Vad händer om idiopatisk hypersomni lämnas obehandlad?

Obehandlad idiopatisk hypersomni (IH) är förknippad med vissa mentala och fysiska risker, inklusive hjärtsjukdomar, högt blodtryck och förlust av kognitiv funktion.

Idiopatisk hypersomni (IH) är en viktig orsak till överdriven sömnighet under dagen. Nästan alla har känt det där djupa behovet av sömn ibland, men IH är annorlunda. När du lever med detta tillstånd känner du dig aldrig utvilad. Du kan få en hel natts sömn och fortfarande känna behovet av en tupplur.

IH är också förknippat med vissa psykiska och fysiska hälsorisker. Det är svårt att trivas när man är så trött hela tiden.

Det finns många möjliga orsaker till trötthet, vilket kan göra IH svår att diagnostisera. Det kan vara en lång process att få en korrekt diagnos, ofta när andra hälsotillstånd är uteslutna. Det kan vara frustrerande att känna sig utmattad hela tiden. Vissa människor känner också att deras symtom inte tas på allvar. Detta gör tillståndet ännu svårare att hantera.

Det finns fortfarande mycket vi inte förstår om IH. Även om det inte finns ett botemedel, kan behandlingar hjälpa till att öka din vakenhet. Du förtjänar att få rätt behandling så att du kan må bättre.

Vad är IH?

IH orsakar en djup nivå av trötthet som påverkar din livskvalitet. IH kan göra det väldigt svårt att arbeta, upprätthålla ett socialt liv och bara ta sig igenom din dag. Det kan vara farligt om du kör bil eller använder maskiner.

Personer med IH känner sig inte utvilade, inte ens efter en hel natts sömn. Det kan vara svårt att vakna, och du kan känna dig extremt dåsig eller sur efter att ha vaknat. Detta är känt som sömntröghet och kallas ibland ”sömnfylleri.”

Du kan också ha problem med att reglera din kroppstemperatur, känna dig svimfärdig och ha hjärndimma. Även efter en hel natts sömn eller efter att ha sovit mer än vanligt känner du dig fortfarande väldigt trött.

Det uppskattas att ca 26 % av människor i USA upplever överdriven sömnighet under dagen. Sömnighet på dagtid kan också orsakas av sömnapné, depression eller helt enkelt sömnbrist. Vuxna behöver i genomsnitt 7–9 timmars sömn varje natt.

IH diagnostiseras när andra orsaker till sömnighet under dagtid är uteslutna.

Komplikationer om de lämnas obehandlade

Den pågående, djupa tröttheten av IH kan påverka din fysiska och mentala hälsa på flera sätt.

Det är en några länkar mellan depression och IH. Låg energi, pågående trötthet och ett ökat behov av sömn är några av kriterierna för att diagnostisera depression. Detta kan göra det ännu svårare att diagnostisera IH, eftersom det kan se ut som depression.

När du aldrig känner dig utvilad och har svårt att ta dig igenom din dag har du en ökad risk för humörstörningar.

Forskning har visat att det är överdriven sömnighet under dagen blir bättrehumöret tenderar också att förbättras.

Överdriven sömnighet under dagen är också förknippad med en ökad risk för hjärtsjukdomar. Personer med IH och andra sömnstörningar har högre nivåer av inflammatoriska proteiner. Inflammation är involverad i många hälsotillstånd, inklusive hjärtsjukdomar.

Det uppskattas också 1 på 5 personer med IH har högt blodtryck. Detta är en stor riskfaktor för hjärt-kärlsjukdom. A metaanalys från 2020 utforskade sambanden mellan IH och hjärtsjukdom. Det visade en signifikant ökad risk för hjärt-kärlsjukdom, hjärtinfarkt och stroke.

Negativ effekt på livskvalitet

När du känner dig trött hela tiden är det ingen överraskning att din hjärnfunktion kan påverkas.

Runt 79 % av personer med IH upplever problem med sitt minne. Ett annat vanligt symptom på IH är att ha problem med fokus och uppmärksamhet. Uppmärksamhetsproblem rapporteras av 55 % av personer med IH. Faktum är att upp till 1 på 5 personer med IH uppfyller faktiskt kriterierna för uppmärksamhetsstörning (ADD).

Dåsighet under körning är en annan risk. Upp till 50 % av fordonskollisioner involverar förarens trötthet. Sömnighet kan få en förare att somna vid ratten. Det försämrar också reaktionstid och fokus.

Det är farligt att vara så trött på jobbet också. Människor med överdriven sömnighet dagtid är 2,5 gånger mer sannolikt att få en arbetsskada.

Det finns många andra aktiviteter som IH kan påverka men som är svårare att mäta. Att gå ut med vänner, leka med dina barn och spendera kvalitetstid med nära och kära kan kännas omöjligt när du lever med obehandlad IH.

Syn

Behandlingar för IH botar inte tillståndet, men de kan hjälpa till att hantera symtomen så att du känner dig piggare under dagen.

Typer av mediciner som används inkluderar:

  • stimulerande mediciner för att göra din hjärna piggare
  • icke-stimulerande mediciner för att öka nivåerna av hjärnkemikalier som dopamin för att få dig att känna dig mer vaken
  • natriumoxybater och lägre natriumoxybater för att fördjupa sömnen på natten

De flesta behandlingar för IH är off-label. Detta är när ett läkemedel inte har officiellt godkännande för ett specifikt tillstånd men kan fortfarande vara till hjälp. Off-label mediciner kan fortfarande vara en del av att hantera ett tillstånd men är ofta inte tillräckligt. Forskning tyder på att mellan 39–64 % av patienterna fann att off-label mediciner inte var tillräckligt för att hantera symtom.

År 2021, FDA godkänd den första medicinen för att behandla IH. Xywav (kalcium-, magnesium-, kalium- och natriumoxybater) är en typ av lägre natriumoxybat. Det har visat sig vara effektivt för att hantera IH men med en lägre mängd natrium jämfört med tidigare oxyabtes. Den lägre natriumhalten är till hjälp som en del av förebyggande av hjärtsjukdomar.

Tillsammans med mediciner tycker vissa människor att förändringar i kost eller träning är till hjälp. Att få mycket sömn fixar inte IH, men att ha ett regelbundet sömnschema är ändå en bra idé.

Idiopatisk hypersomni är ett tillstånd som kan göra att du känner dig sömnig hela tiden, även efter en hel natts sömn. Personer med IH har också svårt att vakna och kan känna sig groggy under lång tid efter att ha vaknat.

IH kan påverka din livskvalitet, vilket gör det svårt att ta sig igenom din dag. Obehandlad IH medför vissa risker. Många människor har problem med minne och koncentration. Dåsighet på dagarna kan göra dig mer benägen att drabbas av arbetsskador och bilolyckor. Det finns också ett samband mellan IH och hjärtsjukdom.

Om du behandlas för IH men inte känner dig tillräckligt, låt din läkare veta hur du mår.

Veta mer

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *