Ulcerös kolit (UC) kan beskrivas på många sätt genom en mängd olika symtom, men bara de som lever med det varje dag vet hur skadligt det verkligen kan vara.
Till en början var smärtan skrämmande. Tillsammans med de stora mängderna blod jag skulle se på toaletten visste jag att något var väldigt fel. Ändå sa jag det inte till någon. Min far, som är läkare, såg förvirrat på när jag snabbt började gå ner i vikt. Mina vänner stirrade med rädsla när jag sprang på toaletten otaliga gånger om dagen.
Jag gömde det jag upplevde för alla, för rädd för att erkänna allvaret i mitt lidande och hur det påverkade mitt snabba liv. När jag ser tillbaka på det här nu, varför berättade jag inte för någon? Varför var jag så rädd för att söka hjälp eller att berätta sanningen?
Jag tror att jag var rädd för jag visste i bakhuvudet hur mycket mitt liv var på väg att förändras oavsett den ultimata diagnosen. All extrem smärta, blodförlusten, tröttheten, oförmågan att äta, illamåendet som var omöjligt att ignorera – allt måste betyda något dåligt. Något som jag inte skulle kunna hantera, eller hur?
Fel.
Nu, fem år efter den första skarpa smärtan i min underliv, tillbringar jag mina dagar med att försöka hjälpa dem som först diagnostiserats med UC eller Crohns sjukdom att förstå hur viktigt det är att dela sina första symtom med en familjemedlem, vän eller med- arbetstagare.
Det första rådet jag ger till alla som kommer till mig för att söka vägledning är att du är starkare än du tror. I mina svagaste stunder, när jag inte kunde resa mig från badrumsgolvet, när jag skakade av smärta, blev jag faktiskt starkare. Jag lärde mig och fortsätter att lära mig mer om mig själv och livet från mitt UC än någon klass i skolan kunde ha lärt mig.
När jag först fick diagnosen, innan jag ens visste vad UC betydde för mig själv och min familj, var jag outbildad om sjukdomen och hur mycket den verkligen skulle förändra våra liv. Min första GI-läkare (gastroenterolog) var hemsk överallt och hjälpte mig inte att förstå vikten av att utbilda mig själv om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Jag visste ingenting om behandlingsalternativ, kost eller livsstilsförändringar som behövde ske. Operationsresultat nämndes aldrig ens. Ingen sa åt mig att läsa bloggar, böcker, pamfletter, något. Jag tänkte att jag kunde fortsätta leva mitt liv som 23-årig bartender och jobba 18 timmar om dagen.
När vi väl hittade en annan GI-läkare som i slutändan skulle rädda mitt liv, hade min UC snabbt blivit vad han skulle berätta för min familj och jag var det värsta fallet av UC han sett på 25 år.
Under det följande och ett halvt året försökte vi allt för att lindra mitt lidande. Jag försökte alla biologiska läkemedel, alla steroider, alla immunsuppressiva medel, alla huskurer som föreslagits för oss. Min far frågade till och med om läkemedelsprövningar, men i slutet av det och ett halvt året var det för sent.
”För sent” betyder att när jag träffade min kirurg var jag dagar borta från tarmperforering. Jag hade tre dagar på mig att klara av det faktum att jag, förutom att genomgå en operation för att ta bort ett av mina organ, skulle leva nästa år med en stomi, som jag inte visste något om. Den okunskapen ledde till ilska och ångest. Varför hade ingen förberett mig på detta så att jag kunde förbereda mig ordentligt?
Så fort vi kom hem från sjukhuset den dagen gick jag direkt online. Jag började läsa bloggar och inlägg på sociala medier från tjejer som hade gått samma öde till mötes, men med en bättre attityd. Jag minns att jag läste en artikel författad av en ung kvinna med Crohns. Hon levde sitt liv med en permanent ileostomi och var så tacksam för det. Hennes berättelse fick mig omedelbart att inse att jag var välsignad över att vara i den position jag var i. Hon inspirerade mig att fortsätta läsa och börja skriva för att hjälpa andra på det sätt som hon hade hjälpt mig.
Nu betyder mitt liv med en j-pouch mindre lidande, men vikten av att hålla sig utbildad kommer aldrig att avta. Jag tar allt som mitt team av läkare säger till mig, och jag delar det med världen. Jag vill aldrig att någon som har diagnosen IBD ska känna sig ensam eller förvirrad. Jag vill att varje patient och familjemedlem ska veta att det finns så många människor där ute som är villiga att hjälpa och svara på alla frågor de kan ha. Jag gick igenom mina utmaningar av en anledning. Jag lärde mig den hårda vägen så att jag kunde hjälpa till att göra andras liv så mycket enklare.
Jag hanterar mitt tillstånd idag genom att lyssnande. jag lyssna till min kropp när den säger till mig att jag är för trött för att gå ut efter jobbet och äta middag med vänner, jag lyssnatill min läkare när han säger till mig att jag måste titta på vad jag äter och träna lite mer, jag lyssna till min familj när de säger till mig att jag inte ser bäst ut.
Vila är så viktigt för alla patienter, oavsett vilket stadium av diagnos du befinner dig i. Det är svårt att sakta ner, men förstå att vila hjälper dig att läka. Utbildning är också viktigt. Att vara en utbildad patient innebär att vara sin egen advokat. De bästa ställena att få information om UC eller Crohns sjukdom? Bloggar eller artiklar skrivna av andra patienter. Läs de bloggar som är positiva, som inte skrämmer dig, som är informativa och som du kan relatera till. Människor i IBD-gemenskapen är de snällaste, mest generösa individerna jag någonsin känt. Jag är så tacksam över att ha ett så otroligt supportsystem som bara är ett klick bort.
Även idag när jag känner ett symtom som är konstigt, ser jag till dem som har handlett mig genom min resa. Jag ställer frågor, och sedan tar jag de erfarenheterna till min läkare och frågar hans åsikt.
Dessa dagar känner jag mig otroligt. Jag lever ett liv som jag var rädd att förlora, och det är för att jag höll mig stark trots att jag var rädd. Jag hanterar min livsstil enligt samma regler som jag grundade för fem år sedan: I lyssna även om jag är envis, jag resten även när jag vill vara ute och gå, jag forskning när jag är osäker, och jag dela med sig när jag hittar svaren.
Brooke Bogdan diagnostiserades med ulcerös kolit vid 22 års ålder efter att ha återvänt från en semester under vilken hon fångade två olika typer av gastrointestinala parasiter som förblev odiagnostiserade i sex månader. När parasiterna var botade lämnades hon med svår pankolit. Under försommaren 2013, som ett livräddande försök, fick Brooke sin tjocktarm borttagen. Hon genomgick tre laparoskopiska operationer. Brooke bor nu i centrala Cleveland med en j-pouch. Hon arbetar på Studiothink som digital account manager och lever ett så normalt liv som möjligt. Brooke grundade Companion Magazine för IBD 2013 och författare till bloggen Fierce and Flared.
