Vårdgivare till personer med avancerad blåscancer kan känna sig överväldigade av sitt dagliga ansvar. Det är viktigt att nå ut för att få stöd för att upprätthålla välmående och finnas där för sina nära och kära.
En cancerdiagnos kan förändra livet för alla familjemedlemmar. Personen med diagnosen kan förlita sig mer på vårdgivare för att hantera aspekter av sin medicinska behandling och aktiviteter i det dagliga livet. Om du är vårdare till någon med blåscancer kan uppgiften vara meningsfull men överväldigande.
Det är vanligt att vårdgivare känner att de saknar hur man får hjälp. Du kan försumma dina egna behov av känslomässigt och ekonomiskt stöd.
Däremot har blåscancergemenskapen många resurser för att hjälpa till med din ekonomiska och känslomässiga stress, samt ge socialt stöd och andrum så att du kan få en paus från vården då och då.
Här är några resurser för avancerade vårdgivare i urinblåsan.
Varför vårdgivare behöver stöd
Vårdgivare har en viktig roll i livet för någon med blåscancer. Du kan finna dig själv som en förespråkare för din älskade, hjälpa till med aktiviteter i det dagliga livet och tillhandahålla grundläggande medicinsk vård, som att administrera mediciner.
Det är kanske inte förvånande att känslolivet för dig och den person du bryr dig om är nära sammanlänkade. A
Forskare drog slutsatsen att bättre välbefinnande bland vårdgivare kan förbättra livskvaliteten och specifika hälsoresultat bland dem med cancer.
En studie från 2022 som analyserade inlägg på sociala medier som gjorts av personer med avancerad blåscancer och deras vårdgivare mellan 2015 och 2021 avslöjade ett antal otillfredsställda behov.
För vårdgivare var det vanligaste ouppfyllda behovet cancerns psykologiska konsekvenser. Andra otillfredsställda behov var stödgrupper och viljan att dela med sig av sina erfarenheter.
Lyckligtvis finns det en växande lista över stöd tillgängliga för vårdgivare. Dessa kan börja möta behoven hos människor som du som tar hand om dem som lever med detta utmanande medicinska tillstånd.
1. Emotionellt och socialt stöd
Du kan hitta stöd och tröst bland andra vårdgivare. Att få kontakt med dem som vet hur det är att ta hand om någon med blåscancer kan vara viktigt för det känslomässiga välbefinnandet.
Avgiftsfri linje för känslomässigt stöd
Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) har en avgiftsfri supportlinje för vårdgivare, personer med blåscancer och de som har förlorat någon i tillståndet.
Den avgiftsfria linjen är 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Onkologiska socialarbetare med kunskap om blåscancer erbjuder känslomässigt stöd samt information och remisser.
Linjen är tillgänglig måndag till torsdag 10:00 till 18:00 Eastern Time (ET) och fredagar 10:00 till 17:00 ET.
Kamratmatchning med andra vårdgivare
BCAN:s Survivor to Survivor-program matchar personer med en ny diagnos av blåscancer och deras vårdgivare till överlevande och medöverlevande. Alla överlevande som deltar är frivilliga.
För att begära en matchning kan du ringa 301-215-9099 eller maila survivor@bcan.org.
Supportgrupper online och personligen
BCAN är värd för ett onlinesupportnätverk genom Inspire. Nätverket är utformat för att vårdgivare, familjer och personer med blåscancer ska kunna utbyta information och stöd.
Det finns också många personliga stödgrupper för personer med blåscancer, av vilka några välkomnar vårdgivare. BCAN upprätthåller en lista över sådana grupper, organiserade efter stat. Du kan granska listan på BCAN:s webbplats.
Rådgivning och terapi
Enligt
Du kanske vill söka hjälp från en mentalvårdspersonal om du:
- mår fysiskt illa
- känna sig hopplös eller deprimerad
- känner för att skada dig själv eller såra dem du bryr dig om
- missbruka alkohol eller andra ämnen
- slåss med familjemedlemmar eller vänner
- visa dig inte självvård
Din primärvårdsläkare eller en onkologisk sjuksköterska kanske kan hänvisa dig till en psykiatrisk specialist för att hjälpa dig hitta stöd.
2. Professionellt hemsjukvårdsstöd
Vårdgivare kan ta på sig en betydande del av sin närståendes sjukvård. En professionell hemtjänst kan hjälpa till med dessa uppgifter, även på deltid.
En hemtjänst kan ge många vårdpersonal, till exempel:
- legitimerade onkologiska sjuksköterskor som ger sårvård, kemoterapibehandlingar och smärtbehandling
- sjukgymnaster som kan hjälpa till med rörelse efter en skada eller ingrepp
- arbetsterapeuter som kan hjälpa till med daglig arbetsrehabilitering för att stödja ett självständigt liv
- hospice vårdgivare som erbjuder känslomässigt, andligt och annat stöd till dem som lever med avancerad blåscancer
Andra tjänster kan tillhandahållas av icke-medicinska yrkesverksamma, såsom:
- hemtjänstassistent som hjälper till med bad, påklädning, matlagning, städning och ärenden
- personlig skötare som gör hushållssysslor, som matlagning och tvätt
- följeslagare som kan ställa upp frivilligt för att ge avlastningsvård
Privata myndigheter ger ofta professionellt hälsostöd. En onkologisk socialarbetare kanske kan hänvisa dig till byråer i ditt område.
3. Respitvård
Många vårdgivare känner sig överväldigade eller trötta när de tar hand om sin älskade. Respitvård är
Respitvård involverar vanligtvis en individ eller grupp av individer som kommer in i hemmet för att ge vårdgivaren en paus. De kan inkludera sitter-kamrater, som tillbringar några timmar varje vecka med den person som har cancer. Samhällsorganisationer och religiösa grupper kan erbjuda denna typ av respitvård.
En annan typ av avlastningsvård gör att den cancersjuke stannar på en specialiserad vårdinrättning medan vårdgivaren är borta. Personen kan stanna några dagar eller veckor på anläggningen. Försäkring, Medicare eller Medicaid kan täcka en del av kostnaderna för denna typ av respitvård.
4. Ekonomiskt stöd
Omsorg innebär ofta att ta tid från jobbet. Detta kan skapa en ekonomisk börda för familjen, eftersom personen med blåscancer kan kvalificera sig för sjukförsäkring medan vårdgivaren inte gör det.
Statlig hjälp kan vara tillgänglig för vårdgivare. Flera stater erbjuder betald ledighet till vårdgivare som är kvalificerade. Här är länkarna till mer information och var du kan ansöka:
- Kalifornien: Betald familjeledighet för vårdgivare
- Connecticut: betald ledighet i Connecticut
- District of Columbia: DC betald familjeledighet
- Massachusetts: Betald familje- och sjukledighet
- New Jersey: Familjeledighetsförsäkring
- New York: Betald familjeledighet
- Oregon: Oregon Family Leave Act
- Rhode Island: Tillfällig Caregiver Insurance Program
- Washington: Betald familje- och sjukledighet
Cancer Financial Assistance Coalition upprätthåller en databas med ekonomiska resurser för personer med cancer. Du kan också kontakta lokala avdelningar
Vårdgivare behöver stöd lika mycket som de med blåscancer. Betald ekonomisk ledighet, avgiftsfritt känslomässigt stöd och nätgemenskaper är bara några exempel på var du kan vända dig för att få hjälp.
Människor kan också ordna respitvård eller anlita professionell sjukvårdspersonal för att stödja sina nära och kära när de navigerar i blåscancer så att vårdgivare kan upprätthålla sitt välbefinnande också.
