Alzheimers fruktansvärda natur: Sörja efter någon som fortfarande lever

Kopplad med min far till slutet

Jag satt med pappa på sjukhuset efter att han opererat bort delar av hans lungor som kryllar av cancerceller. Dräneringsrör och metallsöm slingrade sig från hans bröst till ryggen. Han var utmattad men hoppfull. Hans hälsosamma livsstil skulle säkert innebära en snabb återhämtning, hade han hoppats.

Jag ville anta det bästa, men jag hade aldrig sett pappa så här – blek och tjudrad. Jag hade alltid känt att han rörde sig, gjorde målmedveten. Jag ville desperat att detta skulle vara ett enda skrämmande avsnitt som vi tacksamt kunde minnas under de kommande åren.

Jag lämnade stan innan biopsiresultaten kom tillbaka, men när han ringde och sa att han skulle behöva cellgifter och strålning lät han optimistisk. Jag kände mig ihålig, rädd till den grad att jag darrade.

Under de följande 12 månaderna återhämtade pappa sig från cellgifter och strålning och tog sedan en kraftig sväng. Röntgen och MRI bekräftade det värsta: cancern hade spridit sig till hans ben och hjärna.

Han ringde mig en gång i veckan med nya behandlingsidéer. Kanske skulle ”pennan” som riktade sig mot tumörer utan att döda omgivande vävnad fungera för honom. Eller ett experimentellt behandlingscenter i Mexiko som använde aprikoskärnor och lavemang kunde förvisa de dödliga cellerna. Vi visste båda att detta var början på slutet.

Pappa och jag läste en bok om sorg tillsammans, mejlade eller pratade varje dag, påminner om och ber om ursäkt för tidigare sår.

Jag grät mycket under de veckorna och jag sov inte mycket. Jag var inte ens 40. Jag kunde inte förlora min pappa. Vi skulle ha så många år kvar tillsammans.

Sakta förlora min mamma när hon tappar minnet

När mamma började halka trodde jag direkt att jag visste vad som hände. Åtminstone mer än vad jag visste med pappa.

Denna självsäkra, detaljorienterade kvinna tappade ord, upprepade sig själv och agerade osäker mycket av tiden.

Jag pushade hennes man att ta henne till doktorn. Han trodde att hon mådde bra – bara trött. Han svor att det inte var Alzheimers.

Jag klandrar honom inte. Ingen av dem ville föreställa sig att det var det som hände med mamma. De hade båda sett en förälder gradvis glida undan. De visste hur hemskt det var.

De senaste sju åren har mamma glidit längre och längre in i sig själv som en känga i kvicksanden. Eller snarare, långsam sand.

Ibland är förändringarna så gradvisa och omärkliga, men eftersom jag bor i ett annat tillstånd och bara träffar henne med några månaders mellanrum, är de stora för mig.

För fyra år sedan lämnade hon sitt jobb inom fastighetsbranschen efter att ha kämpat för att hålla detaljerna i specifika affärer eller regler raka.

Jag var arg för att hon inte skulle testas, irriterad när hon låtsades att hon inte märkte hur mycket hon halkade. Men mest kände jag mig hjälplös.

Det fanns inget jag kunde göra förutom att ringa henne varje dag för att chatta och uppmuntra henne att komma ut och göra saker med vänner. Jag fick kontakt med henne som jag hade med pappa, förutom att vi inte var ärliga om vad som hände.

Snart började jag undra om hon verkligen visste vem jag var när jag ringde. Hon var ivrig att prata, men kunde inte alltid följa tråden. Hon blev förvirrad när jag pepprade samtalet med mina döttrars namn. Vilka var de och varför berättade jag för henne om dem?

Vid mitt nästa besök var det ännu värre. Hon gick vilse i staden som hon hade känt som sin egen rygg. Att vara på en restaurang var panikframkallande. Hon presenterade mig för människor som hennes syster eller hennes mamma.

Det är chockerande hur tomt det kändes att hon inte kände mig som sin dotter längre. Jag visste att detta skulle komma, men det slog mig hårt. Hur kommer det sig, att man glömmer sitt eget barn?

Tvetydigheten i att förlora någon i Alzheimers

Hur smärtsamt det än var att se min far slösa bort, jag visste vad han ställde upp mot.

Det var skanningar, filmer vi kunde hålla upp mot ljuset, blodmarkörer. Jag visste vad cellgifter och strålning skulle göra – hur han skulle se ut och kännas. Jag frågade var det gjorde ont, vad jag kunde göra för att det skulle bli lite bättre. Jag masserade in lotion i hans armar när hans hud brände av strålningen, gnuggade hans vader när de var ömma.

När slutet kom satte jag mig vid hans sida när han låg i en sjukhussäng i vardagsrummet. Han kunde inte prata på grund av en massiv tumör som blockerade hans hals, så han klämde hårt på mina händer när det var dags för mer morfin.

Vi satt tillsammans, vår delade historia mellan oss, och när han inte kunde fortsätta längre lutade jag mig in, vaggade hans huvud i mina händer och viskade: ”Det är okej, Pop. Du kan gå nu. Vi kommer att klara oss. Du behöver inte göra ont längre.” Han vände på huvudet för att titta på mig och nicka, tog ett sista långt, skramlande andetag och blev stilla.

Det var det svåraste och vackraste ögonblicket i mitt liv, att veta att han litade på att jag skulle hålla honom när han dog. Sju år senare får jag fortfarande en klump i halsen när jag tänker på det.

Däremot är mammas blodprov bra. Det finns inget i hennes hjärnskanning som förklarar hennes förvirring eller vad som får hennes ord att komma ut i fel ordning eller sticka i halsen. Jag vet aldrig vad jag kommer att stöta på när jag besöker henne.

Hon har tappat så många delar av sig själv vid det här laget att det är svårt att veta vad som finns där. Hon kan inte arbeta eller köra bil eller prata i telefon. Hon kan inte förstå handlingen i en roman eller skriva på datorn eller spela piano. Hon sover 20 timmar om dagen och tillbringar resten av tiden med att stirra ut genom fönstret.

När jag hälsar på är hon snäll, men hon känner mig inte alls. Är hon där? Är jag det? Att bli bortglömd av min egen mamma är det ensammaste jag någonsin upplevt.

Jag visste att jag skulle förlora pappa i cancer. Jag kunde med viss noggrannhet förutse hur och när det skulle hända. Jag hann sörja förlusterna som kom i ganska snabb följd. Men viktigast av allt, han visste vem jag var fram till sista millisekund. Vi hade en delad historia och min plats i den var fast i båda våra sinnen. Relationen fanns där precis så länge som han var.

Att förlora mamma har varit en så udda borttagning, och det kan pågå i många år framöver.

Mammas kropp är frisk och stark. Vi vet inte vad som kommer att döda henne eller när. När jag hälsar på känner jag igen hennes händer, hennes leende, hennes form.

Men det är lite som att älska någon genom en tvåvägsspegel. Jag kan se henne men hon ser mig inte riktigt. I flera år har jag varit den enda som har bevakat historien om mitt förhållande till mamma.

När pappa höll på att dö tröstade vi varandra och erkände vår ömsesidiga smärta. Hur pinsamt det än var, vi var i det tillsammans och det fanns en viss tröst i det.

Mamma och jag är var och en fångade i vår egen värld utan något som kan överbrygga klyftan. Hur sörjer jag förlusten av någon som fortfarande är fysiskt här?

Jag fantiserar ibland om att det kommer att finnas ett klart ögonblick när hon ser in i mina ögon och vet exakt vem jag är, där hon lever en sekund till av att vara min mamma, precis som pappa gjorde i den sista sekunden vi delade tillsammans.

När jag sörjer åren av koppling till mamma som har gått förlorad till Alzheimers, kommer bara tiden att utvisa om vi får det sista ögonblicket av erkännande tillsammans.

Är du eller känner du någon som tar hand om någon med Alzheimers? Hitta användbar information från Alzheimerföreningen här.

Vill du läsa fler berättelser från människor som navigerar i komplicerade, oväntade och ibland tabubelagda stunder av sorg? Kolla in hela serien här.

Kari O’Driscoll är en författare och tvåbarnsmamma vars verk har dykt upp i butiker som Ms. Magazine, Motherly, GrokNation och The Feminist Wire. Hon har också skrivit för antologier om reproduktiva rättigheter, föräldraskap och cancer och har nyligen avslutat en memoarbok. Hon bor i Pacific Northwest med två döttrar, två valpar och en geriatrisk katt.