Det jag har önskat mig på mors dag de senaste 10 åren är inte väsentligt. Inga blommor. Inga smycken. Ingen spadag. Jag kan ärligt säga att jag inte har en enda materiell önskan. Vad jag verkligen vill ha för denna semester – och det har inte ens att göra med mina egna barn – är att samhällen ska erkänna mödrar med funktionshinder. Jag är en mamma med multipel skleros, och för denna speciella dag skulle jag vilja se några enkla saker hända.
Ingen dom, bara förståelse
Jag vill parkera på handikappavdelningen utan att en äldre person, som råkar också ha ett handikappplakat, ger mig illamående eftersom jag tog den markerade platsen. Jag får se som att jag har det bättre än dem, men hur ser sjuka ut egentligen? Om vi går efter stereotyper, borde jag vara den förtvivlade – jag är yngre och drabbades av en kvadriplegidiagnos i trettioårsåldern.
Men jag släppte det för att jag inte känner till den här andra personens historia, precis som de inte känner till min. Även om jag skulle älska att andra människor vinkade och ler, istället för att göra antaganden, när de ser mig parkera på handikappplatsen med mina barn.
Mer kroppsuppskattning
Ett annat mirakel jag skulle älska att få på mors dag är kraften att förvisa uttalandet ”Jag är uttråkad.” Kronisk trötthet är verklig. Jag väger 110 pund, men mitt skal känns lätt som 500. Jag kan inte lyfta mitt högra ben. Ta det från någon som brukade springa maraton och jobba två jobb. Nu låter min sjukdom inte min kropp göra så mycket efter klockan 17. Jag kan inte leka med mina barn som de vill att jag ska göra för det mesta. Det stinker, visst. Men mitt motto är: lev bara. Det finns ingen anledning att någonsin bli uttråkad. Ta dig ut. Färgerna förändras. Det finns så mycket att se. Lek med dina bebisar. Ta med dina tonåringar till shower.
Det går också utöver tristess. Om du har en kropp som älskar dig, älska den tillbaka. Älskar det hela vägen. Älska din kropp, oavsett vad den väger. Var snäll mot det.
Jag blev smal först när jag fick diagnosen MS. Och det har inte varit det lättaste att navigera.
Nu är det SJUKT. Det är vad sann sjukdom kan göra. Det är inte alltid fysiskt.
Ingen konkurrens
Jag vill leva i en värld där folk inte blir skeptiska till min sjukdom eller jämför sjukdomar. Här är en fråga som jag hör allt för ofta:
”Är du verkligen SÅ sjuk?”
Jag hanterar mitt tillstånd varje dag. Det sista jag behöver göra är att bevisa för dig hur sjuk jag är. Sjukdom är ingen tävling. Jag skulle älska att tävlingen försvann (och håller sig borta) från mig på mors dag.
Gåvor från familjen
Åh, är det meningen att jag ska prata om vad jag vill ha av min familj? Jag menar, vad kan de möjligen ge som de inte redan har gjort?
Mina barn anpassade sin lektid för mig när jag inte kunde röra mig. Jag blev bryggan i deras legospel, liggandes på golvet medan de glatt byggde runt mig. Detta är bara ett litet exempel av många. De säger också de sötaste sakerna till mig och pratar alltid med mig med vetskapen om att jag är mer än min sjukdom. Deras drömmar har lyft mina.
De inspirerade till och med min barnbok om dem, ”Zoe Bowie Sings, Despite Sad Things.”
Min man ger så mycket också. Han jobbar hemifrån när han kan, och sträcker alltid ut armen när vi går så jag inte ramlar. Han öppnar min dörr och sätter in mig i bilen. Förespråkar de som är sjuka bredvid mig. Danser!
Så även om min enda önskan är mer medvetenhet kring mödrar som lever med funktionshinder, antar jag att jag inte behöver något annat från min familj.
Fast … choklad är alltid gott, eller hur?
Jamie Tripp Utitus är en mamma med MS. Hon började skriva efter sin diagnos, vilket ledde till att hon blev frilansskribent på heltid. Hon skriver om sin erfarenhet av att hantera MS på sin blogg Ugly Like Me. Följ hennes resa på Facebook @JamieUglyLikeMe.
