Ulcerös kolit är ett tillstånd som utgör inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
Att ha någon kronisk sjukdom kan vara stressande, kanske mer när många symtom är i stort sett ”osynliga” för andra. Men symtom som kommer plötsligt, såsom diarré och förlust av tarmkontroll, kan få dig att känna dig ganska iögonfallande. Du kanske till och med hoppar över några sociala situationer för att undvika den känslan.
Oförutsägbarheten i det hela kan få dig att undra om du ska ge en förklaring. Det är trots allt inte ditt fel. Och forskare har en teori om att bristande medvetenhet och kunskap kan ha något att göra med stigmatiseringen av IBD.
Men vad händer om avslöjande visar sig vara värre än att dölja? Bara att tänka på det kan vara stressigt.
Här är några potentiella för- och nackdelar med att avslöja att du har ulcerös kolit, plus tips om hur du hanterar stigmat.
Stigma och hälsotillstånd
Hälsorelaterat stigma, vare sig det upplevs, uppfattas eller internaliseras, är
- samband med en minskad känsla av tillhörighet
- bidra till psykisk ångest (t.ex. ångest och depression) och sämre självkänsla
- störa att ta medicin eller anpassa sig till kolostomi
Enligt Crohns & Colitis Foundation är frekvensen av depression högre bland personer med IBD än bland personer med andra sjukdomar och den allmänna befolkningen.
Effekten av stigmatisering
När du har ulcerös kolit kanske du aldrig vet när det kommer att blossa upp på ett sätt som kan ge oönskad uppmärksamhet. Kanske mitt under ett viktigt möte, under en bröllopsceremoni eller när du handlar mat.
Vad kommer folk att tycka? Den tanken kan löpa i en slinga och hindra dig från att njuta av vardagsaktiviteter.
Ska jag berätta?
Själva idén att avslöja ett personligt hälsotillstånd som ulcerös kolit kan vara överväldigande. Men så kan man försöka dölja det. Med risk för oavsiktlig upptäckt kan du förlora kontrollen över omständigheterna kring avslöjandet. Det kan också hindra dig från att få det stöd du behöver.
Courtney M. Hubscher är legitimerad mentalvårdsrådgivare vid GroundWork Counseling i Maitland, Florida. Hubscher sa till Healthline att för vissa människor kan stigmat leda till uppblossningar och förvärrade symtom, eftersom ångest kan vara en betydande faktor vid ulcerös kolit.
”De potentiella riskerna och fördelarna med att avslöja ditt tillstånd kommer att variera från person till person”, säger Hubscher. ”Du bör ta hänsyn till din egen mentala hälsa, komfortnivå och eventuell diskriminering du kan möta innan du bestämmer dig för om avslöjande är rätt för dig.”
Potentiella fördelar med avslöjande
Forskning tyder på att valet av omständigheterna för avslöjande kan resultera i ett mer positivt resultat än att någon får reda på det på egen hand.
”Tänk på att det finns sätt att utmana stigmatiseringen kring ulcerös kolit”, säger Hubscher. ”Självuttryck och opinionsbildning kan bidra till att belysa verkligheten i att leva med tillståndet. Genom att prata öppet om dina erfarenheter och hjälpa till att skapa en öppen dialog kan du arbeta för att minska stigmatisering och öka medvetenheten om ulcerös kolit.”
Hubscher listar några potentiella fördelar med avslöjande som:
- förbättra äktheten i relationer
- fördjupa relationer och förtroende bland familj och vänner
- främja en förståelse för tillståndet inom ditt personliga nätverk
- känna en känsla av lättnad och förståelse
Potentiella risker för avslöjande
Emotionella svårigheter orsakar inte ulcerös kolit. Men om du blir stressad av att berätta kan du riskera att blossa upp. Du kan också vara orolig över:
- känner sig generad
- bedöms
- upplever utestängning från sociala evenemang
- försvagning eller förlust av vänskap
För att förebygga dessa omständigheter kan vissa människor dra sig tillbaka och isolera sig, vilket bara kan öka den känslomässiga avgiften.
Hur man hanterar stigmat
Det finns styrka i kunskap, så lär dig allt du kan om ulcerös kolit. Arbeta med din läkare för att hantera tillståndet så mycket som möjligt.
Om du har symtom på ångest eller depression är det viktigt att få vård. Du kan börja med att prata med den läkare som behandlar din ulcerös kolit. Om det behövs kan de hänvisa dig till en mentalvårdspersonal som är bekant med de psykologiska aspekterna av att leva med IBD.
Några terapier som kan hjälpa är:
- mindfulnessbaserad terapi
- kognitiv beteendeterapi
- djup andning (diafragmatisk andning)
- progressiv muskelavslappning
Bygg support
Det kan verka så ibland, men du är inte ensam. Och Hubscher tror att det kan hjälpa att få kontakt med andra som har IBD. Andra som ”får det” kan ge stöd och information om hur man klarar livets utmaningar med ett kroniskt tillstånd.
”Stödgrupper, antingen online eller personligen, kan vara en stor källa till tröst”, säger Hubscher.
Här är några sätt att komma igång:
- Crohns & Colitis Foundations lokala avdelningar och onlinegemenskap
- IBD Support Foundations onlinegemenskap
- Smarta patienters inflammatoriska tarmsjukdomar
- United Ostomy Associations of Americas uppfinnare för stödgrupper
När du väl hittar en passform kan du snart vara i en position att hjälpa andra, vilket också är bra för dig.
Du har ulcerös kolit utan eget fel, men det finns ett visst stigma kring matsmältningssjukdomar.
Så om du känner dig stressad är du inte ensam. Om du har symtom på ångest eller depression kan det vara dags att prata med din läkare. Du kan också be om en remiss till en mentalvårdspersonal som behandlar personer med IBD.
Att avslöja ditt tillstånd för andra kan hjälpa till att bryta igenom stigmat. Det kan öppna dörren för att få det stöd du behöver. Men du får bestämma hur mycket du vill dela och vem du vill dela det med, om alls. Tänk på din egen mentala hälsa först.
Du kanske också tycker det är bra att gå med i en stödgrupp för att få kontakt med andra som förstår eftersom de också lever det.
