna och sjuksköterskorna som tar hand om mig, byråerna som tillhandahåller rådgivning och program för mig, eller familjemedlemmarna som handlar med mig, är barnvakt åt mig och ger mig massor av villkorslös kärlek, alla är en integrerad del av mitt välbefinnande . Det går emot min extremt självständiga natur, men jag vet att en by aldrig slutar uppfostra ett barn. Jag är evigt tacksam för mitt.”
Sara B. är medlem i Multipel Skleros Association of America gemenskap.
”Det enda jag inte kan leva utan är min morgonrutin. Att spendera tid på att mata mitt hjärta, sinne och kropp varje morgon hjälper mig att hålla mig stark och fokuserad hela dagen. Min morgonrutin förändras, men det är vanligtvis en kombination av skrivande, meditation och träning, som yoga eller promenader.”
Courtney Carver är författare till Var mer med mindre. Tweet henne på @bemorewithless.
”Jag vet hur viktig en vårdpartner är för att leva med den här sjukdomen. Men jag kan inte leva utan min rullstol. Det är min förmåga, frihet och självständighet. Som ni kanske har märkt är jag ganska specifik när det gäller min stol. Nyligen reste Dan och jag och använde därför en mindre, mer portabel stol. Det fungerade, men det är inte min Grape Ape, som är min stols namn. (Vissa människor har barn, men jag har elrullstolar, tack vare MS.) Grape Ape är stor, kraftfull och kan luta sig tillbaka för att lindra trycket från att sitta hela tiden. Jag skulle inte kunna leva med multipel skleros utan det.”
Jennifer Digmann och hennes man, Dan, delar sin historia vidare deras blogg. Tweet dem @DanJenDig.
”Med risk för att låta klyschig vet jag inte var jag skulle vara – särskilt mentalt och känslomässigt – utan min man och min familj. Alla är så positiva och förstående när jag har en dålig dag eller en blossning. Min mamma har följt med mig till många läkarbesök och varenda en av mina magnetröntgen. Hon och min far erbjuder oöverträffad kärlek och stöd, såväl som perspektiv, samtidigt som de erkänner hur jag känner och låter mig uppleva det fullt ut. Min bror och hans snart blivande fru erbjuder hjälp och skydd, och de går vid min sida varje år på vår lokala Walk MS. Och min man? Han är min livlina. Han märker förändringar i min rörlighet, beteende och symtom ibland redan innan jag gör det. Han tar villigt och automatiskt upp mig när min energireserv är låg. Om han hämtar mig från jobbet tar han säkert den långa vägen hem, så att jag kan smyga in en kort tupplur. Jag valde inte att dela mitt liv med MS – men min man och min familj gjorde det. Och jag är dem evigt tacksam för deras kärlek.”
Cat Stappas är författare till It’s Only a Bruise och en utvald bidragsgivare på MS Connection. Tweet henne @ItsOnlyABruise.
”Jag tror att det som hjälper mig att hantera MS är min fästmö och mina styvbarn. Att ha en familj och en framtid att se fram emot har verkligen förändrat mitt perspektiv.”
Patrick O’Hara är författare till Komedi, tragedi eller jag? Tweet honom på @patrickkomedi.
”Med MS har jag lärt mig att aldrig säga att det finns något jag inte kan leva utan, för det kan vara just det jag förlorar härnäst. Men i den här frågans anda skulle en sak jag hatar att förlora min röst. Jag använder programvara för röstigenkänning för att skriva min blogg, boken jag jobbar på, e-post och sms. Jag använder min röst för att styra lampor, takfläktar, skärmar och tv-apparater. Jag använder min röst för att påminna min fru om att jag älskar henne. Med tanke på att jag redan har förlorat all funktion i mina ben och mycket av den i mina händer, om jag tappade rösten skulle livet bli mycket svårare.”
Mitch Sturgeon är författare till Njuter av åkturen.
”En reservplan. Varje dag ser och känns annorlunda. Det finns inget sätt att förutsäga vad morgondagen kommer att ge (även en timme från nu kan ge överraskningar). Tillåt dig själv att vara så flexibel som möjligt när du ställer upp förväntningar eller gör åtaganden, men var också snäll mot dig själv och döm inte när saker inte går som planerat.”
Meg Lewellyn är författare till BBHwithMS. Tweet henne @meglewellyn.
”Förutom det enorma och oersättliga stödet från medlemmar i MSAA, skulle jag utan att tveka säga [the thing I can’t live without is] kylvästen du erbjuder oss. Utan det skulle jag fortsätta att vara instängd. Jag kan inte tacka MSAA nog för att de gav mig tillbaka en del av mitt liv som jag missat så mycket av, tills nyligen.”
Cathy F. är medlem i Multipel Skleros Association of America gemenskap.
”Om jag bara kunde välja en produkt som hjälper mot min MS skulle det vara SpeediCath Compact Eve (av Coloplast). Jag kan verkligen inte leva utan det. Jag kom inte dit över natten. I början kunde jag inte ens säga ordet ”kateter”. Hon befriade mig. Jag hade tryggheten att lämna huset, gå och lägga mig, bo på hotell eller hos en vän.”
Ardra är författare till Snubblande on Air och en utvald bidragsgivare på MS-anslutning.
Och från vår Living with MS Facebook-gemenskap:
”Jag måste säga att det måste vara min man. Jag vet inte vad jag skulle göra utan honom.” — Dawn K., lever med MS
”En åktur! LOL … Seriöst dock, jag är änka och kan inte längre köra. Jag behöver skjuts vart jag än går. Det sanna svaret är familj, vänner och andras vänlighet. De sviker mig aldrig.” — Michelle W., lever med MS
”Vin.” — Raymond W., lever med MS
”Min vilstol och sömn och min TV.” — Julie E., lever med MS
”Familje- och kompressionsknähöga strumpor! Jag gillar bäst de billiga svarta från Rite Aid, men har riktigt svårt att hitta dem. Jag skulle köpa ett fodral om jag kunde. Japp, strumpor och SAS rejäla sandaler — det är jag, och tack och lov slutade min dotter äntligen reta mig om det. Håll dig stark och gör det som är rätt för dig. [You] kan inte vara fåfängt när du har MS.” — Jennifer F., lever med MS
”Bestämning.” — Bob A., lever med MS
”Min underbara neurolog!” — Cindi P., lever med MS
”Yoga. Det hjälper verkligen, verkligen.” — Darlene M., lever med MS
