Jenni Schaefer, 42, var ett litet barn när hon började kämpa med negativ kroppsuppfattning.
”Jag minns faktiskt att jag var 4 år och gick i dansklass, och jag minns tydligt att jag jämförde mig med de andra små flickorna i rummet och mådde dåligt över min kropp”, säger Schaefer, nu baserad i Austin, Texas, och författare till boken ”Nästan anorektisk,” sa Healthline.
När Schaefer blev äldre började hon begränsa mängden mat hon åt.
När hon började gymnasiet utvecklade hon det som nu kallas atypisk anorexi.
Vid den tidpunkten var atypisk anorexi inte en officiellt erkänd ätstörning. Men 2013 lade American Psychiatric Association till den i den femte upplagan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
DSM-5-kriterierna för atypisk anorexi liknar de för anorexia nervosa.
Under båda tillstånden begränsar människor ständigt kalorierna de äter. De visar en intensiv rädsla för att gå upp i vikt eller en vägran att gå upp i vikt. De upplever också förvrängd kroppsuppfattning eller sätter överdrivet lager i sin kroppsform eller vikt när de utvärderar sitt självvärde.
Men till skillnad från personer med anorexia nervosa är de med atypisk anorexi inte underviktiga. Deras kroppsvikt tenderar att hamna inom eller över det så kallade normalintervallet.
Med tiden kan personer med atypisk anorexi bli underviktiga och uppfylla kriterierna för anorexia nervosa.
Men även om de inte gör det kan atypisk anorexi orsaka allvarlig undernäring och skada deras hälsa.
”Dessa människor kan vara mycket medicinskt komprometterade och ganska sjuka, även om de kan vara normalviktiga eller till och med överviktiga”, säger Dr. Ovidio Bermudez, chief clinical officer vid Eating Recovery Center i Denver, Colorado, till Healthline.
”Det här är ingen mindre diagnos [than anorexia nervosa]. Det här är bara en annan manifestation, som fortfarande äventyrar hälsan och utsätter människor för medicinsk risk, inklusive risk för dödsfall”, fortsatte han.
Från utsidan och tittade in, ”hade Schaefer allt tillsammans” på gymnasiet.
Hon var en straight-A-student och tog examen tvåa i sin klass på 500. Hon sjöng i universitetsshowkören. Hon var på väg till college på ett stipendium.
Men under det hela kämpade hon med ”oavlåtligt smärtsam” perfektionism.
När hon inte kunde möta de orealistiska normer hon ställde upp för sig själv inom andra områden av sitt liv, gav begränsningen av maten henne en känsla av lättnad.
”Att begränsa faktiskt tenderade att bedöva mig på ett sätt,” sa hon. ”Så, om jag kände mig orolig kunde jag begränsa maten, och jag kände mig faktiskt bättre.”
”Ibland blev jag berusad”, tillade hon. ”Och det kändes bättre också.”
Söker hjälp utan framgång
När Schaefer flyttade hemifrån för att studera på college, blev hennes restriktiva ätande värre.
Hon var mycket stressad. Hon hade inte längre strukturen för dagliga måltider med sin familj för att hjälpa henne tillgodose hennes näringsbehov.
Hon gick ner mycket i vikt mycket snabbt och sjönk under det normala intervallet för hennes längd, ålder och kön. ”Vid den tidpunkten kunde jag ha fått diagnosen anorexia nervosa,” sa hon.
Schaefers gymnasiekompisar uttryckte oro över hennes viktminskning, men hennes nya vänner på college komplimenterade hennes utseende.
”Jag fick komplimanger varje dag för att jag hade den psykiska sjukdomen med den högsta dödligheten av någon annan”, mindes hon.
När hon berättade för sin läkare att hon gått ner i vikt och inte fått mens på flera månader, frågade hennes läkare henne helt enkelt om hon åt.
”Det finns en stor missuppfattning där ute att personer med anorexi eller atypisk anorexi inte äter,” sa Schaefer. ”Och så är det bara inte.”
”Så när hon sa, ’äter du?’ Jag sa ja”, fortsatte Schaefer. ”Och hon sa: ’Ja, du mår bra, du är stressad, det är ett stort campus’.”
Det skulle ta ytterligare fem år för Schäfer att söka hjälp igen.
Få beröm för viktminskning
Schaefer är inte den enda personen med atypisk anorexi som har stött på hinder för att få hjälp från vårdgivare.
Innan Joanna Nolen, 35, var tonåring, skrev hennes barnläkare ut hennes bantningspiller. Vid det laget hade han redan pressat henne att gå ner i vikt i flera år, och vid 11 eller 12 års ålder hade hon nu ett recept för att göra just det.
När hon började gymnasiet började hon begränsa sitt matintag och träna mer.
Delvis drivna av den positiva förstärkning hon fick, eskalerade dessa ansträngningar snabbt till atypisk anorexi.
”Jag började märka att vikten gick av,” sa Nolen. ”Jag började få erkännande för det. Jag började få beröm för hur jag såg ut, och det var nu ett enormt fokus på ”Ja, hon har fått ihop sitt liv”, och det var en positiv sak.”
”Att se sakerna jag åt förvandlades till massiv, tvångsmässig kaloriräkning och kalorirestriktioner och besatthet av träning,” sa hon. ”Och sedan utvecklades det till missbruk med laxermedel och diuretika och former av dietmediciner.”
Nolen, baserad i Sacramento, Kalifornien, levde så i mer än ett decennium. Många hyllade hennes viktminskning under den tiden.
”Jag flög under radarn väldigt länge,” mindes hon. ”Det var aldrig en röd flagga för min familj. Det var aldrig en röd flagga för läkare.”
”[They thought] att jag var beslutsam och motiverad och dedikerad och frisk”, tillade hon. ”Men de visste inte vad som hände i det hela.”
Står inför hinder för behandling
Enligt Bermudez är dessa berättelser alldeles för vanliga.
Tidig diagnos kan hjälpa personer med atypisk anorexi och andra ätstörningar att få den behandling de behöver för att påbörja återhämtningsprocessen.
Men i många fall tar det år för personer med dessa tillstånd att få hjälp.
Eftersom deras tillstånd fortsätter obehandlat kan de till och med få positiv förstärkning för sitt restriktiva ätande eller viktminskning.
I ett samhälle där bantning är utbredd och smalhet värdesätts, misslyckas människor ofta med att känna igen ätstörningar som tecken på sjukdom.
För personer med atypisk anorexi kan få hjälp innebära att försöka övertyga försäkringsbolagen om att du behöver behandling, även om du inte är underviktig.
”Vi kämpar fortfarande med människor som går ner i vikt, förlorar mens, blir bradykardi [slow heart beat] och hypotensiva [low blood pressure,] och de får en klapp på axeln och sa: ’Det är bra att du gått ner lite i vikt’, sa Bermudez.
”Det är sant för människor som ser ut att vara underviktiga och ofta traditionellt undernärda till utseendet”, fortsatte han. ”Så tänk vilken barriär det finns för människor som är av relativt normal storlek.”
Att få professionellt stöd
Schaefer kunde inte längre förneka att hon hade en ätstörning när hon, under sitt sista år på college, började rensa.
”Jag menar, att begränsa maten är vad vi blir tillsagda att göra,” sa hon. ”Vi får höra att vi ska gå ner i vikt, så dessa ätstörningsbeteenden missas ofta för att vi tror att vi bara gör det som alla försöker göra.”
”Men jag visste att det var fel att försöka få dig själv att kräkas”, fortsatte hon. ”Och det var inte bra och det var farligt.”
Först trodde hon att hon kunde övervinna sjukdomen på egen hand.
Men så småningom insåg hon att hon behövde hjälp.
Hon ringde National Eating Disorders Associations hjälptelefon. De satte henne i kontakt med Bermudez, eller Dr. B som hon kärleksfullt kallar honom. Med ekonomiskt stöd från sina föräldrar skrev hon in sig i ett program för öppenvård.
För Nolen kom vändpunkten när hon utvecklade irritabel tarm.
”Jag trodde att det berodde på åratal av missbruk med laxermedel, och jag var livrädd att jag hade gjort allvarliga skador på mina inre organ”, mindes hon.
Hon berättade för sin läkare om alla sina ansträngningar att gå ner i vikt och sina ihållande känslor av olycka.
Han hänvisade henne till en kognitiv terapeut, som snabbt kopplade henne till en ätstörningsspecialist.
Eftersom hon inte var underviktig, skulle hennes försäkringsgivare inte täcka ett slutenvårdsprogram.
Så hon skrev in sig på ett intensivt polikliniskt program på Eating Recovery Center istället.
Jennifer Schäfer
Återhämtning är möjlig
Som en del av sina behandlingsprogram deltog Schaefer och Nolen regelbundet i stödgruppsmöten och träffade dietister och terapeuter som hjälpte dem på vägen till återhämtning.
Återhämtningsprocessen var inte lätt.
Men med hjälp av ätstörningsexperter har de utvecklat de verktyg de behöver för att övervinna atypisk anorexi.
För andra människor som upplever liknande utmaningar, föreslår de att det viktigaste är att söka hjälp – helst till en ätstörningsspecialist.
”Du behöver inte se ut på ett visst sätt”, sa Schaefer, nu ambassadör för NEDA. ”Du behöver inte passa in i den här diagnostiska kriterierutan, som på många sätt är godtycklig. Om ditt liv är smärtsamt och du känner dig maktlös på grund av mat och kroppsuppfattning och skalan, ta hjälp.”
”Fullständig återhämtning är möjlig,” tillade hon. ”Stoppa inte. Du kan verkligen bli bättre.”
