Jag anser mig lycklig. Under min fysiska resa genom kronisk njursjukdom (CKD), från diagnos till transplantation, har jag bara haft en komplikation. Min väg genom sjukvården hade dock många toppar och dalar och ledde till att jag hittade min röst.
Att bli proaktiv när det gäller min hälsa
Jag var fast besluten att vara proaktiv med min hälsa på grund av hälsoproblem som finns på båda sidor av min familj. Min läkare är intresserad av alla sina patienter och stödde min hälsoplan.
Jag upptäckte vad min sjukförsäkring skulle täcka och inte skulle täcka för förebyggande tester, mediciner och det begränsade antalet specialister och anläggningsval i mitt nätverk. Sammantaget tyckte min läkare att vi hade en bra plan. Vad vi inte var redo för var diagnosen njursjukdom.
Under min årliga kontroll hade jag en fysisk topp till tå och en komplett uppsättning tester. Testerna kom tillbaka och visade att min njurfunktion var lägre än normalt och att det läckte protein in i min urin. Min läkare erkände att han egentligen inte visste så mycket om njurproblem och remitterade mig till en nefrolog.
Min första nefrologiupplevelse
Nefrologen jag kunde träffa gick i pension om ett år. Han lät mig veta att hans intresse inte var att ta hand om mitt tillstånd fullt ut utan i hans pensionering. Han ville göra några ytterligare tester, inklusive en njurbiopsi.
Termen ”biopsi” hörs ofta som ett negativt ord i det svarta samhället. Biopsi betyder att något är allvarligt fel och oddsen för att du lever ett kvalitetsliv minskar avsevärt, om den inte räknas till år eller dagar.
Som en färggemenskap är vi misstänksamma på grund av historia och myter. Många medelålders och äldre svarta människor – särskilt män – kommer att sluta sin vård innan de har valfria procedurer av rädsla för ett negativt resultat.
Att få en diagnos
Nefrologen förklarade stegen i biopsiproceduren men inte vilken specifik information han letade efter. Biopsiresultaten visade ärrbildning på filtren inuti min njure.
Jag fick veta att det inte fanns någon förklaring till hur detta går till utan att sjukdomen jag hade hette fokal segmentell glomeruloskleros.
Nefrologens behandlingsplan inkluderade höga doser av prednison i 2 veckor, avvänjning av mig under de följande 4 veckorna och en diet med låg natriumhalt.
Efter 6 veckor fick jag höra att min njurfunktion var inom normalområdet men att ”vara försiktig eftersom det här problemet kan komma tillbaka igen.” Det gick in i min medicinska fil som ett löst problem. Alla framtida tester relaterade till övervakning av mina njurar skulle betraktas som elektiva procedurer av min försäkring.
Symtomen återkommer
Några år senare märkte min allmänläkare symtom som liknade de jag hade tidigare. Han kunde beställa fullständiga tester och såg att det läckte protein in i min urin.
Jag blev remitterad till en annan nefrolog, men på grund av min försäkring hade jag begränsade valmöjligheter. Den nya nefrologen gjorde några fler tester och – utan biopsi – fick jag diagnosen stadium 3 CKD.
Den här nefrologen gick efter labbresultat, medicinska symtom och akademisk medicinsk historia baserat på ålder, kön och ras – antaganden och stereotyper – snarare än att titta på den enskilda personen.
Jag blev en del av hans löpande band av patienter och behandlingar. Jag kallade det ”lita på och lyda” vårdplansmetoden, där läkare förväntar sig ditt förtroende och lydnad men inte bryr sig om att se dig som en individ.
På ett 20-minuters besök fick jag veta något om kreatinin och glomerulära filtrationshastighet (GFR) nivåer. Jag fick veta att mina njurar skulle misslyckas och att jag skulle behöva placera en fistel för dialys.
Hans vårdplan inkluderade att förskriva mediciner som förhoppningsvis skulle bromsa utvecklingen av min kroniska kroniska sjukdom innan jag började dialysen. Jag upptäckte att jag var ansvarig för min njurutbildning, eftersom varken han eller hans personal erbjöd mig någon skriftlig information.
Denna förtroende- och lydnadsplan fick mig att ta 16 mediciner dagligen. Dessutom hade jag utvecklat typ 2-diabetes och behövde täta insulininjektioner. Inom 18 månader gick jag från steg 3 till steg 5 njursjukdom, som anses vara njursjukdom i slutstadiet, och sattes på dialys utan någon sann förklaring av hur detta hade hänt så snabbt.
Laboratorieresultat gavs muntligt under mötet. Jag fick dem i skriftlig form efter mötet men utan någon förklaring om hur man läser eller förstår värdena i mitt labbarbete. Jag visste inte heller att det fanns två typer av GFR-poäng: en för allmänheten och en för svarta (det ”beräknade GFR-afroamerikanska värdet på mina resultat).
Vägen genom dialys
Det som stressade mig var att boka tid för att få in en fistel för dialys. Två fistelplaceringar misslyckades och jag hade enorma egenkostnader. Innan en tredje fistelplacering beställdes gjorde jag min egen research och fick reda på andra typer av dialys som kunde göras hemma.
Jag frågade om dessa alternativ och erbjöds slutligen en klass om dialysbehandlingsalternativ. Efter att ha deltagit i klassen valde jag att göra peritonealdialys (PD). PD erbjöd mig en bättre livskvalitet. Tyvärr upptäckte jag att många färgade patienter från min nefrologs kontor endast erbjöds hemodialys.
Min dialyssköterska introducerade mig till min nya normala, och förklarade tydligt vad jag kan förvänta mig under dialysprocedurerna. Genom diskussioner, utbildningar och utbildningsmaterial började jag PD-vård och förstod mer om njursjukdom. Jag kunde mentalt acceptera CKD, dialys och vikten av att hålla mig frisk i hopp om att bli en möjlig transplantationskandidat.
Transplantation och hur jag hittade min röst
Efter några månader på dialys, rekommenderade min nefrolog att testa för att se om jag kvalificerade mig för transplantationslistan. När jag frågade varför jag var tvungen att vänta tills den här gången för att testas fick jag höra ”det var processen.” Först gör man dialys och sedan går man över till transplantation.
Anläggningen och personalen på transplantationscentret var fantastiska. Jag var fri att ställa frågor, och de gav svar på ett sätt som jag förstod. De gav information om transplantationsproceduren, njursjukdom och livet efter transplantationen. De gav mig också rätt att säga ja eller nej till aspekter av min vårdplan.
Jag var inte längre ett objekt – jag var en person.
Trust and obey var över när jag gjorde transplantationslistan. Jag hade en röst i framtiden för min vård. Jag tog med mig det här och min nefrolog var inte glad över att jag hade hittat min röst.
Efter en kris med mitt blodtryck ville min dotter donera sin njure till mig, trots att jag inte ville att hon skulle göra det. Hon ansågs inte kvalificerad, men hennes huskamrat och kollegiesyster kom fram och var en perfekt match.
Jag avslutade mitt förhållande mellan läkare och patient med min nefrolog månader efter min transplantation. Även om jag fortfarande var under transplantationscentrets vård ville nefrologen göra ändringar i min vård utan att rådfråga transplantationscentret. Hans stil ”med siffror och böcker” var inte för mig.
Jag har en röst, och nu använder jag den för att andras resor inte ska bli så svåra.
Mer information om CKD
I USA beräknas minst 37 miljoner vuxna ha CKD, och cirka 90 procent vet inte att de har det. En av tre vuxna i USA är i riskzonen för njursjukdom.
National Kidney Foundation (NKF) är den största, mest omfattande och mångåriga patientcentrerade organisationen dedikerad till medvetenhet, förebyggande och behandling av njursjukdom i USA. För mer information om NKF, besök www.kidney.org.
Curtis Warfield är senior kvalitetsanalytiker för staten Indiana. Sedan han fick sin njurtransplantation 2016, han har gett tillbaka genom att föra medvetenhet om både njursjukdom och behovet av organdonatorer, med fokus på färgade personer med låg inkomst. Han är en patientförespråkare och kamratrådgivare, tjänstgör i flera kommittéer med National Kidney Foundation och är ambassadör för flera andra nationella organisationer för njure och kroniska sjukdomar. Han är gift med fyra vuxna barn och ett barnbarn.
