Psoriasis är ett kroniskt tillstånd som orsakar inflammerade hudfläckar. Uppskattningsvis 30 % av personer med psoriasis utvecklar också psoriasisartrit, som orsakar ledvärk och svullnad.
Under de senaste decennierna har förbättrade behandlingar hjälpt till att minska symtomen och förbättra livskvaliteten för personer som lever med psoriasis och psoriasisartrit. Men även med behandling kan personer med dessa tillstånd fortfarande ha symtom som kräver förändringar i deras dagliga liv för att hantera.
För att lära dig mer talade Healthline med Penny Greenblatt – en volontär och patientförespråkare med Arthritis Foundation som har levt med psoriasis och psoriasisartrit under större delen av sitt vuxna liv.
Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
Vilken är den största utmaningen som du har ställts inför när du hanterat psoriasis och psoriasisartrit?
Jag har två kroniska tillstånd, och jag kommer alltid att ha dem. Behandlingar kommer att hjälpa, men jag kommer fortfarande att ha dem. De är kroniska och bara en del av mitt liv, vilket förmodligen är den största utmaningen.
Det finns många fysiska begränsningar, vilket är väldigt svårt. Det är svårt när du inte kan göra de enkla saker som du vill göra, och att komma överens med det tar tid.
Jag fick symtom på psoriasisartrit när jag var runt 32 år och fick diagnosen när jag var ungefär 39. Jag hade problem med att få en tvättkorg upp och ner för trappan. Vi fick så småningom flytta till ett enplanshus eftersom det var för svårt.
Och när jag fick diagnosen kände jag att jag befann mig i den här virveln på väg nedåt, som att se vatten gå ner i avloppet. Jag minns det fortfarande väldigt tydligt. Det var som: ”Herregud, vad ska jag göra med mitt liv nu?” Jag hade två små barn. Jag skulle tillbaka till gymnasiet. Vad skulle jag göra nu?
Reumatologen jag träffade sa: ”Du måste skaffa ett handikappplakat.” Jag hade problem med att gå, mitt knä var väldigt dåligt och jag var tvungen att byta ut det. Och när du är i närheten av människor som går till gymmet, tränar och springer 3 miles om dagen, är det svårt att vara så fysiskt begränsad.
Det är verkligen svårt när man är i 30- eller 40-årsåldern, att veta att det här är något som alltid kommer att finnas där.
Så småningom var jag tvungen att förlika mig med det och inse att jag hade en ny normal.
Vilka är några av de mest användbara resurserna du har hittat för att hantera utmaningarna med psoriasis och psoriasisartrit?
Jag får mycket bra information från Artritfonden. Tyvärr kände jag inte till dem när jag fick diagnosen första gången. Det hade varit fantastiskt om jag hade kunnat engagera mig då.
Att hitta en bra reumatolog är verkligen viktigt. Jag pratar med min reumatolog om något börjar störa mig och om jag undrar om det är psoriasisartrit eller något annat kan jag fråga honom. Man måste ha en läkare som man faktiskt kan prata med, som lyssnar och svarar.
Och när min läkare säger, ”Du har det här”, går jag online och undersöker så mycket jag kan om vad det är och vilka behandlingar som är.
Som volontär hjälper du till att underlätta en stödgrupp för personer med psoriasis och psoriasisartrit. Varför är kamratstöd viktigt?
Det ger dig en chans att se att det inte bara är du – att många andra människor har dessa tillstånd.
Jag önskar att jag hade haft det i början.
De flesta människor vet inte ens vad psoriasis eller psoriasisartrit är. Folk förstår inte, och det är svårt när du nämner att du har de här tillstånden och de svarar: ”Vad är det där? Åh, du är för ung för artrit!”
Så det är verkligen användbart när du kan få kontakt med andra människor som går igenom samma sak. Det är tröstande att få den typen av stöd. Den emotionella valideringen är mycket viktig.
Det är också bra att höra andra människors strategier om vad de har gjort som hjälper dem.
Vid vårt senaste möte gjorde jag en presentation om att hantera smärta. Jag delade med mig av många strategier, saker som jag har lärt mig i mitt yrkesliv och även personligen. Det är ett bra tillfälle att lära dig mer om ditt tillstånd också.
Vilka tips skulle du dela med någon som lär sig hantera psoriasis och psoriasisartrit?
Var en förespråkare för dig själv.
Först och främst måste du ha en bra reumatolog. Och om din försäkringsplan inte ger dig det, kämpa för det. Det räcker inte att ha en primärvårdsläkare.
Du behöver en reumatolog som är riktigt bra kliniskt och också villig att lyssna. Så, få rekommendationer. Kolla upp olika läkare. Om du inte gillar en, hitta en annan tills du har hittat en som är både kliniskt skicklig och villig att lyssna. Du måste verkligen kunna säga ifrån, ställa frågor och, när du inte gillar svaret, förespråka något bättre.
Förespråkar verkligen behandlingar. Beroende på vilken typ av försäkring du har kan du behöva gå igenom den ena typen av medicin efter den andra, och det kan vara en stor kamp – men fortsätt kämpa för att få rätt medicin.
Undersök så mycket du kan. Gå online och ta reda på allt du kan om dessa tillstånd. Det gör dig mer kraftfull. Du kan diskutera saker bättre med läkaren. Du kan diskutera saker bättre med människor som har kommentarer om ditt tillstånd.
Och om att göra detta betyder att du bråkar med ditt försäkringsbolag? Om det innebär att hitta en annan läkare? Du måste göra det. Det är din kropp, och den kommer inte att bli bättre om du inte kan ta hand om den.
När du har dessa tillstånd kommer det att förändra ditt liv. Du kommer att få nya begränsningar, och du kommer att behöva leta efter nya du, i grund och botten. Jag tror att det är viktigt att vara villig att återuppfinna sig själv.
Kan du inte spela tennis? Ta upp något annat du kan göra. Vad det än är, hitta andra saker som fungerar för dig.
Jag var en ivrig tennisspelare, och när artriten väl började, var jag tvungen att sluta göra det – så jag började spela golf. Och sedan började min ryggrad ge mig problem, och min läkare sa: ”Nej, det är för hårt för din rygg, kan inte spela golf.” Så när jag inte kunde tennis, och jag kunde inte spela golf, gick jag tillbaka till att spela slagverk. Jag spelade slagverk på gymnasiet, och nu är jag en semiprofessionell musiker. Jag spelar slagverk och sjunger i flera band och sånggrupper.
Fortsätt leta efter nya sätt att hantera och njuta av ditt liv.
Penny Greenblatt är en 72-årig patientförespråkare som har levt med psoriasis och psoriasisartrit under större delen av sitt vuxna liv. Som förespråkare och volontär hos Arthritis Foundation brinner hon för att dela med sig av sina erfarenheter av att hantera dessa tillstånd. Hon fungerar som en facilitator för ett Live Yes! Connect Group, en stödgrupp för Arthritis Foundation för personer med artrit och deras vårdgivare.
