På min Instagramsida är jag orädd och frispråkig om min psoriasis. Men det tog lång tid för mig att känna så här. För att förstå hur jag lärde mig att älska min psoriasiskropp och inte dölja den, måste jag ta dig tillbaka till början av min historia.
Att ha psoriasis fick mig att känna mig isolerad när jag växte upp. Jag började få symtom vid fyra års ålder. Mina föräldrar tog mig från läkare till läkare, men kunde inte ställa en diagnos. De fick höra att jag hade svamp, ringorm och många andra tillstånd. Psoriasis var inte lika vanligt vid den tiden, och det var mycket svårt att få en diagnos.
Jag fick en mängd olika topikala steroider och biologiska läkemedel för att behandla mina symtom. Vissa fungerade en kort stund, men jag utvecklade en del känsligheter som jag inte hade innan jag började ta dem.
Jag var så ung när mina psoriasissymptom började att jag inte kunde sätta ord på mina känslor. Jag skulle gråta utan att kunna säga vad som gjorde mig upprörd. Min hud var olidligt känslig. Klädetiketter kändes som sandpapper. Det elastiska midjebandet på underkläderna skulle ge mig utslag. För det mesta kändes det som att insekter kröp på mig att bära kläder.
När jag gick i femte klass hade jag mycket ilska. Jag kände mig ensam. Jag kände att människorna som skulle vara där för mig hade svikit mig. Jag kände att ingen förstod vad jag gick igenom.
Jag gömde min psoriasis för andra. Jag var väldigt bevakad och öppnade inte för min psoriasishistoria. Jag tillät mig aldrig att vara sårbar med människor om vad jag gick igenom. Jag kände mig som en outsider.
När jag gick i gymnasiet lärde jag mig om media. Och jag insåg att jag aldrig sett någon som såg ut som jag i filmer, på tv eller i tidningar. Detta hade en djupgående inverkan på mig. Det fick mig att känna att allt jag gick igenom inte var verkligt. Som att min psoriasis inte existerade, och allt var i mitt huvud.
Jag visste att jag var tvungen att göra något. Jag var ensam och redo för ett bättre sätt att leva. Jag ville inte gömma mig längre. Jag startade en Instagram-sida för att den skulle tillåta mig att dela min berättelse med många människor samtidigt. Om jag hade något jag ville säga så kunde jag säga det. Sociala medier gav mig chansen att starta ett samtal om psoriasis i mycket större skala. Åtminstone skulle jag kunna hjälpa en person att känna sig mindre ensam med vad de går igenom.
Min gemenskap av följare började växa. Jag insåg att det hjälpte så många människor att prata om sina psoriasisupplevelser. Jag började visa mig i ett mer sårbart ljus. Jag började lägga upp bilder som visade upp min psoriasishud. Jag slutade gömma min baddräktskropp. Jag har aldrig orkat göra det tidigare.
Resan till självkärlek och acceptans är olika för alla. Tack vare den nya communityn jag hade kände jag inte att jag behövde gömma mig längre. Jag skäms inte över att ha psoriasis.
Jag tror aldrig att jag skulle kunna gå tillbaka till att vara tyst om mitt tillstånd. För mig är det viktigt att fortsätta att förespråka psoriasis, så att ingen någonsin känner sig ensam. Förhoppningsvis kan min berättelse få resonans hos andra och hjälpa dem att älska sin psoriasiskropp.
Ciena Rae är en skådespelare, författare och psoriasisförespråkare vars arbete blev allmänt erkänt online efter att hennes Instagram-sida visades på HelloGiggles. Hon började först skriva inlägg om sin hud på college, där hon studerade konst och teknik. Hon byggde upp en portfölj av experimentell musik, film, poesi och performance. Idag arbetar hon som skådespelare, influencer, författare och passionerad dokumentär. Hon producerar just nu en dokumentärserie som syftar till att belysa vad det innebär att leva med en kronisk sjukdom.
