År 2012, vid 28 år gammal, fick Emily Bennett Taylor diagnosen stadium 4 adenocarcinom lungcancer. Detta är den vanligaste typen av lungcancer som utvecklas hos personer som inte röker.
I de flesta fall av sjukdomsstadium 4 är chanserna att överleva små. Behandlingen är vanligtvis palliativ vård, som fokuserar på att hantera obekväma symtom istället för att bota tillståndet. Men Emilys tumör krympte tillräckligt under cellgiftsbehandlingar att hennes läkare rekommenderade en pneumonektomi eller ett kirurgiskt avlägsnande av lungan.
Under proceduren tog de bort hennes högra lunga, en del av hennes högra diafragma och lymfkörtlarna längs mitten av hennes bröst. De tog också bort en del av hjärtsäcken (en tvålagerspåse runt hjärtat som förankrar hjärtat på plats, förhindrar att det överfylls med blod och ger smörjning för att undvika friktion när det slår) och byggde upp det igen med ett Gore-Tex-material . Emily visste att hennes liv skulle bli annorlunda efter operationen, men hon var inte säker på hur annorlunda. Det finns ett ärr som rinner från hennes högra bröst till höger sida av hennes bröstkorg som ett resultat av att läkaren ”splittrade”[ting] henne på mitten.”
Kirurgen berättade för Emily historier om pneumonektomipatienter som kunde cykla 10 miles om dagen. Men hon hade också hört mindre optimistiska historier. ”Jag kände människor som bara hade en lob ute och de behövde syre varje gång de gick ombord på ett flygplan,” sa hon.
Att lära sig sakta ner
Medan de flesta människor med två lungor förväntar sig att personer med en lunga hela tiden ska vara lindad, är det överraskande faktum att den återstående lungan expanderar för att ersätta utrymmet i bröstet. Efter återhämtning kan en person med en lunga förvänta sig att ha minst
Emily är inte andfådd hela tiden, men hon behöver röra sig mycket långsammare än hon gjorde innan operationen.
Det långsamma tempot i Emilys nuvarande liv är 180 från hennes liv före operationen. Innan hon fick diagnosen spenderade inte Emily mycket tid på att ta hand om sig själv. Även när hon tog en sjukdag från jobbet använde hon den för att göra sina ärenden istället. ”Som en stark, ganska frisk, aktiv kvinna i 20-årsåldern med en karriär, var jag van vid att göra allt”, sa hon.
Nu, istället för att gå upp ur sängen och gå genom rummet på morgonen, måste Emily först sitta på sängkanten i flera minuter så att hennes blod återbalanseras innan hon kan resa sig. Om hon försöker ta sig upp ur sängen för snabbt kommer hon att svimma.
”Min man och jag tror att en stor anledning till att jag har kunnat vara framgångsrik och överleva när oddsen bara var 1 procent chans att överleva … är att sova och återhämta mig och låta min kropp vila.”
Hur lätt det än låter, Emily var tvungen att lära sig att slappna av. Den lektionen var en oväntad biverkning av kemoterapi.
”Det tog min man att säga till mig flera gånger ”du måste vara självisk.” Det är ett så svårt ord eftersom vi har blivit tillsagda hela vårt liv att inte vara själviska, och att hjälpa andra, och att vara en bra person, och allt det där, och det kändes som att jag var en dålig person genom att vara självisk. Efter ett par veckor efter min diagnos började det sjunka in att om det någonsin finns en tid att vara självisk… så är det när du har fått diagnosen cancer.”
Att sakta ner och ta hand om sig själv blev avgörande för att hon skulle återhämta sig från sin lungoperation.
Att leva med ett osynligt handikapp
Att sakna ett jätteviktigt organ är inte den enda justeringen för Emily. De flesta märker inte att hon kan ha ett funktionshinder om hon inte är i baddräkt och de kan se ärret på hennes rygg.
”Jag ser normal ut; folk förväntar sig att jag ska agera normalt, säger hon. Ibland kämpar hon med att bestämma sig för när, om någonsin, hon ska berätta för någon om sitt funktionshinder. ”När säger du till folk,” Åh, jag kämpar med den här trappan. Snälla snälla bara skicka mig, för jag har bara en lunga.’”
Innan hon fick diagnosen skulle hon ha ansett sig vara för stark för att behöva hjälp. Nu när Emily går till mataffären får hon någon som hjälper till att trycka ut hennes vagn och lasta in hennes matvaror i hennes bil.
”Jag är handikappad, och det är fortfarande lite svårt för mig att säga, för mentalt vill jag se mig själv som otroligt stark. Men det är en del av hela min inlärningsprocess och att inse att jag har en ny normal och att det är ok att ha en funktionsnedsättning.”
Att omdefiniera idén om familj och moderskap
Att vara mamma är mycket annorlunda för Emily än hon någonsin föreställt sig att det skulle vara.
Emily och hennes man Miles hade planerat att bilda familj innan hennes cancerdiagnos. Efter att ha lärt sig om sin cancer och innan behandlingen påbörjades gick Emily igenom provrörsbefruktning och fick nio embryon nedfrysta. Efter två år som NED (inga tecken på sjukdom) bestämde de sig för att bilda sin familj.
Hennes läkare var oroliga över att hennes kropp skulle kunna bära en graviditet, så paret hittade ett surrogat.
2016 föddes deras tvillingflickor, Hope och Maggie.
Medan Emily tillbringade sina två år NED med att bygga upp sin styrka, behöver hon fortfarande vila mycket för att ta sig igenom dagen.
”Mitt hjärta pumpar så mycket hårdare för att försöka syresätta mitt blod och min vänstra lunga arbetar så mycket hårdare, jag är bara mycket trött hela tiden.”
Hon uppskattar att hon behöver cirka 10–12 timmars sömn varje natt. Emily och Miles visste att hon inte skulle vara praktisk 24/7 som många andra mammor. Men paret bestämde sig för att om de fortsatte med att skaffa en familj, skulle Emily behöva ägna sig åt att hålla sig frisk för sina barn.
När deras döttrar först föddes hade de en nattsköterska som hjälpte till de första tre månaderna. Hennes föräldrar kom in till stan för att hjälpa till och hennes svärföräldrar flyttade in hos dem. Hennes man tog natttjänst tills deras döttrar sov hela natten. ”Jag behövde inse att jag inte behövde vara den perfekta superfriska mamman som kunde göra allt på en gång för att bli mamma i allmänhet.”
Uppskattar hennes nya liv
Att fira milstolpar har varit en stor del av Emilys behandlings- och återhämtningsprocess. Dagen innan hennes operation i New York firade Emily och hennes man vad hennes man kallade ”Lungdagen”. Lungdagen var full av aktiviteter som lätt kunde göras med två lungor. Deras mål var att göra det igen nästa år när Emily bara hade en lunga.
Hon sprängde en ballong och blåste ut födelsedagsljus. De gick och dansade i Central Park. Hon gick till toppen av Empire State Building och skrek: ”Jag är NED!”
”Det var jag inte vid den tiden,” sa Emily, ”men det var vårt enorma mål.”
På ettårsdagen av hennes operation hade de ännu en lungdag.
”Min man väckte mig faktiskt och gav mig frukost på sängen och sa sedan,” Gör dig redo. Du har 10 minuter på dig.”
Han fick henne att klättra upp på taket och ropa: ”Jag är NED.” Det var lite pinsamt för Emily, eftersom grannarna var i närheten, men precis som födelsedagar är Lung Day värt att fira. Det året gjorde hennes kompis en lungformad tårta till henne och hon simmade ett varv i poolen medan alla jublade.
Fyra år efter operationen lever Emily lyckligt med en lunga, sina två döttrar och sin man Miles. Hennes liv har saktat ner sedan hon fick diagnosen, men det är fortfarande väldigt fullt.
”Du kan leva ett helt liv med en lunga, och ingen ska begränsa dig och berätta vad du kan och inte kan göra. För mig själv hatade jag löpning till att börja med så det var aldrig ett stort mål för mig att komma tillbaka till löpningen. Jag känner personer med en lunga som springer 5 ks, 10 ks och halvmaraton. De joggar dagligen och de är lika aktiva som alla andra. Det är fullt möjligt. Du ska aldrig vara rädd att du inte kommer att ha ett fullt liv efter en lungoperation.”
