En diagnos av primär progressiv multipel skleros (PPMS) kan vara överväldigande till en början. Tillståndet i sig är komplext, och det finns så många okända faktorer på grund av hur multipel skleros (MS) manifesterar sig olika hos individer.
Som sagt, du kan vidta åtgärder nu som kan hjälpa dig att hantera PPMS samtidigt som du förhindrar komplikationer som kan komma i vägen för din livskvalitet.
Ditt första steg är att ha ett ärligt samtal med din läkare. Överväg att ta med dig den här listan med 11 frågor till ditt möte som en PPMS-diskussionsguide.
1. Hur fick jag PPMS?
Den exakta orsaken till PPMS, och alla andra former av MS, är okänd. Forskare tror att miljöfaktorer och genetik kan spela en roll i utvecklingen av MS.
Även enligt
Din läkare kanske inte kan berätta för dig exakt hur du utvecklade PPMS. Men de kan ställa frågor om din personliga och familjehälsohistoria för att få en bättre helhetsbild.
2. Hur skiljer sig PPMS från andra typer av MS?
PPMS är olika på flera sätt. Skicket:
- orsakar funktionshinder snabbare än andra former av MS
- orsakar mindre inflammation totalt sett
- ger färre lesioner i hjärnan
- orsakar fler ryggmärgsskador
- tenderar att påverka vuxna senare i livet
- är överlag svårare att diagnostisera
3. Hur kommer du att diagnostisera mitt tillstånd?
PPMS kan diagnostiseras om du har minst en hjärnskada, minst två ryggmärgsskador eller ett förhöjt immunglobulin G (IgG)-index i din ryggmärgsvätska.
Dessutom, till skillnad från andra former av MS, kan PPMS vara uppenbart om du har haft symtom som kontinuerligt förvärras i minst ett år utan remission.
I den skovvisa-remitterande formen av MS, under exacerbationer (flare-ups), blir graden av funktionsnedsättning (symptom) värre, och sedan försvinner de antingen eller försvinner delvis under remission. PPMS kan ha perioder när symtomen inte blir värre, men dessa symtom minskar inte till tidigare nivåer.
4. Vad exakt är lesioner vid PPMS?
Lesioner, eller plack, finns i alla former av MS. Dessa förekommer främst på din hjärna, även om de utvecklas mer i din ryggrad vid PPMS.
Lesioner utvecklas som ett inflammatoriskt svar när ditt immunsystem förstör sitt eget myelin. Myelin är det skyddande höljet som omger nervfibrer. Dessa lesioner utvecklas över tiden och upptäcks genom MRI-skanningar.
5. Hur lång tid tar det att diagnostisera PPMS?
Ibland kan diagnostisering av PPMS ta upp till två eller tre år längre än att diagnostisera skovvis förlöpande MS (RRMS), enligt National Multiple Sclerosis Society. Detta beror på tillståndets komplexitet.
Om du precis har fått en PPMS-diagnos, berodde det troligen på månader eller till och med år av testning och uppföljning.
Om du inte har fått en diagnos för en form av MS ännu, vet att det kan ta lång tid att diagnostisera. Detta beror på att din läkare kommer att behöva titta igenom flera MRI för att identifiera mönster på din hjärna och ryggrad.
6. Hur ofta behöver jag en kontroll?
National Multiple Sclerosis Society rekommenderar en årlig MRT samt en neurologisk undersökning minst en gång om året.
Detta kommer att hjälpa till att avgöra om ditt tillstånd återfaller eller fortskrider. Dessutom kan MRI hjälpa din läkare att kartlägga förloppet av din PPMS så att de kan rekommendera rätt behandlingar. Att känna till sjukdomens fortskridande kan hjälpa till att motverka uppkomsten av funktionshinder.
Din läkare kommer att ge specifika uppföljningsrekommendationer. Du kan också behöva besöka dem oftare om du börjar uppleva förvärrade symtom.
7. Kommer mina symtom att bli värre?
Debut och progression av symtom vid PPMS tenderar att inträffa snabbare än vid andra former av MS. Därför kanske dina symtom inte fluktuerar som de skulle göra i återfallande former av sjukdomen utan fortsätter att stadigt förvärras.
När PPMS fortskrider finns det en risk för funktionshinder. På grund av fler lesioner på ryggraden kan PPMS orsaka fler gångsvårigheter. Du kan också uppleva förvärrad depression, trötthet och beslutsfattande.
8. Vilka mediciner kommer du att skriva ut?
2017 godkände Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), det första läkemedlet som finns tillgängligt för behandling av PPMS. Denna sjukdomsmodifierande terapi är också godkänd för behandling av RRMS.
Forskning pågår för att hitta mediciner som minskar de neurologiska effekterna av PPMS.
9. Finns det alternativa behandlingar jag kan prova?
Alternativa och komplementära terapier som har använts för MS inkluderar:
- yoga
- akupunktur
- örttillskott
- biofeedback
- aromaterapi
- tai chi
Säkerhet med alternativa terapier är ett problem. Om du tar några mediciner kan växtbaserade kosttillskott orsaka interaktioner. Du bör bara prova yoga och tai chi med en certifierad instruktör som är bekant med MS – på så sätt kan de hjälpa dig att säkert ändra alla poser efter behov.
Tala med din läkare innan du provar några alternativa botemedel mot PPMS.
10. Vad kan jag göra för att hantera mitt tillstånd?
PPMS-hantering är mycket beroende av:
- rehabilitering
- rörelsehjälp
- en hälsosam diet
- regelbunden träning
- Känslostöd
Förutom att ge rekommendationer inom dessa områden kan din läkare även hänvisa dig till andra typer av specialister. Dessa inkluderar sjukgymnaster eller arbetsterapeuter, dietister och stödgruppsterapeuter.
11. Finns det ett botemedel mot PPMS?
För närvarande finns det inget botemedel mot någon form av MS – detta inkluderar PPMS. Målet är då att hantera ditt tillstånd för att förhindra förvärrade symtom och funktionsnedsättning.
Din läkare hjälper dig att bestämma den bästa kursen för PPMS-hantering. Var inte rädd för att boka uppföljningstider om du känner att du behöver fler ledningstips.
