Läsarna röstade på hälsobloggarna som inspirerar dem att leva ett starkare, hälsosammare liv som en del av vår årliga tävling för Bästa hälsoblogg, och resultaten är inne!
Linda Fisher, författare till Early Onset Alzheimers Blog, kom på tredje plats! Vi är så glada att kunna tilldela henne $250 i prispengar.
Läs vidare för att lära dig mer om Fishers erfarenheter som vårdgivare till sin bortgångne make, Jim, varför hon började skriva sin blogg tre år efter hans bortgång, och hennes fortsatta prestationer som Alzheimers volontär och förespråkare för medvetenhet.
Alzheimers sjukdom drabbar mer än 5 miljoner människor bara i USA och är den sjätte vanligaste dödsorsaken. Enligt de senaste uppskattningarna fungerar 15 miljoner människor som oavlönade vårdgivare för personer med sjukdomen. Linda Fisher var en av dessa vårdgivare i 10 år och tog hand om sin man, Jim, när han gav efter för tidigt debuterande Alzheimers med början vid 49 års ålder.
Tidig debut är en form av sjukdomen som drabbar människor som Jim innan de når 65 års ålder. Det här är precis när de känner att de har kommit igång, några av dem går precis i pension efter årtionden av arbete. På grund av det särskilt stora beroendet av obetald vård, påverkar tidig debut också nära och käras liv.
Linda Fisher skrev ingen blogg medan hon tog hand om Jim. Hon var för upptagen med att arbeta och volontärarbeta, utöver omsorgen. Men sedan hon startade bloggen 2008, tre år efter Jims död, har hon blivit en integrerad resurs för människor i Alzheimers community. Hon arbetar också som Alzheimervolontär på heltid i hennes hemland, centrala Missouri.
Vi träffade Fisher för att lära oss mer om hennes blogg och volontärinsatser.
Vad skulle du säga är uppdraget för Early Debut Alzheimers Blog?
Linda Fisher: ”Målet med min blogg är att uppmuntra, informera och inspirera. Jag vet hur känslomässigt dränerande och påfrestande det är att vara vårdare för en närstående med demens. Ett av syftena med min blogg är att ge uppmuntran till familjer. Alzheimers kan pågå i årtionden och vård blir exponentiellt svårare när sjukdomen fortskrider. Jag hoppas kunna informera mina läsare om sjukdomen, tillhandahålla resurser för att hjälpa dem att klara sig och berätta om nyheter på forskningsfronten. Mest av allt vill jag inspirera mina läsare att leva livet fullt ut och hitta stunder av glädje. Livet är för värdefullt för att förlora årtionden till depression och stress.”
Vad motiverade dig att starta bloggen?
LF: ”Jag ville att något positivt skulle komma ur det negativa. Det var ett sätt att hedra Jims minne och att använda våra erfarenheter för att hjälpa andra. När jag började skriva bloggen trodde de flesta att Alzheimers och andra typer av demens var en normal del av åldrandet, inte en sjukdom som kan drabba yngre människor.”
Var det svårt att vara öppen om Jims tillstånd först? Hur kändes det att skriva så mycket om någon annan?
LF: ”När Jim först fick diagnosen ’demens av Alzheimers typ’, kunde jag inte ens säga ordet ’Alzheimers’ utan att gråta. Även om jag tyckte att det var viktigt att låta folk veta vilken förödande sjukdom han hade, tog det tid innan jag öppnade mig. När jag blev involverad i Alzheimers promenad 1999, väckte hans berättelse en medvetenhet om sjukdomen i vårt samhälle. Som förespråkare lärde jag mig att att dela Jims berättelse påverkade våra lagstiftare. När jag fick reda på att hans berättelse – vår berättelse – var till hjälp för andra, gjorde det det lättare att skriva om honom.”
Har bloggandet förändrat ditt perspektiv på Alzheimers?
LF: ”Jag bloggade inte förrän efter att Jim gick bort, men att skriva bloggen blev ett sätt för mig att betala vidare. Den personliga fördelen med att blogga är att skrivandet är, och alltid har varit, min terapi. Att blogga hjälper mig att tänka igenom saker och ting och ger mig en mer positiv syn på livet. Det hjälper mig att komma ihåg det goda och inse att det vida överväger det dåliga.”
Var bloggandet en givande upplevelse?
LF: ”Volontärarbete för Alzheimers Association var en stärkande upplevelse för mig. [Later,] bloggen hjälpte mig att dela min passion. På grund av föreningens stödgrupp, utbildning av vårdgivare och uppmuntran blev jag den bästa vårdgivaren jag kunde vara.”
När märkte du första gången att dina inlägg verkligen gav resonans hos människor?
LF: ”Först tänkte jag bara att jag skrev den här lilla personliga bloggen och att ingen läste den. Så en dag fick jag en förfrågan från en hälsoblogg om att återpublicera mina inlägg. Jag började få e-postmeddelanden från läsare som berättade för mig att vissa saker jag hade sagt på min blogg hade hjälpt någon att lösa ett problem eller fått dem att skratta när de var nere.
”Jag har aldrig haft särskilt många följare, men statistiken på min blogg visar att flera hundra människor läser den varje dag från 10 länder runt om i världen. Efter att jag skrev ”Få ordning på digitala frågor” hade bloggen 2 500 visningar på en dag. Jag vet aldrig vad som kommer att få ett inlägg att dyka upp över hela internet. Ett inlägg från 2012 ”Vietnam Veterans: PTSD and Dementia”, har nya läsare varje vecka.”
Har bloggen kopplat dig till någon som du inte hade kunnat närma dig annars?
LF: ”Jag publicerar min blogg som en bok varje år och ger bort den på Walk to End Alzheimers som en del av mitt företagssponsring. Genom böckerna når min blogg personer som inte har tillgång till internet. Människor i alla åldrar läser böckerna, från små barn till boende på äldreboenden. Jag hör ofta deras personliga berättelser när de hämtar en bok.
”I juli 2013 bloggade jag om Hellen Cook, en kvinna med Alzheimers som försvann i en närliggande stad. När hennes kropp hittades nästan en månad senare bloggade jag om det tragiska resultatet och delade med mig av information om program för att hantera irrande. Jag träffade Hellens familj på Alzheimerpromenaden när de hämtade en bloggbok. Sedan dess har jag återknutit kontakten med hennes barnbarn, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, DC, och på Memory Day i Missouris huvudstad.”
Vad skulle du ändra på hur man pratar om tidigt debut och Alzheimers i allmänhet och personer med sjukdomarna?
LF: ”Jag hänvisar aldrig till en person med demens som en ”patient.” Jag tror att det är viktigt att sjukdomen inte definierar personen. Jag har ingen sympati för någon som inte besöker en person med demens eftersom de inte tror att personen känner igen dem. Ingenting är tråkigare än att besöka ett äldreboende och se de ensamma, bortglömda människorna på Alzheimeravdelningen.”
Det gjordes många framsteg inom forskning och behandling av Alzheimers under de 10 åren du tog hand om Jim och under åren därefter. Om du kunde vrida tillbaka klockan, vad hade varit mest användbart för dig och Jim?
LF: ”Alzheimers har visat sig vara ett ganska mysterium. Jag tror att en av de mest lovande metoderna jag har hört är en cocktail av receptbelagda läkemedel, liknande hur hiv/aids behandlas. De två kännetecknen för Alzheimers är beta-amyloidplack och tau-trassel, och det kommer förmodligen att krävas mer än ett läkemedel för att vara effektivt.
”Jag tror att det mest hjälpsamma för oss skulle ha varit en definitiv diagnos under Jims livstid. Vi visste inte säkert vilken typ av demens Jim hade förrän obduktionen. Det var då vi upptäckte att han hade en sällsynt typ av demens som kallas kortikobasal degeneration. Jag önskar att vi hade känt till att receptbelagda läkemedel kunde ha oväntade biverkningar på personer med demens. Jim hade några riktigt dåliga erfarenheter av antipsykotiska droger.”
Vad tycker du saknas i aktuella diskussioner om tidig debut och Alzheimers i allmänhet?
LF: ”Alzheimers sjukdom är den sjätte vanligaste dödsorsaken i USA, och det är den enda sjukdomen i topp 10 utan botemedel eller effektiv behandling. Uppskattningsvis 5,2 miljoner människor i åldern 65 och äldre har Alzheimers sjukdom, och cirka 200 000 under 65 år har tidig Alzheimers. Utan ett botemedel kommer dessa siffror att skjuta i höjden till cirka 13 miljoner fall i mitten av seklet.
”Alzheimers är den dyraste sjukdomen i Amerika. Kostnaderna för Alzheimers vård och tjänster belastar familjens budgetar och sätter påfrestningar på Medicare och Medicaids tjänster. Vårt land måste göra Alzheimers till en nationell prioritet och investera mer i forskningsfinansiering för Alzheimers. Kronisk underfinansiering av Alzheimers forskning lämnar lovande forskning ofinansierad. Genom påverkansarbete har anslagen ökat under de senaste åren, men forskningsbelopp för Alzheimers är en bråkdel av forskningsinvesteringar i andra stora sjukdomar.”
